Проекты

Краткое описание

В рамках реализации проекта «Гармония движения» планируется внедрение двух взаимодополняющих программ поддержки:
• Программа «Шаг к самостоятельности», нацеленная на обучение родителей (законных представителей) и педагогов практическим рекомендациям по коррекции поведенческих трудностей у детей с детским церебральным параличом, улучшение адаптации таких детей в обществе и развитие у них навыков самообслуживания.
Основное направление: онлайн-консультации для родителей (законных представителей) детей с ДЦП и проведение поддерживающих очных супервизий и мастер - классов для педагогов, непосредственно работающих с детьми с ДЦП.
Участники: специалист в области прикладного анализа поведения, родители (законные представители) и дети с ДЦП в возрасте от 7 до 20 лет, педагоги школы, в которой обучаются дети.
Формат: индивидуальные и групповые консультации в очном и онлайн – форматах, что обеспечит удобство для семей, проживающих в отдаленных районах Свердловской области, где доступ к специалистам ограничен.
Участники программы получают доступ к информационным материалам, разработанным специалистом в области прикладного анализа поведения.
• Программа «Здоровое движение», направленная на обеспечение доступности физической реабилитации для детей, проживающих в Свердловской области, поддержку физического развития и улучшение общего состояния детей, имеющих детский церебральный паралич.
Основное направление: реализация комплекса спортивно-оздоровительных упражнений, направленных на реабилитацию детей с ДЦП, проживающих на территории Свердловской области, на дому под наблюдением специалистов в области адаптивной физической культуры и прикладного анализа поведения.
Участники: специалист в области физического развития, родители (законные представители), дети с ДЦП в возрасте от 7 до 20 лет, специалист в области прикладного анализа поведения.
Деятельность в рамках проекта «Гармония движения»:
- Анкетирование для оценки потребностей детей с ДЦП в возрасте от 7 до 20 лет.
- Организационно - диагностические мероприятия.
- Проведение онлайн –консультаций для родителей (законных представителей) в рамках АВА –терапии с целью оказания обучающей помощи по коррекции проблемного поведения детей с ДЦП по результатам диагностических мероприятий.
- Организация и проведение поддерживающих супервизий и мастер –классов для педагогов, осуществляющих для детей выбранной целевой группы, непосредственно образовательную деятельность.
- Организация выездных сеансов спортивно – оздоровительных упражнений, направленных на улучшение физического состояния детей, развитие двигательных навыков и снижение мышечного напряжения в местах проживания детей целевой группы.

Цель

1. Обеспечение доступа к высококачественной реабилитационной помощи для детей с ДЦП в возрасте от 7 до 20 лет, способствующей их физическому, социальному и эмоциональному развитию.

Задачи

1. Внедрить комплекс взаимосвязанных реабилитационных мероприятий, ориентированных на детей, страдающих ДЦП в рамках реализации поддерживающих консультаций специалиста в области прикладного анализа поведения и выездных сеансов спортивно-оздоровительных упражнений специалистом в области АФК.
2. Провести обучающие мастер –классы и супервизии для специалистов, работающих с детьми целевой группы в ГБОУ СО «Екатеринбургская школа – интернат «Эверест», а также консультации для родительского сообщества (законных представителей) обучающихся выбранной целевой группы в онлайн - формате.
3. Обеспечить доступность реабилитационных услуг для семей обучающихся выбранной целевой группы, проживающих в удаленных районах Свердловской области.
4. Обеспечить информационную поддержку проекта, включающую в себя распространение обучающих материалов и проведение консультаций для родителей и педагогов, осуществляющих образовательную деятельность с детьми с ДЦП посредством веб-сайта проекта, сообщества ВКонтакте и Telegram-канала.

Обоснование социальной значимости

В Свердловской области, по последним данным, насчитывается около 1 500 детей с ДЦП, из которых значительная часть обучается в специализированных учреждениях, таких как ГБОУ СО «Екатеринбургская школа –интернат» «Эверест». Данная школа-интернат предоставляет образование и поддержку детям с ограниченными возможностями, однако многие из них сталкиваются с серьезными трудностями в получении качественной реабилитационной помощи. Проблема, с которой сталкиваются дети с ДЦП в Свердловской области, заключается в ограниченном доступе к высококачественным реабилитационным программам. На данный момент, многие семьи не могут позволить себе оплатить необходимые процедуры и занятия, так как стоимость реабилитации высока, а государственные программы не всегда покрывают все потребности. Кроме того, многие из этих детей проживают в удаленных районах, что затрудняет доступ к специализированным медицинским учреждениям и реабилитационным центрам. Это приводит к тому, что дети не получают своевременной помощи, что значительно ухудшает их качество жизни и замедляет процесс реабилитации.
Согласно собственным исследованиям, проведенным в рамках проекта, было проведено 30 опросов среди родителей детей с ДЦП, обучающихся в ГБОУ СО «Екатеринбургская школа –интернат» «Эверест». 80% респондентов отметили, что испытывают трудности в получении необходимой реабилитационной помощи. Также, в ходе интервью с педагогами и медицинскими работниками, было выявлено, что многие дети не могут регулярно посещать занятия из-за отсутствия финансовых средств на транспорт и саму реабилитацию.
Сторонние исследования, проведенные в 2022 году, подтверждают эти данные. Например, согласно отчету Свердловского областного министерства здравоохранения, лишь 30% детей с ДЦП получают необходимую реабилитацию в полном объеме. [Источник: Свердловское областное министерство здравоохранения, 2022](https://www.minzdrav.midural.ru).
По данным СМИ, в одном из недавних репортажей о состоянии детей с инвалидностью в Свердловской области, было отмечено: "Каждый пятый ребенок с ДЦП не получает необходимую реабилитацию из-за отсутствия финансовых ресурсов и удаленности от специализированных центров" [Источник: "Урал Пресс", 2023](https://uralpress.ru/news).
Дополнительно, согласно официальной статистике, в 2021 году в Свердловской области было зарегистрировано 1 200 случаев отказа в реабилитации детям с ДЦП по причине отсутствия мест в государственных учреждениях [Источник: Свердловское областное министерство труда и социального развития, 2021](https://www.minsoc.midural.ru).
Важным аспектом работы с детьми с ДЦП является сотрудничество с профессионалами в области прикладного анализа поведения – АВА - терапии. Специалисты в этой области могут предоставить родителям эффективные стратегии и методы для работы с детьми, что способствует улучшению их социальной адаптации и развитию. Последние исследования показывают, что применение методов прикладного анализа поведения может значительно улучшить навыки общения и социального взаимодействия у детей с ДЦП, однако многие педагоги и специалисты, работающие с этими детьми, не имеют достаточной подготовки в данной области. Команда благотворительного фонда "Апельсин" также проводит собственные исследования в этой области, выявляя лучшие практики и методы, которые могут быть внедрены в работу с детьми с ДЦП. Это включает в себя разработку индивидуальных программ реабилитации, которые учитывают особенности каждого ребенка и его семьи.
Таким образом, проблема доступа к качественной реабилитации для детей с ДЦП в Свердловской области является актуальной и требует комплексного подхода. Проект "Гармония движения" нацелен на решение этой проблемы, предоставляя бесплатные программы реабилитации, которые помогут улучшить качество жизни детей с инвалидностью и их семей.

География проекта

Екатеринбург

Целевые группы

1. Обучающиеся ГБОУ СО «Екатеринбургская школа – интернат «Эверест» с ДЦП в возрасте от 7 до 20 лет, проживающие на территории Свердловской области - 12 человек.
2. Родители (законные представители) обучающихся с ДЦП в возрасте от 7 до 20 лет, проживающих на территории Свердловской области - 12 человек.
3. Педагоги ГБОУ СО «Екатеринбургская школа – интернат «Эверест», осуществляющие непосредственно образовательную деятельность для детей выбранной целевой группы - 5 человек.