Проекты

Краткое описание

Фонд борьбы с лейкемией с 2014 года помогает взрослым (18+) с онкогематологическими заболеваниями: оплачивает лечение и анализы (не входящ. в квоту), оказывает системную психолог. и информацион. поддержку по время прохождения лечения. В 2021 году Фонд при поддержке Президентского гранта реализовал проект по созданию службы равного консультирования в онкогематологии - обучил и подготовил к работе более 50 равных консультантов (РК), более 350 пациентов воспользовались их помощью.
В процессе этой работы мы увидели, что онкогематологическим пациентам требуется помощь не только во время лечения, но и после их выхода в ремиссию. Болезнь ломает привычный уклад жизни людей, долгие месяцы они живут в изоляции, боясь подхватить инфекцию из-за низкого иммунитета. После снятия ограничений им трудно преодолеть страх перед социумом, привыкнуть к особенностям здоровья, а их новый социальный статус "инвалидность" накладывает ограничения на возможность трудоустройства и полноценной работы.
Поэтому мы решили усилить и дополнить нашу работу по сопровождению пациентов и начать проект по их комплексной социальной реабилитации после окончания основного лечения.
Проект будет состоять из двух направлений:
1) Психологическая адаптация
- психологич. помощь в форме индивид.консультаций с РК, имеющих в анамнезе то же заболевание, что и обратившийся пациент. Для оказания такой помощи куратор службы РК организует сбор заявок и их распределение между РК-ми согласно диагнозам;
- форум для пациентов "Самое время жить. Карьера", на котором в очном и дистанционном форматах они получат консультации ведущих онкогематологов, реабилитологов, карьерных консультантов, юристов. Форум поможет преодолеть замкнутость и страх, поможет людям вернуться к обычной жизни.
2) Профессиональная самореализация
- работа с подопечными: карьерная помощь - будет организованы 2 учеб.группы по 20-30 чел. для занятий с карьерными коучами и бизнес-тренерами для развития у подопечных мотивации на получение новых знаний, обучения правильному составлению резюме, поведению во время собеседований, будет смоделировано общение с рекрутерами и т.п. Будет выпущено 7 серий ютуб-программы "ХакРак" - истории людей, которые смогли вернуться после лечения рака крови к обычной жизни, нашли работу и новые смыслы в жизни;
- взаимодействие с работодателями: конференция «D&I и онкология: вызовы и решения», на которой потенциальные работодатели обсудят лучшие практики адаптации рекрутинговых политик и расширения профессиональных возможностей для людей с ограничениями по здоровью
- информационная поддержка - выпуск информационной литературы, верифицированной юристами и HR, и подкастов о правах людей с инвалидностью, выпуск 3х серий программы "РакОфф" с юристами и HR-специалистами.
Проект поможет не только самим пациентам освоить новые навыки и подготовиться к возвращению на рынок труда, но и поднимет социально значимую обществ. повестку о наличии так называемой «невидимой инвалидности».

Цель

1. Обеспечение комплексной социальной реабилитации пациентов, перенесших рак крови путем получения психологической и карьерной поддержки, а также повышения информированности и получения знаний о современных способах физической и психологической реабилитации, правах пациентов, карьерных стратегиях и форматах занятости, получения практических навыков составления резюме, самопрезентации и поиска работодателя
2. Формирование общественной повестки по проблемам трудоустройства людей, перенесших рак крови, с так называемой «невидимой инвалидностью»

Задачи

1. Оказание информационной и социальной поддержки людям, перенесшим онкогематологические заболевания
2. Оказание психологической поддержки людям, перенесшим онкогематологические заболевания с помощью службы равных консультантов
3. Организация карьерной помощи людям, перенесшим онкогематологические заболевания
4. Повышение осведомленности работодателей о проблемах трудоустройства людей с "невидимой" инвалидностью
5. Информирование общества о проблемах людей с "невидимой" инвалидностью

Обоснование социальной значимости

Фонд борьбы с лейкемией был основан в 2014 году Марией Самсоненко, бывшей пациенткой, победившей лейкоз. Фонд помогает взрослым старше 18-ти лет больным раком крови. Лечение рака крови всегда тяжелое, длительное, болезнь имеет склонность к рецидиву, почти 100% наших подопечных имеет инвалидность по основному заболеванию "лейкоз". Лечение сопровождается депрессией, и после выхода в ремиссию почти у всех пациентов диагностируется посттравматич. синдром.
В 2020-2021 году Фонд борьбы с лейкемией при поддержке ФПГ реализовал проект по системному психолог. и консультацион. сопровождению пациентов и их родных во время лечения "Равные консультанты". Проект был разработан и реализован совместно с профильными специалистами, равными консультантами и ведущими онкогематологами РФ на основе лучших зарубежных практик. Равные консультанты (РК) - это добровольные профессиональные помощники, носители уникального опыта проживания схожих ситуаций, имеют собственный опыт лечения от лейкоза, прошли специальную подготовку, имеют регулярную супервизию. РК оказывают информ.и психолог поддержку пациентам с лейкозом, помогают проговорить и принять диагноз, не впасть в отчаяние, проанализировать ресурсы, построить новый жизненный план с учетом лечения. РK не только поддерживают больных, но и снимают нагрузку с врачей, отвечая на бытовые и порой очень личные вопросы пациентов. Всего за года работы РК ФБЛ помогли более 350 пациентам.
Однако в процессе работы мы увидели, что психологическая и информацион. поддержка востребована не только во время прохождения лечения, но после выхода в ремиссию, а также на весь период поддерживающей терапии при хронических онкогем.заболеваниях.
После лечения люди сталкиваются с новыми вызовами - вот самые частые страхи, которые они озвучивают: изоляция (страх выходить в общественные места из-за боязни заразиться, одиночество из-за сужения круга общения), страх из-за недостатка информации о новом образе жизни (нет четкого понимания, что можно, а что нельзя), боязнь рецидива, невозможность вернуться на прежнюю работу. Почти все бывшие подопечные жалуются, что не могут вернуться к обычной жизни в силу особенностей здоровья после тяжелого лечения, а также потому, что их новый статус “инвалидность” накладывает ограничения на трудоустройство. Инвалиды после заболеваний крови - это как будто “невидимые” инвалиды: у них на месте руки и ноги, нет явных физических увечий.
Для оценки ситуации Фонд весной 2021 года обратился к ВЦИОМ - было проведено исследование (pro bono) на тему социальной адаптации людей после перенесенных онкологических заболеваний (https://wciom.ru/analytical-reviews/analiticheskii-obzor/socialnaja-adaptacija-i-trudoustroistvo-posle-onkologicheskikh-zabolevanii). Цифры довольно оптимистичны, в целом общество как будто готово принимать пациентов обратно и не выталкивать их из жизни. Однако как было признано самими экспертами ВЦИОМ на конфер-ии "Работа после онкологии: поблема или новые возможн-ти" (https://vk.com/video-91076406_456239400), очевидно, что респонденты давали социально одобряемые ответы и были не готовы открыто говорить о проблеме. По данным Фонда: более 85% подопечных не смогли вернуться на прежнюю работу - и по причине собственных страхов, и из-за того, что работодатель в явной или завуалированной форме отказывает им в этом.
Это частично подтверждается данными компании HeadHunter: 27% компаний на российском рынке не планируют нанимать на работу людей с инвалидностью, 47% людей никогда не работали с такими коллегами (ссылка на исследование).
Поэтому Фонд решил дополнить свою программу помощи подопечным новым смысловым блоком - сопровождение после выхода в ремиссию и при длительной поддерживающей терапии, который будет, с одной стороны, включать работу с подопечными (психолог-информационн поддержка РК, Форум пациентов, индивид. и групповые занятия с психологом, коучем, юридич.консультации, программа ХакРак и подкасты), а с другой - работу с обществом - ближ.окружением и работодателями (конференции «D&I и онкология: вызовы и решения» с лучшими практиками адаптации, программа РакОфф - честный диалог с HRD, юристами, главами компаний).
Проект позволит:
- пациентам преодолеть психологич барьеры и вернуться к обычной жизни
- познакомиться с теми, кто сталкивается к такими же проблемами, поддержать и вдохновить друг друга. Особенно это проявилось на Фестивале "Самое время жить" в 2021 году, мы получили 100% восхищенных отзывов, многие участники стали друзьями.
- сократить дистанцию между людьми с "невидимой" инвалидностью и работодателями
- поделиться лучшими практиками адаптации рекрутинговых политик и расширения профессиональных возможностей для людей с огранич. по здоровью
Таким образом, Фонд будет оказывать комплексную поддержку по социальной адаптации онкогематолог. пациентов: от помощи с лечением и трансплантацией костн. мозга, психологической поддержки и сопровождения РК в течение всего лечения, до полной социальной реабилитации и встраивания в “нормальную” жизнь.

География проекта

Подопечные Фонда борьбы с лейкемией - люди из всех регионов России. Аудитория Форума для пациентов, конференции для HR специалистов, а также программы ХакРак и подкастов - вся Россия Консультации с РК в рамках проекта доступны всем подопечных Фонда, которые вышли/выйдут в ремиссию, а так же живут с хроническими онкологич. заболеваниями, во всех регионах России.

Целевые группы

1. Люди 18+, пережившие онкогематологические заболевания и вышедшие в ремиссию
2. Люди 18+, имеющие хронические онкогематологические заболевания
3. CEO и HRD компаний, работающих на российском рынке, которые внедряют или собираются внедрять практики D&I, в т.ч. для трудоустройства людей с онкологией в анамнезе