Проекты

Краткое описание

Одной из ключевых особенностей людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) является сложность в освоении коммуникативных навыков. Эти трудности могут выражаться в различных формах:
-трудности с вербальной коммуникацией: отсутствие или недостаточное развитие речи, ограниченный словарный запас, эхолалии (повторение услышанных фраз), проблемы с пониманием абстрактных понятий, а также монотонность речи;
- проблемы с невербальной коммуникацией: недостаточный зрительный контакт, сложности в интерпретации мимики, жестов и других невербальных сигналов окружающих.
Люди с РАС часто не проявляют инициативу в общении, даже при наличии речи им может быть сложно вести беседу, понимать контекст разговора или учитывать интересы собеседника. Дефицит социально-коммуникативных навыков нередко приводит к нежелательному поведению, поскольку человек с РАС не всегда может выразить свои потребности, эмоции или понять чувства других людей. Это также затрудняет усвоение социальных норм, правил общения и установление дружеских связей.
Такое восприятие мира создает дополнительные барьеры для социализации и интеграции в общество. Чтобы помочь людям с аутизмом преодолеть эти трудности, необходимо создавать поддерживающую среду, которая учитывает их индивидуальные потребности. Поскольку каждый человек с РАС уникален, подход к развитию коммуникации должен быть персонализированным. Для успешной реализации программ по развитию коммуникативных навыков требуется слаженная работа квалифицированных специалистов, владеющих современными методами, такими как прикладной анализ поведения (ПАП).

Программа нашего проекта по развитию социально-коммуникативных навыков у подростков с аутизмом включает:
1. Регулярные занятия с педагогами, основанные на методах прикладного анализа поведения (ПАП): индивидуальные или в мини-группах до 4 человек, доступные как в очном, так и в онлайн-формате.
2. Тренинги в общественных местах, направленные на закрепление и обобщение социально-коммуникативных навыков: очные занятия индивидуально с педагогом или в мини-группах до 4 человек с сопровождающими.
3. Занятия с логопедом или специалистом по развитию речи, учитывающие индивидуальные особенности и возможности каждого ребенка.
4. Очные групповые мероприятия для подростков, способствующие обобщению социально-коммуникативных навыков в группах численностью более 5 человек, с участием сопровождающих.

Программа поддержки родителей детей с РАС включает:
1. Индивидуальные консультации со специалистами по прикладному анализу поведения, доступные в очном или онлайн-формате.
2. Вебинары и очные встречи для родителей и специалистов, работающих с подростками с РАС.
Мероприятия направлены на повышение осведомленности об особенностях детей с РАС, а также на обсуждение актуальных тем с участием экспертов в области ПАП.
Такой комплексный подход позволяет не только развивать коммуникативные навыки у подростков с РАС, но и обеспечив поддержку их семей, способствуя успешной социализации и интеграции в общество.

Цель

1. Повысить уровень социальной адаптации подростков с расстройствами аутистического спектра путем развития их коммуникативных навыков через систематические занятия, базирующиеся на принципах прикладного анализа поведения.

Задачи

1. Обеспечить детям с РАС в возрасте от 10 до 18 лет занятия с педагогом на основе методов и подходов ПАП, направленные на развитие коммуникативных навыков, в том числе с помощью систем альтернативной коммуникации.
2. Обеспечить детям с РАС в возрасте от 10 до 18 лет участие в регулярных тренингах в общественных местах, направленных на развитие социально-коммуникативных навыков.
3. Обеспечить детям с РАС в возрасте от 10 до 18 лет занятия с педагогом по развитию речи/логопедом, направленные на улучшение речевых и коммуникативных навыков.
4. Обеспечить детям с РАС в возрасте от 10 до 18 лет участие в общих мероприятиях, направленных на обобщение социально-коммуникативных навыков.
5. Поддержать заинтересованность и усилия родителей, направленные на реабилитацию детей, путем информирования об актуальных проблемах развития и обучения подростков с аутизмом, развивая подход к реабилитации детей с РАС на основе методов с доказанной эффективностью.

Обоснование социальной значимости

Расстройства аутистического спектра (РАС) — это группа расстройств развития, которые проявляются в первые три года и сопровождают человека всю жизнь. К основным симптомам РАС относятся нарушения социальной коммуникации и социального взаимодействия, а также повторяющееся стереотипное поведение.

Актуальность работы с детьми с РАС является несомненной ввиду высокой распространенности, количество детей с диагностированным РАС в Свердловской области и Екатеринбурге ежегодно увеличивается на 45% (данные озвучены главным внештатным психиатром Свердловской области Малаховой А. В. в 2020 году). Данные подтверждаются Федеральной службой государственной статистики (https://rosstat.gov.ru/folder/13964). Увеличение числа детей с РАС влечет за собой растущий спрос на различные услуги, на их доступность и компетентных специалистов.

Подростковый возраст связан с особыми трудностями, нарушение коммуникации и социального взаимодействия у подростков с РАС являются препятствием для успешной социализации и адаптации к самостоятельной жизни. Те навыки, которые в случае с типично развивающимися детьми не требуют специального обучения и осваиваются ими спонтанно, для детей с РАС являются важнейшими целями обучения, требующими применения специальных методов и порой длительного освоения.

Долгосрочные цели для каждого ученика, должны давать ему возможность раскрыть весь потенциал, жить с минимальной поддержкой и быть настолько самостоятельным, насколько это возможно. Функциональные навыки – ключ для достижения этой цели.

В настоящий момент в Свердловской области и г. Екатеринбург такое обучение проводится крайне ограниченно. Большое количество подростков с РАС остаются за рамками необходимой реабилитации в связи с низким распространением методик помощи, малым количеством доступных специализированных центров, высокой стоимостью платных коррекционно-развивающих услуг.

Мы оценили текущую ситуацию, проведя опрос родителей (см. «Результаты опроса родителей Оценка потребности детей с РАС в коррекционных занятиях с использованием методов ПАП» в пункте 7.1.). Только 15% опрошенных указали, что удовлетворены оказываемой помощью специалистов, работающих в государственных/муниципальных организациях, в то время, как 85% не устраивает качество их услуг. И основной причиной видят проблему низкой квалификации специалистов таких организаций.

В результате усугубления поведенческих проблем, а также благодаря специфике подросткового возраста, требуется достаточно много занятий со специалистами ПАП, чтобы дать ребенку возможность максимально развить свою самостоятельность, улучшать социальные и коммуникативные навыки. Также из-за низкой подготовленности специалистов, работающих в государственных/муниципальных организациях, родителям часто приходится прибегать к помощи частных коррекционных центров и частных специалистов, что приводит к увеличению дополнительных расходов на занятия ПАП.
Дополнительное финансирование проекта позволит увеличить количество занятий детям с РАС, получить более квалифицированную помощь, что повысит качество жизни как самих детей, так и их семей.

Эффективность ПАП (и необходимость считать вмешательства на его основе первоочередными для детей с РАС были клинически доказаны, в США, и в других странах. (Статья «Вмешательства при РАС с доказанной эффективностью. Фокус внимания на вмешательствах, основанных на прикладном анализе поведения (ПАП)». См. статью в п.8.1)
В России ПАП, в силу объективных причин, используется не так широко, однако:
1. Министерство образования и науки РФ в письме от 11.03.2016 г. № ВК-452/07 (см. письмо в п.8.1 стр. 42) приводит его в перечне наилучших методов коррекции и обучения детей в рекомендациях по вопросам внедрения ФГОС начального общего образования обучающихся с ОВЗ.
2. В 2020 и 2024 годах Министерство здравоохранения РФ одобрило клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра», в которых методы на основе прикладного анализа поведения (ПАП) рекомендованы в качестве вмешательства первого выбора (см. Клинические рекомендации в пункте 8.1 стр. 35, 42).

География проекта

Екатеринбург и Свердловская область

Целевые группы

1. Дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) подросткового возраста (10 - 18 лет), в том числе, дети-инвалиды.
2. Семьи, воспитывающие детей с РАС подросткового возраста, активно занимающиеся реабилитацией детей, использующие современные подходы и методы с доказанной эффективностью.