Проекты

Краткое описание

У каждого из нас свой жизненный маршрут, но у семьи с тяжелобольным ребенком он особенный. Слишком много "пробок", незапланированных остановок, аварийных ситуаций встречается у них на пути. За последние годы в информационном пространстве чаще стала освещаться тема жизни тяжелобольных людей, большую роль в этом сыграли некоммерческие организации, в том числе и наша. Мы помогаем онкобольным детям с 2007 года, а с 2016 года включили в группу подопечных детей с паллиативным статусом и сопровождаем их на трудном жизненном маршруте, разрабатывая для каждой семьи "дорожную карту".
С 2018 года началась реализация проектов социально-психологической помощи семьям с паллиативными детьми. В ходе работы было выявлено множество схожих проблем и механизмов работы между семьями с паллиативными детьми и семьями с онкобольными. К тому же, к сожалению, часть детей с онкологическими заболеваниями впоследствии приобретают статус паллиативного больного. Поэтому мы решили в новом проекте объединить эти семьи.
Семья с тяжелобольным ребенком нуждается в психологическом сопровождении и помощи, так как с момента появления «особого» ребенка все члены семьи вынуждены столкнуться с множеством социальных и психологических проблем. Основная психологическая нагрузка, как правило, ложится на мать. Поэтому она в большей мере подвержена депрессивным и невротическим состояниям, нуждается во внимании и поддержке.
Проект рассчитан на 16 месяцев. Каждый месяц для родителей будет проводиться не менее 5 индивидуальных психологических консультаций и 2 групповых тренингов. А также 2 тематических социокультурных занятия с привлечением специалистов на благотворительной основе (кулинарные, о красоте и здоровье, творчестве и пр.), помимо этого на время проекта запланировано не менее 8-ми мероприятий с выходом "в свет"(театр, кино, музеи и т.д.). Пока мамы находятся на занятиях, три специалиста Фонда, имеющие необходимые навыки и образование, будут осуществлять присмотр за детьми в реабилитационном центре "Аленка", а еще 4 раза в месяц каждый специалист будет посещать подопечных на дому, давая родителям возможность передохнуть или решить какие-либо вопросы за пределами квартиры.
Часто семьи наших подопечных сталкиваются с негативной реакцией окружающих людей на особенности ребенка, а самые близкие не знают, как оказать поддержку, что сказать, а о чем лучше не спрашивать. Для того, чтобы на жизненном маршруте этих семей встречалось больше понимания, на YouTube-канале Фонда будет опубликовано не менее 8-ми роликов с семьями наших подопечных "День из жизни" и не менее 16 видео со специалистами из медицинской, образовательной и социальной сфер, которые помогут обществу относиться к ним более доброжелательно. Также в рамках проекта будут созданы и распространены информационные буклеты с актуальными темами как для близких тяжелобольного ребенка, так и для любого жителя города, ведь каждый из нас может встретить человека с тяжелым заболеванием.
Общий охват проекта составит не менее 15000 человек.

Цель

1. Снижение влияния на семью травмирующего опыта тяжелого заболевания ребенка.

Задачи

1. Снизить психоэмоциональное напряжение родителей
2. Восполнить внутренний ресурс родителей
3. Поддержать и\или повысить уровень развития детей с учетом индивидуальных особенностей, возраста и ограничений.
4. Предоставить родителям возможность "передышки"
5. Способствовать созданию в обществе более комфортной и эмоционально безопасной среды для семей с тяжелобольным ребенком

Обоснование социальной значимости

Целевая группа проекта - 60 томских семей, в которых дети имеют онкологический диагноз (34), семьи с детьми, имеющими статус паллиативного больного (22), а также родители, потерявшие детей по причине тяжелого заболевания (4).
Эти семьи объединяет одна проблема - наличие травмирующего опыта тяжелого заболевания ребенка, который качественно снижает уровень жизни семьи в целом и отдельно взятых ее членов. Подобный травмирующий опыт имеет ряд составляющих, таких как:
- страх потери ребенка, для проработки которого необходима помощь квалифицированного специалиста, на оплату которого у семьи просто нет средств;
- необходимость одного из супругов (как правило матери) посвятить практически все свое время уходу за ребенком только усугубляет ситуацию: женщина вынуждена оставить профессиональную деятельность и проводить все время дома, так как оставить ребенка не с кем. Это негативно сказывается на психоэмоциональном состоянии материи и впоследствии негативно сказывается и на других членах семьи;
- социальная изоляция, обусловленная заболеванием. Специфика тяжелого неизлечимого заболевания, невозможность посещения многих мест из-за медицинских рекомендаций, ограничений и недоступности для людей с ОВЗ, постепенно приводят к нарушению общения с друзьями, близкими и обществом в целом.
К сожалению, в России не существует системного сопровождения пациентов с тяжелыми заболеваниями. Современная система сконцентрирована на оказании медицинской помощи, а на реабилитацию ресурсов уже не хватает. "Мы занимаемся оказанием именно медицинской паллиативной помощи — это только часть. А есть еще и социальная, психологическая и духовная помощь. Но осуществить за счет бюджета все составляющие мы не можем», — прокомментировала главный внештатный специалист по паллиативной помощи в Томской области Нина Сиянова ( https://www.tomsk.ru/news/view/140002-V-registre-palliativnykh-bolnykh-v-Tomskoy-oblasti-okolo-750-chelovek ). Фонд Алены Петровой - одна из немногих, а в некоторых случаях и единственная организация, которая может оказать семьям с тяжелобольными детьми комплексную реабилитационную помощь.
Фонд помогает детям с тяжелыми заболеваниями уже 14 лет, и мы не понаслышке знаем о проблемах наших подопечных, ведь дети многих из наших сотрудников тоже проходили лечение тяжелого заболевания. За время работы мы наладили коммуникацию не только с подопечными, но и с организациями, оказывающими им помощь, в том числе и медицинскую. Поэтому многие семьи мы профессионально сопровождаем с момента постановки диагноза. Наши специалисты постоянно повышают квалификацию, осваивают новые направления и методы работы с подопечными.
Имея большой опыт реабилитационной работы, мы понимаем, насколько важно быть рядом с семьей во время прохождения жизненного маршрута и показываем различными способами, что помимо болезни ребенка есть и другие события в жизни. Это и яркие остановки, неожиданные повороты, интересные попутчики. В проекте "Жизненный маршрут" мы организуем психореабилитационные и социокультурные занятия для родителей. Но доступ к этим занятиям возможен только тогда, когда дети находятся под присмотром, окружены заботой и вниманием. Наш проект обеспечит уход и проведение полезных занятий для детей и даст несколько часов свободного времени маме. Нам также важно комфортное нахождение семей с тяжелобольным ребенком в социуме, поэтому мы будем способствовать изменению отношения окружающих людей к детям, имеющим ограниченные возможности здоровья. Для этого мы будем снимать интервью, видео ролики и распространять буклеты среди населения, чтобы люди на своем жизненном маршруте не боялись встретить семью с тяжелобольным ребенком и знали, как правильно себя вести.

География проекта

Город Томск

Целевые группы

1. Обратившиеся за социально-психологической помощью томские семьи, имеющие тяжелобольных детей, а также родители, потерявшие детей вследствие неизлечимого заболевания.