Проекты

Краткое описание

Каждая семья хочет быть счастливой! Но далеко не у каждой семьи это получается… Для семей с детьми с тяжелыми формами инвалидности (онкология, лейкемия, ДЦП, сахарный диабет 1 типа, другие сложные врожденные и приобретенные диагнозы) это вдвойне сложная задача- не взирая на трудности, многолетнюю борьбу с болезнью, отчаяние, сохранить свое счастье. Много семей, кто уже отчаялся, многие уже не ждут ничего хорошего от своего будущего. Кто-то просто устал и опустил руки. Часто звучит фраза мамы: «О каком будущем вы говорите? Мы даже боимся думать о нем!» Это симптом ИНВАЛИДИЗАЦИИ СЕМЬИ: «официально» болен 1 ребенок – а на самом деле болеет ВСЯ СЕМЬЯ. Работая с сотнями таких семей, мы видим как это становится ЗАМКНУТЫМ КРУГОМ: родители боятся за жизнь и будущее ребенка, и этот страх парализует и их самих и самого ребенка и даже сиблингам не дает нормально развиваться. Мы глубоко уверены, что КАЧЕСТВО ЖИЗНИ таких семей МОЖНО УЛУЧШИТЬ. СЧАСТЬЮ МОЖНО НАУЧИТЬ каждую семью. Вот такой уникальной теме посвящен наш новый проект «Семейный Университет». Наш Семейный Университет взял в основу эффективные и экологичные принципы и подходы Икогенологии – современной прикладной науки о благополучии семьи, грамотном воспитании детей и грамотном взаимодействии всех членов семьи. Наш Семейный Университет готов брать на обучение всех членов семьи: маму, папу, ребенка с инвалидностью 5-18 лет, сиблингов и даже бабушку -всю семью целиком. В нашем Университете много Факультетов для родителей: Икогенологический, Гендерное воспитание, Сказковедение, Красивая Мама и Женское Здоровье; совместные факультеты родители+дети: ЗОЖ и Вкусная и Веселая Кухня; Большой Детский факультет с 12 разными мастер-классами+ отдельные гендерные программы для юношей и девушек. На родительских факультетах взрослые научатся быть Вразумленными Родителями, эффективно взаимодействовать с детьми с учетом их особенностей и ограничений. Для ребят все мастер-классы и отдельные программы разделены по темам и возрастным группам. Совместные факультеты помогут всей семье приобщиться к ЗОЖ, правильному питанию, спорту и даже туризму. А главное - помогут наладить взаимодействие между старшими и младшими членами семьи, улучшить отношения, укрепить важнейшие Семейные Ценности: Любовь, Дружба, Взаимопомощь, Понимание, Сотворчество. Такая глубокая системная работа на всех уровнях приведет к повышению КАЧЕСТВА ЖИЗНИ и УРОВНЮ СЧАСТЬЯ ВСЕЙ СЕМЬИ. Преподавательский состав Университета -это команда высокопрофессиональных тренеров и специалистов из области психологии, сказкотерапии, спорта, туризма, медицины, косметологии и даже шеф-повар! Все программы равномерно распределены по всему учебному году (с сентября по июнь) по выходным дням, поэтому каждая семья может поучиться на нескольких выбранных факультетах. А перед началом -Диагностическая встреча с каждой семьей и создание Индивидуальной Траектории Движения Семьи с рекомендованными факультетами, исходя из ситуации и запросов всех членов семьи.

Цель

1. Создать условия для улучшения эмоционального и психологического состояния семей с детьми-инвалидами, повысив качество взаимодействия между всеми членами семьи. Профилактика инвалидизации семьи.
2. Улучшить Качество Жизни семей путем Вовлечения всех членов семьи в разнообразные и полезные активности (интеллектуальные, оздоровительные,коммуникационные)
3. Помочь преодолеть родителям и детям их Ограничивающие Убеждения относительно своих возможностей, темы Инвалидности и своего Будущего. Научить семью видеть и верить в свое Счастливое Будущее и вместе двигаться к нему

Задачи

1. Подготовка специальной группы волонтеров и наставников для тренинговой и спортивной работы с группами детей с различными формами инвалидности и их родителями
2. Создание Группы ВК и наполнение ее полной информацией о факультетах проекта, тренерах, волонтерах-наставниках (тексты, фото, видео-обращения
3. Проведение Вводных индивидуально-консультационных встреч с каждой семьей в составе родители+дети с выстраиванием Индивидуальной Траектории Движения Семьи в проекте
4. Проведение серии занятий в рамках 5-ти Факультетов для Родителей
5. Проведение серии занятий в рамках 2-х Совместных Факультетов Родители+Дети
6. Проведение 12 мастер-классов и 2 отдельных подростковых программ в рамках Большого Детского Факультета
7. Проведение Итоговой Летней Семейной Программы на загородной базе в июне 2023г
8. Создание мотивирующего информационного 30-минутного видеофильма "СЕМЬ Я. Счастье - это просто!" по итогам проведения проекта
9. Создание Сообщества Семей с детьми инвалидами Нижнего Новгорода и Нижегородской области на основе действующей группы ВК "СЕМЕЙНЫЙ УНИВЕРСИТЕТ"

Обоснование социальной значимости

За 8 лет, что мы проводим наши благотворительные проекты с семьями с детьми-инвалидами, через нас прошли уже сотни семей из Н.Новгорода и всех близлежащих районных центров. Поэтому у нас скопилась своя РЕАЛЬНАЯ СТАТИСТИКА: Что происходит внутри этих семей многие годы, какие процессы и к каким результатам в долгосрочной перспективе это приводит как всю семью, так и ее отдельных членов (самого ребенка-инвалида. сиблингов, маму, папу). К сожалению, я не встречаю в СМИ, официальных источниках, в сведениях органов власти этой информации... Поэтому могу поделиться своими наблюдениями. Наличие ребенка-инвалида в семье - это ИНВАЛИДИЗАЦИЯ ВСЕЙ СЕМЬИ, исключений нет! В такой семье у всех: большое постоянное внутреннее напряжение, которое выливается в огромное количество разводов (по моей внутренней статистике в каждом проекте от 50 до 60% семей -без папы). В такой семье частые скандалы, разговор на повышенных тонах, мамы признаются, что поднимают руку на детей - потому что напряжение, потому что нервы 24 часа в сутки на пределе. В такой семье как правило никто не видит БУДУЩЕГО, даже боится думать о нем (часто на консультациях слышу: "О каком таком будущем вы говорите??? Мы живем сегодняшним днем, даже боимся думать про завтра). И конечно в такой семье очень мало СЧАСТЬЯ, РАДОСТИ. Ни государство, ни медицина вопросами эмоционального оздоровления таких семей не занимаются, это вопрос внутреннего выживания. Мамы, конечно, стараются в обществе не показывать, как плохо и трудно им, они привыкли держать удар, быть борцами, но приходя на консультации, они рассказывают настолько пронзительные истории - о том, что постоянно плачут, о том, как мужья не выдерживают и уходят в алкоголизм или просто уходят... О том, что контакт с ребенком давно потерян, и единственный вариант общения - это крик и оскорбления. О тотальной гаджетозависимости детей, когда они по 6-8 часов в день проводят в гаджете и разговаривать с мамой уже не хотят. Если в семье есть сиблинги - порой это еще осложняет внутренний климат, т.к. вся энергия и забота мамы направлена на больного ребенка, а сиблингу остается очень мало - как следствие постоянная война детей, ссоры, неприятие, жесткий дележ маминого внимания. Вместо ЯЗЫКА ЛЮБВИ все члены семьи разговаривают на ЯЗЫКЕ ОСУЖДЕНИЯ, и от этого пропасть между ними только увеличивается. Позиция пап в таких семьях особая: они часто самоустраняются от процесса не только воспитания, но и от взаимодействия с ребенком вообще, много времени проводят на работе или просто вне дома. Когда я спрашиваю мам: "Как вы обычно проводите выходные? Как часто вы отдыхаете вместе, выезжаете на природу?", - ответы обычно такие: "Я не помню, когда мы вообще куда то вместе выбирались", "Иногда я езжу с ребенком в санаторий по квоте", "У нас нет общих занятий, каждый сам по себе". Я много работаю с психосоматикой матерей и детей и наблюдая отдельные семьи по много лет, вижу одну и ту же тенденцию: если мама/папа смогли выкарабкаться из этого угнетенного эмоционального состояния -то и результаты в здоровье и развитии у ребенка сразу улучшаются (у меня есть примеры детей после операций на головном мозге, онкологии, после аварий -когда и мама и сам ребенок находились в крайне плохом состоянии, но участвуя в наших проектах раз за разом, сначала мама начинала меняться и "оздоравливаться", и сразу следом за ней сильные перемены в ребенке: улучшается речь, двигательная активность, настроение, умственное развитие и пр. И вижу обратные примеры: семьи, которые "варятся в этом котле" без сторонней помощи и у мам/пап не происходит никаких изменений - у детей часты рецидивы (пример: мальчик с "трудными родителями" - у него с 5 до 9 лет 3 раза включалась онкология в разных органах +добавился диабет). Вопрос Профилактики Инвалидизации семьи стоит очень остро! В предыдущих наших проектах мы зачастую были ограничены в средствах и не имели возможности брать в проект всю семью целиком, ограничиваясь только работой с самим ребенком и его мамой. Но всегда были просьбы взять в работу папу, сиблингов, бабушек. Также , проводя первые годы краткосрочные проекты (3-4 месяца), мы наблюдали менее сильные результаты. Увеличивая продолжительность проектов -наблюдается значительное увеличение положительных и долгосрочных результатов и по родителям, и по детям. Таким образом, опытным путем нам стало понятно, что для получения устойчивого хорошего результата, необходимо работать с семьей не менее 8-9 месяцев. Возможно кто то из врачей может со мной не согласиться, но работая с сотнями таких семей не по одному году, я АБСОЛЮТНО УВЕРЕНА: если вовлечь всю семью в процесс эмоционального развития и оздоровления/выравнивания внутрисемейного климата, если показать папе/маме/бабушке варианты ГРАМОТНОГО взаимодействия взрослых с детьми, взрослых между собой, то можно добиться потрясающих результатов и они будут долгосрочными для всех. Качество жизни может быть совершенно другим, даже при наличии неизлечимого диагноза (такого как ДЦП например).

География проекта

В проекте примут участие семьи из Нижнего Новгорода и городов Нижегородской области: Бор, Дзержинск, Балахна, Кстово, Павлово, Арзамас.

Целевые группы

1. Семьи с детьми 5-18 лет с инвалидностью (онкология, лейкемия, сахарный диабет, ДЦП, другие врожденные и приобретенные инвалидности без ментальных нарушений), включая сиблингов.