Проекты

Краткое описание

Проект «ВЫ НЕ ОДИНОКИ» - комплексное социально-психологическое сопровождению детей с онкологическими заболеваниями, и их семей. Проект реализуется в Детском отделении Кемеровского областного клинического онкологического диспансера. Мы создаем "Помогающее пространство", где вся семья может получить необходимую помощь.
Проект продолжает работу, начатую с «Фондом президентских грантов» в 2018-2019 гг (№ 18-2-016384).

Основа проекта - систематическая работа специалистов в Детском отделении: психологов, педагогов творческого развития, социального работника и волонтеров.

Проект опирается на современный опыт ранней профилактики и реабилитации, особенно на модель социально-психологического сопровождения в кризисных ситуациях "CAMEA".

В рамках проекта продолжается сотрудничество с фондом «Подари жизнь» по комплексному сопровождению кузбасских детей.

Сопровождение проходит в 3-х направлениях:
1. Психологическое сопровождение детей и родителей проводят психологи. Они помогают в адаптации к ситуации болезни и травмирующего лечения, обучают методам совладания со стрессом. Формы работы – индивидуальные и групповые консультации, обучающие занятия, игры.

2. Для профилактики и компенсации нарушений возрастного познавательного и социального развития педагог развивающего обучения проводит творческие занятия. План мероприятий учитывает состояние пациентов, возрастное развитие, праздники, дни рождения детей и т.д. Форматы - мастер-классы, театрализованные представления, совместное чтение, просмотр фильмов и тп.

3. Своевременное социальное сопровождение семьи осуществляет социальный работник. Он информирует родителей о мерах гос. и негосударственной поддержки, помогает в их получении, решении бытовых вопросов, организации поездок к месту лечения и др. Консультирует по телефону и онлайн.

Общее руководство осуществляют руководитель и координатор. Они ведут организационную, методическую, финансовую и бухгалтерскую работу, взаимодействуют с муниципальными учреждениями, координируют работу специалистов и волонтеров, решают технические и любые другие вопросы.

Важная часть проекта - участие муниципальных, некоммерческих и волонтерских организаций, волонтеров – художников, музыкантов, клоунов, творческих коллективов и тд.

В рамках предыдущего проекта (№ 18-2-016384) был проведен Круглый стол с 12 учреждениями, реализующими меры государственной поддержки. Принято решение о совместном создании информационной брошюры для родителей и всех сопровождающих государственных учреждений.

В рамках этого проекта планируется создание электронной брошюры и издание печатной версии тиражом 200 экземпляров для родителей онкобольных детей (информация о мерах государственной поддержки, алгоритме их получения, организациях, их оказывающих, региональных и федеральных нормативных документах).

Электронная версия брошюры будет распространяться сотрудниками учреждений, осуществляющих социальное, психологическое, информационное и прочее сопровождение этих семей в Кемеровской области.

Цель

1. Способствовать адаптации детей, проходящих лечение от онкологических заболеваний, и членов их семей, к новым жизненным обстоятельствам – жизнеугрожающему диагнозу, длительному лечению и пребыванию в стационаре, а также способствовать поддержанию ресурсного состояния, активизации жизненных ресурсов, совладанию с кризисной жизненной ситуацией. А также способствовать адаптации к жизни после завершения лечения, до завершения периода инвалидности.

Задачи

1. Оказывать психологическое сопровождение и просвещать детей и их родителей с учетом особенностей возрастной, кризисной психологии, мировой и российской практики реабилитации
2. Создавать и поддерживать творческую развивающую атмосферу для детей и родителей для сохранения познавательной и творческой активности, предотвращения задержки развития на фоне длительного стресса
3. Оказывать социальное и информационное сопровождение семье болеющего ребенка: - содействовать в оформлении документов на период инвалидности, решении бытовых вопросов - информировать о существующих мерах поддержки детей и семей, особенностях ухода за ребенком в стационаре и дома
4. Создать электронную брошюру для родителей о мерах государственной поддержки и алгоритме их получения. Напечатать тираж (200 экз.) для распространения среди родителей с онкобольными детьми. Электронная версия - для специалистов организаций, оказывающих меры гос поддержки и свободного распространения

Обоснование социальной значимости

На фоне современной цивилизованной жизни тема детской онкологии звучит особенно пронзительно. Диагноз, ставящий под угрозу жизнь в самом ее начале, тяжелое и продолжительное лечение делают ситуацию драматической и напряженной для всех ее участников. Успехи современной медицины обещают выздоровление большинству онкологических пациентов, и этой надеждой живут родительские сердца.

Детское отделение Кемеровского Областного Онкологического Диспансера оказывает специализированную помощь кузбасским детям с онкологическими заболеваниями в возрасте от 0 до 18 лет. В отделении 30 мест. Дети получают комплексное противоопухолевое лечение - хирургическое, химиотерапевтическое и лучевое, с продолжительностью от 1-го до 6-ти лет.

За рамками лечебного процесса остается все, что касается поддержания эмоциональных сил ребенка и его потребности в постоянной познавательной активности. Ребенок проводит на больничной койке годы жизни, в отрыве от домашней обстановки, близких, друзей и возможности полноценно развиваться. Нельзя посещать дошкольные и школьные учреждения. Многие дети приезжают из других городов и оказываются вдвойне в изоляции, так как их не могут навещать близкие люди.

Вынужденный длительный дефицит общения формирует замкнутость и уход в переживания, ограничивает и тормозит возрастное социальное и интеллектуальное развитие. У ребенка и его родителя может повышаться уровень агрессивности, развиваться депрессивное состояние в связи с травмирующими процедурами, неопределенностью результатов, изменениями внешности. Нарушается двигательная активность, что приводит к гиподинамии.

Онкологическое заболевание оказывает сверхсильное и длительное психотравмирующее воздействие на родителей болеющего ребенка и на всю его семью, вовлекая ее в длительный психологический и социальный кризис. Поэтому родители зачастую так же нуждаются в медицинской и психологической помощи.

Детское отделение Кем ОКОД не располагает возможностью оказания такой помощи, т.к. в штате не предусмотрены психологи, педагоги, социальные работники.

В Кемерово и Кемеровской области нет ни одного специализированного реабилитационного центра для онкобольных детей и их семей. Организация этой помощи сейчас возможна лишь на благотворительных началах. Предлагаемый проект создан для адаптации детей и членов их семей к новым жизненным обстоятельствам и совладанию с кризисной ситуацией.

Из этих же соображений назрела необходимость создания "маршрутной карты" для родителей болеющих детей. Это будет брошюра, содержащая информацию о мерах государственной поддержки и алгоритме их получения.

Дети, проходящие лечение, и члены их семей особенно уязвимы в ситуации продолжающийся пандемии коронавируса и связанных с ним ограничительных мер, так как доступ в Кем ОКОД закрыт даже для части их родственников. Это, безусловно, усугубляет их социальную изоляцию и возможные деструктивные последствия для их психики и возрастного развития.
В случае продления ограничительных мер, проект целиком и полностью будет реализован дистанционно.

География проекта

Кемеровская область, город Кемерово

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Онкобольные
3. Родители и члены семьи, сопровождающие детей, проходящих лечение от онкологических заболеваний в Кемеровском Областном Онкологическом Диспансере