Проекты

Краткое описание

Основная идея проекта – повышение качества жизни онкогематологических пациентов, имеющих в результате основного заболевания и/или химиотерапии в качестве осложнения полинейропатию.
Реализация Проекта осуществляется путем информирования пациентов с онкогематологическими заболеваниями о причинах возникновения, основных проявлениях, ранней диагностике, профилактике и лечении полинейропатии с целью предупреждения появления или развития осложнения на ранних, обратимых стадиях . Для этого планируется: 1. Издание брошюры «Полинейропатия у пациентов с онкогематологическими заболеваниями» и ее распространение в профильных лечебно-профилактических учреждениях, при проведении пациентских школ и конференций 2. Проведение пациентской школы «Качество жизни пациентов с онкогематологическими заболеваниями. Полинейропатия». Обучение комплексу упражнений, снижающих проявления симптомов полинейропатии В результате 95 пациентов с онкогематологическими заболеваниями будут обучены основному комплексу упражнений , минимизирующему проявления полинейропатии и проинформированные о причинах ее возникновения и симптомах, необходимости ранней диагностики, методах лечения, профилактики. Также пациенты получат методические материалы - брошюру. Каждый пациент получит в качестве тренажёра массажный мячик и комплекс упражнений по его использованию 3. Проведение Конференции «Онкогематология. Качество жизни» в Москве, поскольку самая удобная транспортная доступность для всех регионов. Цель Конференции - оценка качества жизни пациентов с онкогематологическими заболеваниями. Актуализация проблем и достижений. В течение одного дня представители медицинской и социальной сферы, пациенты и их близкие, волонтеры и работники СМИ будут работать над вопросами повышения качества жизни людей с полинейропатией, для медицинских специалистов из регионов и из Москвы, Из регионов планируем приезд специалистов из ведущих клиник России : гематологов, специалистов из межнационального центра качества жизни, невролога совместная работа специалистов и семей пациентов , будут работать секции и мастер-классы по наиболее актуальным темам. 4. Ведение порталов для пациентов с онкогематологическими заболеваниями: mm-blood.ru, mmpatient.ru и mdspatient.ru с размещением информационных материалов (брошюры, видеороликов, аннотаций пациентских школ) по теме «Полинейропатия у пациентов с онкогематологическими заболеваниями" Создание и размещение на сайтах mm-blood.ru, mmpatient.ru, на видеоканале МОО «Мост Милосердия» серии видеоматериалов «Полинейропатия при множественной миеломе» 5. Создание интернет-ресурса "Полинейропатия у пациентов с онкогематологическими заболеваниями". Ожидаемый результат – улучшение качества жизни пациентов с онкогематологическими заболеваниями.

Цель

1. Улучшение качества жизни пациентов с онкогематологическими заболеваниями, имеющими в качестве осложнения диагноз "полинейропатия"

Задачи

1. Информирование онкогематологических пациентов о необходимости ранней диагностики полинейропатии, причинах возникновения, методах ее лечения и профилактики
2. Помощь пациентам с целью минимизации проявлений симптомов полинейропатии
3. Распространение информации о помощи при полинейропатии

Обоснование социальной значимости

Химиотерапия - основное лечение больных с онкогематологическими заболеваниями, во время которого у большинства пациентов возникает одно из тяжелых осложнений - полинейропатия. При периферической нейропатии повреждаются нервные волокна периферической нервной системы, когда затронуто большое количество периферических нервов. Поскольку периферическая нервная система играет большую роль при управлении последовательностью движений тела, нейропатия ведет к ограничению подвижности и нарушает чувствительность тела, может нанести вред вегетативной нервной системе, привести к инвалидизации и угрозе жизни. Периферическая полнинейропатия может сопровождаться колющей или жгучей болью, проблемами с мочевым пузырем и кишечником, мышечной слабостью, нарушением координации. Сама болевая чувствительность повышена, поэтому уже легкое прикосновение может вызвать боль. В то же время, у других пациентов может отмечаться нечувствительность к боли. Неожиданно из незначительных ран могут развиваться язвы, пациенты перестают чувствовать температурные раздражения, такие как жар или холод, травмы или ожоги, что является серьезной угрозой ранения
Периферическая нейропатия - это очень серьезное патологическое состояние, которое не только ухудшает качество жизни больного, но может привести к параличу, инвалидности и угрозе жизни. https://neuromed.online/polineyropatiya-nizhnih-konechnostey/
Отмечают 4 степени тяжести полинейропатии:
1 степень - нарушение чувствительности, слабость, угасание рефлексов, без/с болевыми ощущениями
2 степень - нарушение двигательных функций, но не повседневной активности без/с болевыми ощущениями
3 степень - нарушение повседневной активности
4 степень - сенсорная нейропатия, приводящая к инвалидности; или двигательная нейропатия, угрожающая жизни или приводящая к параличу
Пациенты с онкогематологическими заболеваниями, успешно прошедшие лечение по основному диагнозу, но имеющие третью и четвертую стадию полинейропатии, не способны к активной трудовой деятельности и даже к повседневному уходу за собой.
Поскольку на ранних стадиях полинейропатия, как правило, обратима или не усугубляется, необходимо остановить ее развитие при возникновении первых симптомов. Для этого перед или в самом начале лечения пациенты должны быть проинформированы о: причинах возникновения, основных проявлениях, ранней диагностике, профилактике и лечении полинейропатии, обучению комплексу упражнений для минимизации симптомов полинейропатии.
Реализация проекта позволит пациентам с онкогематологическими заболеваниями
повысить качество жизни, реабилитации, уровень социальной адаптации в целом, осуществлять повседневный самостоятельный уход за собой, вернуться к нормальной трудовой деятельности.

География проекта

г. Вологда, г. Архангельск, г. Москва и Московская область

Целевые группы

1. Пациенты с онкогематологическими заболеваниями, имеющими в качестве осложнения диагноз "полинейропатия"