Проекты

Краткое описание

Одна из активно развивающихся программ Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, созданного в Москве в 2012 году, программа "Развитие деятельности «Школы для пациентов», страдающих анкилозирующим спондилитом (болезнь Бехтерева)". Она реализуется при научной, методической и организационной поддержке руководства и специалистов ФГБНУ «НИ Института ревматологии им. В.А. Насоновой» и Общероссийской Общественной организации «Ассоциация ревматологов России».
Основная цель Общества и реализуемых им программ - объяснить особенности заболевания, научить пациентов основам самодиагностики, эффективным методам профилактики, а также привить устойчивые навыки физической активности (ЛФК), необходимые для сохранения подвижности и улучшения качества жизни пациентов.
Болезнь Бехтерева или анкилозирующий спондилит (АС) – одно из ревматических заболеваний, диагностируемое, как правило, на поздней стадии. Сочетание медицинской терапии, специальной ЛФК и правильного отношения к своему здоровью помогает пациентам с АС сохранять активный образ жизни и трудоспособность в течение длительного времени.
В 2014-2018 гг. Общество провело более 30 занятий Школы для пациентов более чем в 20 регионах России. Участниками стали более 1800 пациентов и медицинских специалистов. С августа 2017 по ноябрь 2018 г. Школы проходили с использованием средств президентского гранта. В результате проведения мероприятий заметно выросла осведомленность пациентов об особенностях заболевания и современных методах лечения, вырос уровень правильного контроля своего состояния, а также опубликована и успешно представлена в рамках Школ для пациентов новая методика ЛФК, учитывающая специфику заболевания. Более 250 реабилитологов, врачей ЛФК, тренеров, массажистов прошли тренинги по новой методике.
В 2018-2019 гг. Общество планирует расширить географию и круг учреждений, использующих специальный курс ЛФК для пациентов с ревматическими заболеваниями.
В рамках проекта планируется организация тренингов ЛФК в фитнес-клубах, а также дополнительный выпуск тиража дисков с упражнениями для распространения на бесплатной основе среди участников мероприятий. Во время проведения Школ в регионах участники выразили готовность продолжать такие занятия, что свидетельствует о растущем интересе к проблеме сохранения подвижности и ведению активного образа жизни пациентами с АС.
Занятия, проводимые на базе фитнес-центров будут включать представление методики ЛФК и ее отработку на практических занятиях совместно с пациентами.
Проведение тренингов по ЛФК запланировано в городах: Иркутск, Красноярск, Ставрополь, Казань, Севастополь, Нижний Новгород, Челябинск, Пермь, Уфа. В план включены города, где Школы для пациентов ранее не проводились, что позволит повысив активность сообщества пациентов и врачей в большем числе регионов России.

Цель

1. Повышение качества жизни пациентов с болезнью Бехтерева и другими хроническими ревматическими заболеваниями через повышение информированности и реализацию профилактических программ и методик ЛФК, направленных на сохранение здоровья пациентов, обучение способам сохранения активного образа жизни и трудоспособности, замедления прогрессирования заболевания.

Задачи

1. Распространение методики ЛФК, разработанной с учетом специфики состояния и возможностей пациентов с болезнью Бехтерева и другими хроническими ревматическими заболеваниями.
2. Повышение квалификации региональных специалистов и тренеров за счет участия в тренингах и практических занятия по специальному курсу ЛФК для пациентов с болезнью Бехтерева совместно с методистами НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой.
3. Привлечение пациентов к осознанному систематическому использованию специального курса ЛФК в качестве немедикаментозной терапии, способствующей сохранению активного образа жизни и трудопспособности.
4. Повышение доступности для пациентов с болезнью Бехтерева занятий физической активностью (ЛФК) под наблюдением подготовленных специалистов за счет обучения тренеров и привлечения в программу спортивных и фитнес-центров, а также распространения информации о них.

Обоснование социальной значимости

Болезнь Бехтерева представляет собой хроническое воспалительное заболевание позвоночника и суставов. В России (по разным официальным данным) болезнью Бехтерева страдают от 33 000 до 146 000 человек. Дебют болезни происходит в основном в возрасте до 35 лет, около 10% людей заболевают в возрасте до 18 лет. Болезнь может поражать несколько отделов позвоночника, суставы, а также другие органы и ткани (глаза, почки, сердце), в результате чего лечение болезни Бехтерева значительно затрудняется, а пациенты могут терять трудоспособность.
Пациентам с болезнью Бехтерева необходима доступная систематическая физическая активность: специальные упражнения, разработанные с учетом физиологических особенностей и возможностей пациентов. Посильная физическая нагрузка в форме лечебной физкультуры, соблюдение режима дня - основной немедикаментозный метод сохранения функционального состояния пациента и снижения активности заболевания.
К сожалению, не все пациенты осознают важность регулярных физических упражнений, адаптированных в соответствии с их потребностями. Кроме того, не все медицинские учреждения способны предоставить пациентам возможность и необходимые условия для регулярных занятий.
В регионах, где проведены практические занятия для врачей ЛФК, реабилитологов, тренеров, массажистов, сформирован запрос на реализацию подобных программ и в медучреждениях, и на базе спортивных центров и фитнес-клубов.
Основные задачи специального курса ЛФК для пациентов с АС:
- сохранение объема движений в позвоночнике и суставах;
- укрепление осанки и мышечного корсета позвоночника;.
- нормализация тонуса и укрепление силы мышц;
- восстановление координации движений;
- создание позитивного настроя пациента.
Проведение специальных тренингов по ЛФК в фитнес-клубах позволит расширить границы применения методики, привлечь дополнительные организационные и кадровые ресурсы для ее дальнейшего распространения, а также повысит доступность занятий специальными физическими упражнениями для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями.
Чтобы научить пациентов ответственно относиться к своему состоянию, использовать физическую активность для поддержания хорошего самочувствия и качества жизни, необходимо привлечь их к регулярным занятиям лечебной физкультурой, помочь изменить отношение к болезни. Это поможет им долгое время сохранять трудоспособность, воплощать свои мечты и оставаться полноценными активными членами общества.

География проекта

Иркутск, Красноярск, Ставрополь, Казань, Севастополь, Нижний Новгород, Челябинск, Пермь, Уфа.

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Молодежь и студенты
3. Пенсионеры
4. трудоспособное население, страдающее ревматологическими заболеваниями
5. Региональные специалисты (ревматологи)
6. тренеры фитнес-клубов