Проекты

Краткое описание

Проект направлен на развитие современных технологий привлечения добровольцев в регистр доноров костного мозга для ускорения развития донорства в РФ и спасения тяжелобольных людей посредством трансплантации костного мозга (ТКМ). ТКМ применяют при онкогематологических заболеваниях, нарушениях в системе кроветворения и в иммунной системе. Если пересадка собственных клеток невозможна и у больного нет родственного донора, то поиск совместимого донора ведется в регистрах доноров костного мозга. Сегодня в России зарегистрировано менее 150 тыс. потенциальных доноров. Но для покрытия потребности стране требуется база минимум в 500 тыс. Из-за пандемии COVID-19, чтобы не инициировать большое скопление людей, регистры не проводят массовые донорские акции. Наблюдается снижение притока желающих стать потенциальными донорами. Для пропаганды донорства и привлечения добровольцев в условиях угрозы распространения инфекции необходимо развивать дистанционные методы коммуникации с населением. За 18 месяцев мы проведем не менее 36 прямых эфиров и онлайн-лекций о донорстве костного мозга в социальных сетях и на платформе Zoom для учащихся вузов, сотрудников частных и государственных предприятий, подписчиков региональных и федеральных партнерских СМИ и интернет-сообществ. Для привлечения внимания аудитории в возрасте от 18 до 25 лет в социальных сетях и интернете команда проекта создаст три лонгрида – фактически маленьких сайта с оригинальными текстами, фото- и видеоматериалами, рисунками, оригинальным дизайном и версткой. За период действия гранта мы разработаем мобильное приложение «Интерактивная карта донорства костного мозга» для популяризации донорства, привлечения новых добровольцев в регистр и поддержания лояльности потенциальных доноров, которые уже в нем состоят. Приложение будет работать на платформах iOS и Android. Пользователи смогут оперативно посмотреть, где поблизости можно сдать кровь на исследование для вступления в регистр, какие существуют противопоказания для донорства костного мозга, сколько доноров зарегистрировано в регистре, сколько от них выполнено ТКМ. Потенциальные доноры, данные которых уже внесены в регистр, также смогут следить за последними новостями и при необходимости актуализировать информацию о себе. Функция регистрации позволит задавать вопросы специалистам регистра и получать отчеты в личном кабинете. В рамках гранта будет организовано три обучающих курса «Школа рекрутинга» для повышения знаний и мотивации сотрудников НКО и волонтеров, помогающих привлекать добровольцев в регионах (обучение в мини-группах по 10 человек).

Цель

1. Внедрение современных технологий привлечения добровольцев в регистр доноров костного мозга для ускорения развития донорства в РФ и спасения тяжелобольных людей посредством трансплантации костного мозга

Задачи

1. Популяризация темы донорства костного мозга в стране и пропаганда ответственного донорства
2. Привлечение и мотивация добровольцев
3. Обучение сотрудников НКО и волонтеров работе с потенциальными донорами костного мозга

Обоснование социальной значимости

В ТКМ, по данным Минздрава РФ, ежегодно нуждается 4214 взрослых и 900 детей, выполняется лишь треть необходимых пересадок. Часто единственным шансом на спасение является ТКМ от здорового донора. Когда совместимого родственного донора у больного нет, его жизнь зависит не только от современных методик и технологий, возможности оплатить лечение, но и от добровольного участия посторонних людей – потенциальных доноров, вступивших в регистр доноров костного мозга. Это должны быть хорошо мотивированные люди, которые осознают всю важность вступления в регистр и не откажутся от процедуры сдачи клеток костного мозга в случае совпадения их генотипа с генотипом тяжелобольного человека. По мнению отечественных трансплантологов, чтобы каждому второму россиянину, нуждающемуся в ТКМ, подобрать совместимого донора, донорская база страны должна насчитывать 500 тыс. человек. В РФ в настоящее время зарегистрировано менее 150 тыс. добровольцев: 105 тыс. человек числятся в 14 регистрах госучреждений, 40,8 тыс. человек – в некоммерческом Национальном РДКМ. Для сравнения: в Германии – 9,2 млн доноров, в США – 9 млн доноров, в Великобритании – 2 млн доноров. Одна из причин нашего отставания – низкая осведомленность здорового населения страны о важности и безопасности донорства костного мозга. Еще недавно это отставание компенсировалось тем, что большую часть донорского материала для пересадки привозили в РФ из-за рубежа, в основном из Германии, несмотря на то что заграничный трансплантат минимум в четыре раза дороже. В условиях пандемии COVID-19 доставка трансплантатов из-за рубежа затруднена, в распоряжении врачей только российские доноры. К 2030 году Правительство РФ поручило Минздраву довести донорскую базу до 500 тыс. добровольцев. Однако пандемия снизила приток новых доноров. Сложная эпидемиологическая обстановка препятствует проведению очных лекций и массовых мероприятий по рекрутингу. По-прежнему, для того чтобы вступить в регистр, здоровые люди в возрасте от 18 до 45 лет могут сдать кровь в медицинских офисах – партнерах Национального РДКМ («Инвитро», CMD и др.), но в последние восемь месяцев число желающих уменьшилось в два-три раза. Необходимо развивать дистанционные формы коммуникации с населением. Интернет и мобильный телефон сегодня являются основными источниками получения информации. Благодаря онлайн-лекциям, лонгридам и мобильному приложению мы сможем поддерживать интерес к теме донорства в условиях пандемии, привлекая новых добровольцев в регистр, а также оперативно взаимодействовать с потенциальными и реальными донорами. Каждый житель страны при желании будет иметь доступ к последним новостям о донорстве костного мозга. Согласно статистике, примерно в 10% случаев потенциальные доноры впоследствии отказываются от сдачи клеток костного мозга не по медицинским причинам. Зачастую потому, что на этапе рекрутинга им не предоставили всю необходимую информацию. В рамках проекта мы продолжим обучение сотрудников НКО и волонтеров, задействованных в привлечении добровольцев, в мини-группах по 10 человек. Искоренение страхов и устойчивых заблуждений будет способствовать повышению грамотности и мотивации потенциальных доноров. Благодаря росту числа мотивированных потенциальных доноров снизится процент отказов от процедуры забора клеток костного мозга и время на поиск донора, что приведет к росту количества ТКМ от российских доноров, а следовательно, и к увеличению процента выживаемости после пересадки: по данным немецких исследователей, приживаемость трансплантата выше, если донор и реципиент – соотечественники.

География проекта

Вся территория Российской Федерации

Целевые группы

1. Россияне в возрасте от 18 до 45 лет, способные по здоровью стать донорами костного мозга
2. Потенциальные доноры костного мозга
3. регистры доноров костного мозга
4. некоммерческие организации, которые занимаются привлечением потенциальных доноров костного мозга
5. волонтеры, которые занимаются привлечением потенциальных доноров костного мозга
6. лица с онкологическими, гематологическими, аутоиммунными заболеваниями