Проекты

Краткое описание

Фонд «Звезда Милосердия» с 2020 г. оказал помощь более чем 800 детям с врожденной расщелиной губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области (далее ВРГН) со всей России. Ранняя маршрутизация пациентов с ВРГН до 3 лет позволяет комплексно обследовать ребенка, уточнить диагноз и своевременно провести первичные хирургические операции, качество которых влияет на всю дальнейшую жизнь ребенка. Проект поможет родителям выстроить оптимальный маршрут в лечении и реабилитации ребенка, используя существующие и новые возможности фонда, созданные под запросы родителей.

В партнерстве с медицинскими организациями будет отработан алгоритм маршрутизации с момента узнавания диагноза на перинатальном консилиуме до первичных хирургических операций в специализированном федеральном центре. Актуальность проекта подтверждена опросом о проблемах маршрутизации 280 родителей и другими опросами, приложенными к заявке. Представленный проект является продолжением текущего проекта комплексной поддержки родителей с задачей выявить существующие препятствия и потребности семьи на всех этапах маршрутизации и обеспечить своевременной медико-социальной поддержкой с участием специалистов с опытом работы с детьми с ВРГН.

Также в рамках проекта будут продолжены онлайн консультации психолога, невролога, сурдолога, юриста и добавлены консультации неонатолога, генетика, челюстно-лицевого хирурга и врача-ортодонта. Челюстно-лицевой хирург и врач-ортодонт будут консультировать беременных женщин на очных перинатальных консилиумах в НМИЦ и АГП им. акад. В.И. Кулакова (Москва). 300 родителей детей с ВРГН до 3 лет получат не менее 1422 онлайн-консультаций и успешно решат вопросы здоровья, 400 родителей получат набор кормления, вступят в группу поддержки и равного консультирования в Телеграмм и смогут наладить безопасное и эффективное кормление и уход за ребенком. 1200 родителей, зарегистрируются на портале «Путь к улыбке», из них 300 изучат обучающие онлайн-курсы. Регулярное проведение в прямом эфире "Пациентских стримов" с участием специалистов поможет 270 родителям уточнить острые вопросы здоровья, лечения, диагностики, выбрать медицинское учреждение для маршрутизации ребенка.

Будет разработан и отправлен в 1200 роддомов, перинатальных центров и женских консультаций пакет методической литературы и Руководство для родителей, пополнена База знаний новыми статьями, публикациями, историями, контактами специалистов, запущена карта профильных специалистов по 30-ти регионам России на основе картографического сервиса Яндекса. В результате реализации проекта возрастет осведомленность родителей об оптимальной маршрутизации ребенка с ВРГН. Благополучатели смогут уверенно взаимодействовать с медицинскими специалистами, будут знать права и социальные гарантии ребенка. При поддержке хирурга составят индивидуальную маршрутную карту лечения ребенка до 3 лет, будут своевременно проходить все этапы лечения и реабилитации.
Письма поддержки от клиник-партнеров прилагаются к заявке.

Цель

1. Организация медико-социальной поддержки родителей детей с врожденной расщелиной губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области для возможности грамотного решения вопросов маршрутизации в лечении и реабилитации ребенка с рождения и до 3 лет

Задачи

1. Доработать функционал портала "Путь к улыбке" новыми инструментами по улучшению качества оказываемой помощи, мониторингу и оценке результатов
2. Информировать благополучателей и заинтересованные стороны об особенностях маршрутизации, медико-социальной поддержке семей и возможностях проекта
3. Обеспечить медико-социальной поддержкой родителей при выстраивании оптимальной маршрутизации ребенка с ВРГН

Обоснование социальной значимости

С 2020 г. фонд выстраивает систему комплексной поддержки детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области (далее - ВРГН и ЧЛО). По данным разных ученых, ВРГН составляет 12-30% среди пороков развития и 86-88% от всех аномалий ЧЛО. В РФ ежегодно рождается около 2000 детей с ВРГН, у них нарушены важные жизненные функции: дыхание, питание, слух, речь, страдает костно-мышечная и сердечно-сосудистая системы. При поддержке Фонда президентских грантов наш фонд внедрил в 2024г. свою CRM Поларис и создал свой прототип реестра пациентов, который постоянно пополняется новыми данными. Ежедневно регистрируются 2-5 новых родителей детей с ВРГН. Всего в фонде 1270 благополучателей. Из трех основных фондов, оказывающих помощь детям с заболеваниями ЧЛО, «Звезда Милосердия» - единственный, кто оказывает комплексную информационно-консультационную поддержку родителей на ранних этапах маршрутизации ребенка.

В официальной системе здравоохранения нет единого утвержденного алгоритма маршрутизации детей с ВРГН. Вместе с этим, важность маршрутизации подчеркивается в многочисленными научных работах, проекте клинического протокола ЦНИИСиЧЛХ, цитаты из которых прилагаются к заявке. Обеспечение грамотной маршрутизации пациентов возможно при комплексном подходе и наличии междисциплинарной команды специалистов в одном специализированном медицинском учреждении.

Основные проблемы родителей после рождения: психологическая травма и стресс, трудности в организации кормления в роддоме и после выписки, малодоступность диагностики и обследования для исключения сопутствующих патологий, нехватка специалистов с опытом лечения и реабилитации детей с заболеваниями ЧЛО в регионах. По итогам опроса 280 родителей 60% не получили в роддоме информацию о дальнейшей маршрутизации. 71% мам не получили поддержку педиатра, 73% искали информацию в интернете, где много устаревших и противоречивых данных, пугающих историй, негатива и стигматизации.
Часть вопросов в маршрутизации помогает решить фонд на раннем этапе сопровождения: обучает навыкам кормления, обеспечивает набором для кормления, предоставляет онлайн-консультации невролога, сурдолога, логопеда, психолога и юриста. Информирует на портале «Путь к улыбке» https://smile.zvezda-m.ru/ об особенностях диагноза и помогает выстроить маршрут лечения и реабилитации, выбрать челюстно-лицевого хирурга и медицинское учреждение. Создана закрытая группа поддержки и равного консультирования «Путь к улыбке» в ТГ - более 800 родителей. По данным опроса благополучателей, несмотря на лидирующие позиции фонда среди информационных ресурсов, помощью фонда охвачено около 20% новорожденных, недостаточно охвачены семьи из дальних регионов.

При выстраивании ранней помощи в маршрутизации ребенка выявлено, что родителям не хватает поддержки еще на этапе узнавания диагноза - перинатальном консилиуме, где важна поддержка челюстно-лицевого хирурга. После рождения для семей малодоступна помощь неонатолога и генетика, что наиболее актуально для семей из сельской местности. По запросу родителей в фонд привлекли в качестве волонтеров неонатолога, генетика, специалиста по грудному вскармливанию, челюстно-лицевого хирурга. Они оперативно отвечают на вопросы родителей в своих ветках в группе. Однако родителям необходимо полноценное консультирование в индивидуальном формате. Так в ветку неонатолога ежедневно приходят 2-4 вопроса по кормлению и состоянию здоровья ребенка.
Также по итогам акции фонда по молекулярно-генетическим исследованиям детей на определение сопутствующих патологий выявлено, что значительная часть родителей недооценивает значимость исследований и последующего медико-генетического консультирования для уточнения диагноза и исключения рисков осложнений при дальнейшем лечении и реабилитации.

Для охвата большей части родителей необходимо отработать алгоритм маршрутизации с партнером проекта НМИЦ и АГП им. В.И. Кулакова (далее-Центр) начиная с перинатального консилиума с участием хирурга и ортодонта, заканчивая первичной хирургической операцией в специализированном медучреждении. Необходимо обеспечить медико-генетическое консультирование семьи для выявления сопутствующих патологий, онлайн-консультации специалистов: челюстно-лицевого хирурга, ортодонта, невролога, сурдолога, неонатолога, психолога, юриста, генетика.

По запросу родителей необходимо издать практическое «Руководство для родителей детей с ВРГН», разработать информационно-просветительскую литературу для широкого охвата профильных медицинских учреждений о сервисах фонда по маршрутизации детей с ВРГН, создать на портале раздел с контактами специалистов и запустить карту профильных специалистов по 30-ти регионам России на основе картографического сервиса Яндекса. Для внедрения мониторинга и оценки качества оказанной помощи доработать функционал CRM в разделах реестра пациентов и проведению МиО проекта. Разработать баннеры и запустить широкую рекламную компанию в Яндекс о помощи фонда.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Родители детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области до 3 лет