Проекты

Краткое описание

АНО "Крымский детский хоспис" (далее - Хоспис) более полутора лет на территории Республики Крым и г. Севастополя на регулярной основе помогает детям с паллиативным статусом и их семьям. Семьи с неизлечимо больными детьми получают следующие виды поддержки: социальная, психологическая, юридическая, духовная, гуманитарная (медицинские расходные материалы, специализированное медицинское питание, технические средства реабилитации). Для реализации всех направлений поддержки у Хосписа функционирует выездная социально-психологическая служба. На сегодняшний день под опекой хосписа 32 ребенка с неизлечимыми заболеваниями, паллиативным статусом, 8 детей живут на аппаратах искусственной вентиляции легких.
Круглосуточный уход годами за ребенком с паллиативным статусом негативно сказывается на психолого-эмоциональном состоянии родителя или опекуна. Совершенно не остаётся времени на реализацию своих потребностей и интересов, обрываются социальные связи, начинаются проблемы со здоровьем, наступает т.н. синдром выгорания - эмоциональное и, зачастую, физическое истощение. Большинство подопечных детей Хосписа обездвижены в следствие основного заболевания и различных осложнений, не обслуживают себя. Простые бытовые события, такие как кормление, купание, прогулка, поездка за город или на отдых требуют от родителя/опекуна больших трудозатрат, помимо ежедневного рутинного ухода. В основном семьи привязаны к дому, супруги не имеют возможности побыть наедине, а одинокие родители/опекуны и вовсе не могут распоряжаться своим временем.
Однако паллиативный статус совершенно не означает, что ребенок умрет в ближайшее время. Дети имеют тяжелые неизлечимые заболевания, которые обычно приводят к преждевременному уходу их жизни. Как правило, невозможно сделать точный медицинский прогноз. Никто не сидит в ожидании смерти, наоборот, семьи приспосабливаются к обстоятельствам, живут свою замкнутую невидимую для общества жизнь. Каждый родитель/опекун прикладывает максимальное количество сил, чтобы улучшить качество жизни ребенка, сделать ее максимально комфортной. Но сложно сделать своего ребенка счастливым, когда ты несчастен сам.
Именно для поддержки душевного и физического ресурса родителя или опекуна Хоспис реализует проект «Доброняня», который призван помочь тем, кто осуществляет повседневный уход, «взять передышку» и найти время для себя. Специально обученная, квалифицированная няня будет помогать в уходе за ребенком по несколько часов в день или же на протяжении всего дня (в зависимости от запроса семьи)
Для получения необходимой квалификации при поддержке Хосписа будет проведено обучение для немедицинского персонала. Поскольку каждый ребенок уникален, имеет свои особенности и черты характера каждая няня пройдет оплачиваемую стажировку в семье, чтобы найти общий язык с маленьким пациентом и научиться обслуживать его максимально безопасно. Ребенку всегда лучше в кругу любящих родных людей. Хоспис старается приложить максимум усилий для поддержания здоровой атмосферы семьи.

Цель

1. Помощь семьям, в которых растут дети с паллиативным статусом, по средством предоставления няни на определенное количество часов в день, в зависимости от запроса родителя или опекуна.

Задачи

1. обучение немедицинского персонала с целью получения или повышения квалификации для обслуживания детей с паллиативным статусом
2. уменьшение психологической и физической нагрузки на родителя или опекуна, связанной с обслуживанием ребенка с паллиативным статусом
3. увеличение количества семей-благополучателей
4. внедрение психологического консультирования как профилактики эмоционального выгорания среди родителей паллиативных детей и специализированных нянь

Обоснование социальной значимости

Согласно данным Министерства Здравоохранения Республики Крым:
• в 30 учреждениях паллиативная медицинская помощь оказывается в амбулаторных условиях
• в 17 учреждениях организована паллиативная помощь населению, в общей сложности на 201 койку
• 373 ребенка состоит на диспансерном учете со злокачественными образованиями
Поскольку реестр детей с паллиативным статусом в Республике Крым находится в стадии формирования, официальной статистики относительно количества таких детей нет. Исходя из имеющейся в распоряжении Хосписа информации и на основании данных по другим регионам РФ, на территории Республики Крым проживает более 100 детей, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, 5 детей на ИВЛ находятся амбулаторно под нашей опекой.
Детская паллиативная помощь на территории Республики Крым находится на недостаточно высоком уровне. Так, например, на территории РК отсутствует детское паллиативное отделение, а паллиативные койки функционируют лишь на базе Республиканской детской клинической больницы и не отвечают современным требованиям, зачастую это места в палатах, рассчитанных на 3-6 пациентов. Даже при наличии в стационарах детских паллиативных коек, маленьким пациентам намного важнее находиться дома, с любящей семьей в привычной для себя обстановке. К тому же на территории Республики Крым отсутствуют бесплатные социальные услуги по дополнительному уходу за ребенком, нет специализированных детских садов/центров для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, куда можно было бы отвозить ребенка на период рабочего дня родителя/опекуна, как это делается в семьях со здоровыми детьми или детьми с менее тяжелой формой инвалидности.
Каждому родителю важно осознавать, что его ребенок находится в безопасности и комфорте круглосуточно. Как мы уже указывали выше, в одиночку родителю практически невозможно справиться с этой задачей без ущерба для собственного здоровья и социального статуса. Вот почему «Доброняня» потенциально так важна для семей с неизлечимо больными детьми.
Мы опросили мам паллиативных детей, чем им поможет наличие няни в семье. В основном, родители хотели бы решить проблемы с собственным здоровьем, уделить время себе, встретиться с друзьями, сделать работу по дому, отдохнуть и даже выйти на работу.
Когда в семье появляется ребенок с тяжёлой инвалидностью, как правило, женщина теряет возможность самореализоваться в профессии. Благодаря современной медицине дети с паллиативным статусом доживают до взрослого возраста, а значит семье необходимо адаптироваться к жизни с таким ребенком в штатном режиме.
Социальная изоляция - это жестокая плата за то, что родители не отказались от своего больного ребенка. Весь их мир замыкается на уходе, женщины обычно вынуждены увольняться работы, мужчины мало бывают дома, чтобы обеспечить потребности семьи. Так год за годом утрачиваются социальные связи, уходят на третий план друзья, а порой распадаются браки, на столько сильное напряжение вызывает круглосуточный уход за ребенком, хроническая депривация сна и отсутствие у родителей свободного времени.
Планируется поэтапное внедрением проекта «Доброняня» по мере увеличения количества благополучателей за счет распространения положительных отзывов и рекомендаций от семей, которые примут участие в первом этапе проекта. Благодаря освещению результатов проекта в СМИ и через другие источники, в том числе социальные сети, тема оказания немедицинской паллиативной помощи получит широкий общественный резонанс в Республике Крым.

География проекта

Республика Крым: г. Симферополь г. Евпатория г. Красноперекопск г. Керчь г. Севастополь Красногвардейский район

Целевые группы

1. Семьи с детьми (от 0 до 18 лет) с паллиативным статусом.