Проекты

Краткое описание

Проект «УСТОЙЧИВЫЙ КОНТАКТ» направлен на выстраивание, применение и распространение стратегий социально-психологической и информационно-консультационной поддержки семей с детьми с аутизмом (РАС) и/или нарушениями интеллекта в возрасте 2-18 лет на принципах сопровождения. Инициатор и движущая сила проекта - родительская организация РОО помощи детям с РАС «Контакт», с 2013 года помогающая семьям в построении образовательных, медицинских, реабилитационных и др. маршрутов для детей целевой группы в проекте «Родительская приемная».
По ряду причин именно родители, в отсутствие инфраструктуры помощи, являются сегодня новаторами в создании и развитии механизмов и инструментов, позволяющих им надеяться на возможную социализацию своих детей. Для любого ребенка основным ресурсом является семья, для ребенка с нарушениями – вдвойне. Для нормализации жизни таких семей необходим комплекс мероприятий, направленных на всю семью. Это возможно только на принципах сопровождения, под которыми, исходя из успешных практик ряда релевантных НКО, подразумеваются: междисциплинарность в командном взаимодействии в оценке проблем, организации и оказании последующей помощи; индивидуальный подход; семейно-центрированные подходы - партнерство с семьей; кейс-менеджмент в организации помощи, нацеленность на нормализацию жизни и социальную инклюзию всей семьи.
Для повышения качества помощи, развития сетевого взаимодействия специалистов НКО и государства и расширения возможностей «равного консультирования» в рамках проекта будут организованы и проведены несколько курсов обучения.
Для родительского сообщества будет проведено 20 лекций курса «Повышение родительских компетенций. Равное консультирование – родителям детей с ОВЗ и аутизмом». Материалы курса просмотрят не менее 360 человек. По результатам для прослушавших весь курс будет проведен практикум-стажировка (10 тренингов в группе, 5 консультаций) и подготовлены 6 новых равных консультантов из числа родителей-экспертов.
Обучению сопровождению процессов инклюзивного, специального и интегративного образования посвящены онлайн-курс лекций по повышению квалификации для 25 специалистов госучреждений и активных родителей и 32 консультации по запросу на методподдержку.
Первичным анкетированием и еженедельными экспертными индивидуальными консультациями службы равных консультантов РОО «Контакт» по выстраиванию социальных маршрутов будет охвачено не менее 500 семей целевой группы. Не менее 150 семей получат индивидуальные консультации юристов-равных консультантов, не менее 30 - сопровождение юриста при визитах в госорганы.
Для расширения службы равных консультантов и масштабирования опыта сопровождения будут онлайн и очно проведены по запросу консультации, вебинары, лекции для не менее 10 НКО, для родительского сообщества из Москвы и регионов.
Масштабное информирование через инфоресурсы «Контакта» охватит до 150 000 человек.
Большинство очных мероприятий пройдут в помещении, предоставленном РОО «Контакт» Правительством Москвы.

Цель

1. Выстраивание, применение и распространение стратегий комплексной поддержки семей с детьми с аутизмом (РАС) и/или интеллектуальными нарушениями на принципах сопровождения

Задачи

1. Подготовка специалистов, учебно-методического и информационного ресурса для деятельности по комплексной информационно-консультационной поддержке семей на принципах сопровождения
2. Комплексное сопровождение для развития и социализации семей и их детей от 2 до 18 лет на базе родительской службы «равных консультантов» РОО «Контакт»
3. Информирование и обмен опытом проекта для развития сети служб «равных консультантов»

Обоснование социальной значимости

В конце 20-го и начале 21-го века во всех странах мира остро встал вопрос о необходимости создания специфических подходов и условий для максимальной абилитации/реабилитации детей и взрослых с РАС. Единой причины возникновения аутизма у детей до сих пор не найдено, как и причины его стремительного роста. Так, если еще 10 лет назад на 1000 детей приходился 1 ребенок с аутизмом, то теперь РАС проявляются у каждого 54-го ребенка. https://www.aspergers.ru/node/510 Это значит, что на сегодня в 2 семьях из 100 растут дети, у которых нарушены социальная коммуникация и взаимодействие, интересы и занятия зачастую стереотипны и ограниченны, а обработка сенсорной информации происходит не так, как у обычных детей. При этом аутизм невозможно «перерасти», и черты РАС остаются с человеком на всю жизнь.
Как правило, аутизм проявляется у ребенка в возрасте 1,5-3 лет, и с этого момента у семьи начинаются проблемы, которые полностью меняют ее жизнь, т. к. родители не могут получить квалифицированную помощь в оценке особенностей своего ребенка и предложений по его качественной абилитации/реаблитации, потому что адекватная система помощи для всех возрастных этапах еще не создана, специалисты не подготовлены. В схожей ситуации оказываются и семьи с детьми с нарушениями интеллекта, особенно со сложной структурой и в сочетанных формах. Вторичные нарушения интеллекта имеют и до половины людей с РАС.
Как родителям строить жизненный путь таких детей? Оформлять ли инвалидность? Что ждет ребенка, когда он повзрослеет? Как самим не сойти с ума, не обделить вниманием других детей, не разрушить семью; как заработать на жизнь?
Эти и многие другие проблемы встают перед семьями. Родители растеряны, теряют социальную активность, часть семей распадается.
Для профилактики дальнейшей инвалидизации ребенка и социальной маргинализации семьи необходимо как можно раньше, по мере выявления проблем в развитии, обеспечить семьи разносторонней поддержкой, предоставив им помощь на принципах сопровождения. Чем раньше семьи получат комплексную поддержку, тем выше их шанс на психологическую устойчивость, преодоление трудностей развития детей и их социальную адаптацию.
На сегодня в мире уже накоплен значительный опыт комплексных решений на принципах сопровождения, которые включают:
- психологическую поддержку семей;
- оказание ранней помощи, способствующей развитию детей и профилактике их инвалидизации;
- информирование о маршрутах, технологиях, форматах, перспективах и реальных возможностях поддержки семей;
- помощь семьям в выстраивании, коррекции и прохождении жизненного маршрута детей на всех этапах жизни;
- повышение правовой грамотности родителей и предоставление им юридической поддержки.
В России в ряде регионов и организаций тоже есть успешный опыт подобной работы.
Однако выстроить целостную систему комплексного сопровождения семей на государственном уровне в рамках действующего 442-ФЗ, ориентированного на предоставление услуг по заявительному принципу, крайне сложно.
В этих условиях инициатива переходит к родительским и профессиональным НКО, кровно заинтересованным в создании системы сопровождения. Именно родительские НКО становятся сегодня флагманами разработки и распространения концептуального содержания, механизмов и инструментов сопровождения семей. Важными в этой работе являются технологии «равного консультирования». Родители, имеющие большой жизненный опыт, во многих случаях получают профильное образование и становятся незаменимыми экспертами и помощниками – «равными консультантами». Для семей в трудной ситуации необычайно важен опыт родителей-экспертов, поэтому службы равного консультирования необходимо расширять, а их опыт транслировать на всю Россию.
Для реализации стратегий сопровождения семей в России остро не хватает специалистов, поэтому в интересах семей целевой группы необходимы обучение и методическая поддержка специалистов государственной системы и НКО силами экспертных НКО.
Таким образом, на сегодня в России существует огромная потребность в использовании и распространении разработанных экспертными НКО подходов и практик сопровождения, направленных на всестороннюю поддержку семей с детьми с РАС и/или интеллектуальными нарушениями.

География проекта

Москва, Московская обл., отдельные населенные пункты Российской Федерации (по запросу).

Целевые группы

1. семьи с детьми с аутизмом (РАС) и/или интеллектуальными нарушениями