Проекты

Краткое описание

В данном проекте мы хотим помочь тяжелобольным детям, которым необходима паллиативная помощь. Но работа с детьми, учитывая их потребности и особенности, возможна только при взаимодействии с родителями или официальными представителями ребенка.
Следовательно, целевая группа проекта – это семьи, в которых есть тяжелобольные дети, нуждающиеся в паллиативной помощи. С помощью социологических исследований опросным методом наша организация выявила, что для семей с детьми, не имеющих паллиативный статус, нужна информация по паллиативной помощи и как можно ее получить. Среди семей с детьми, имеющими паллиативный статус, есть потребность в получении дополнительной информации по медицинским вопросам и потребность в психологическом и социальном сопровождении.
В проекте примут участие не менее 100 семей с тяжелобольными детьми, которым необходима паллиативная помощь. По итогам реализации проекта с ними произойдут следующие позитивные изменения: Родители или официальные представители получат важную информацию по вопросам детской паллиативной помощи, что позволит им увеличить возможности получения медицинской, психологической и социальной помощи для ребенка и самой семьи в целом.
Медицинская помощь - как правильно составить питание ребенка; поддерживающая медикаментозная терапия; обслуживание медицинской техники на дому; обеспечение медицинской помощи в домашних условиях. Психологическая помощь - эмоциональное выгорание родителей; профессиональное выгорание специалистов; переживание утраты.
Социальная помощь - получение социальных выплат и технических средств реабилитации, услуги сиделки и другая социальная поддержка.
Для достижения цели по повышению информированности семей с тяжелобольными детьми о возможностях паллиативного статуса, получения медицинского, психологического и социального сопровождения ребенка и его семьи, будут решены следующие задачи:
1. Проведение информационной компании для семей с тяжелобольными детьми о возможностях паллиативной помощи;
2. Организация обучения участковых педиатров и других медицинских специалистов по вопросам оказания детской паллиативной помощи и возможностях работы с семьей тяжелобольного ребенка. Для привлечения данных медицинских специалистов к работе по проведению консультаций в рамках реализации проекта;
3. Проведение мероприятий по оказанию медицинской, психологической и социальной помощи тяжелобольным детям и их семьям.
У нашей организации уже есть большой опыт работы в данном направлении. Развитием детской паллиативной помощи на территории Приморского края
мы занимаемся с 2020 года. Нашим основным партнёром является Краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Детская краевая клиническая больница № 2», где функционирует единственное на Дальнем Востоке детское паллиативное отделение. Инновационным компонентом проекта является межсекторное взаимодействие, органов власти, государственных учреждений и некоммерческих организаций в сфере детской паллиативной помощи в Приморском крае.

Цель

1. Повысить информированность семей с тяжелобольными детьми Приморского края, о возможностях паллиативного статуса, для получения медицинского, психологического и социального сопровождения для ребенка и его семьи.

Задачи

1. Провести информационную кампанию для семей с тяжелобольными детьми о возможностях детской паллиативной помощи в Приморском крае
2. Организация обучения участковых педиатров и других медицинских специалистов по вопросам оказания детской паллиативной помощи и возможностях работы с семьей тяжелобольного ребенка. Для привлечения данных медицинских специалистов к работе по проведению консультаций в рамках реализации проекта.
3. Проведение мероприятий по оказанию медицинской, психологической и социальной помощи тяжелобольным детям и их семьям.

Обоснование социальной значимости

Целевая группа проекта – это семьи, в которых есть тяжелобольные дети, нуждающиеся в паллиативной помощи.
По информации детского краевого паллиативного отделения по Приморскому краю, заболевания при которых ребенку положен паллиативный статус в процентном соотношении можно разделить по следующим категориям:
Неврология (более 85%) - тяжелые формы детского церебрального паралича и эпилепсии. Дети имеют достаточно продолжительный срок жизни, нуждаются в постоянном уходе, реабилитации и обеспечении техническими средствами (коляски, ходунки, вертикализаторы и др.);
Онкология (5-7 %) – рецидивирующие злокачественные новообразования с высокой вероятностью летального исхода;
Генетические заболевания (5-10%) - мышечные дистрофии, врожденные пороки развития, и последствия травм и асфиксии. При правильной поддерживающей терапии дети имеют достаточно продолжительный срок жизни;
Летальность (смертность), по данным детского краевого паллиативного отделения, не превышает 10 % от общего числа пациентов в год. В детском паллиативе применяется комплексный подход сопровождения, ведь необходима не только медицинская помощь тяжелобольному ребенку, но и психологическая и социальная помощь самой семье в целом. В Приморском крае количество детей, стоящих на учете в паллиативном отделении (на 06.03.2024 г. ), составляет 149 человек. Но семей с тяжелобольными детьми, которым положен паллиативный статус, больше. Часто родители не хотят оформлять данный статус из-за отсутствия информации о детской паллиативной помощи и механизмах ее получения. В районных больницах и поликлиниках врачи не всегда должным образом информируют семью тяжелобольного ребенка о возможностях детской паллиативной помощи в Приморском крае. Не редки случаи, когда дети направляются в паллиативное отделение из краевых детских больниц, в том числе из реанимации, в тяжелом состоянии, когда возникают необратимые изменения в состоянии ребенка.
Для определения проблем и потребностей целевой группы наша организация провела собственное социологическое исследование.
Тема/Цель исследования: Изучение информированности родителей тяжелобольных детей о возможностях паллиативной помощи в Приморском крае.
Метод: опросный метод (анкетирование и интервьюирование).
Объект: Семьи с тяжелобольными детьми, проживающие в Приморском крае и стоящие на учете в краевом детском паллиативном отделении и семьи с тяжелобольными детьми, не имеющими паллиативного статуса.
Предмет: Уровень информированности родителей тяжелобольных детей о возможностях паллиативной помощи в Приморском крае и определение потребности в медицинской, психологической и социальной помощи.
Проблема: Отсутствие компетентной и доступной информации о возможностях паллиативного статуса для ребенка в районах Приморского края и как следствие, не получение медицинской, психологической и социальной помощи в полном объеме.
Гипотеза: В Приморском крае родители тяжелобольных детей имеют низкий уровень информированности о возможностях паллиативной помощи и, как следствие, не получают ее в полном объеме.
Результат: Было проанкетировано 66 семей, и по результатам обработки анкет гипотеза была подтверждена. Семьи, в которых дети уже имеют паллиативный статус, высоко оценивают работу детской паллиативной службы в Приморском крае и постоянно с ней взаимодействуют. Семьи, проживающие во Владивостоке и Уссурийске узнали про детскую паллиативную помощь от медицинских работников системы здравоохранения Приморского края. Семьи из районов Приморского края узнают про паллиативную помощь из сети Интернет или после экстренной госпитализации в детские краевые больницы, расположенные во Владивостоке. Семьи с тяжелобольными детьми с неоформленным паллиативным статусом, плохо осведомлены о работе детской паллиативной службы в Приморском крае и не готовы обсуждать данные вопросы. В анкетах было отмечено, что семьи дополнительно нуждаются в медицинском, социальном и психологическом сопровождении. На вопрос: "Какой вопрос я хочу задать Министру здравоохранения Приморского края?" можно выделить: обеспечение техническими средствами реабилитации; психологическое и социальное сопровождение семьи; консультации у медицинских специалистов различного профиля. Данные темы требуют детальной проработки в дальнейшем и будут учтены при реализации проекта.
Данный проект про жизнь и милосердие, про жизнь без боли и страданий. Паллиати́вная помощь (в переводе с латинского означает "покрывало", "плащ") – это комплексный подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов (детей и взрослых) и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с опасным для жизни заболеванием, путём предотвращения и облегчения страданий, а также оказания психологической, социальной и духовной поддержки. Важную роль в оказании данной помощи играют социально-ориентированные некоммерческие организации, осуществляющие деятельность в данном направлении, работающие совместно с государственной системой здравоохранения.

География проекта

Проведение очных консультаций будет в г. Владивосток. Трансляция онлайн мероприятий и модерация интернет -площадки будет из г. Владивосток. Участники онлайн мероприятий будут из разных районов Приморского края.

Целевые группы

1. Семьи в которых есть тяжелобольные дети ( от 0 до 18 лет) нуждающиеся в паллиативной помощи и проживающие в Приморском крае