Проекты

Краткое описание

«Орден феникса: 2023» - это проект помощи детям-фениксам и их семьям. Кто такие дети-фениксы? Это дети, пережившие тяжелый ожог. Им требуется ежедневное поддерживающее лечение все время, пока формируются рубцы на месте ожогов и происходит рост ребенка. В случае, если лечение после выписки из больницы не прерывается, рубцы формируются мягкими и эластичными, жизнь ребенка будет относительно комфортна. Если лечение приостанавливается, то происходит существенный откат в состоянии ребенка, ухудшается его самочувствие: шрамы формируются жесткими, рельефными. При росте ребенка такие шрамы часто разрываются, создавая незаживающие ранки, зудят и чешутся, а еще способны ограничить подвижность суставов, деформировать тело ребенка.

В рамках проекта планируется оказать помощь 30 семьям, где есть дети, пережившие тяжелый ожог и выписанные из больницы на дальнейшее домашнее лечение.

План помощи будет выстраиваться после индивидуальной беседы с подопечными семьями, а также изучения врачебных рекомендаций.
Шаги работы с семьями:

1) первичная консультация семьи, изучение документов, составление плана лечения; на этом этапе будет выявлены причины, которые угрожают остановке лечения;
2) организация очных и дистанционных обследований у профильных специалистов ведущих комбустиологических центров России;
3) организация курсов реабилитации в ожоговых центрах и профильных санаториях
4) необходимая социальная, кураторская и иная поддержка детям и родителям из целевой аудитории;
5) закупка и передача медикаментов семьям по назначению врача (в том числе, противорубцовые гели, силиконовые пластыри, компрессионное белье, туторы, ортезы и т.п.)
Семьям будет оказываться как один, так и несколько видов помощи, в зависимости от ситуации в лечении. При необходимости будут привлечено дополнительное финансирование, чтобы каждая семья получила полноценную помощь в лечении ребенка.

В рамках настоящего проекта будет оказываться помощь двум категориям благополучателей:
- семьям, которые уже являются подопечными фонда, так как в некоторых случаях тяжелых ожогов это – многолетнее лечение;
- новым семьям, которым нужна помощь и которые только обратились в благотворительный фонд, так как не справляются с лечением сами.

Цель

1. Оказать комплексную социально-психологическую и реабилитационную помощь не менее чем 30 семьям, где есть ребенок, перенесший средний или тяжелый термический ожог.

Задачи

1. Провести информационную работу по Проекту в федеральных округах со СМИ, пабликами в социальных сетях, фондах местных сообществ и произвести набор семей-участников Проекта
2. Провести первичную работу с не менее чем 35 семьями по установлению причин перерыва в лечении; наметить план работы с семьями
3. Оказать консультационную, организационную, финансовую помощь не менее чем 30 семьям, где есть дети, пережившие ожог
4. Проанализировать и расширить полученный опыт

Обоснование социальной значимости

БФ «Мир в каждый дом» оказывает адресную противоожоговую помощь с 2017 года. Можно выделить две группы семей, где есть дети с ожогами. Первая группа не включена в наш проект - в этих семьях благополучно проходящие лечение и реабилитацию семьи. Рассмотрим вторую группу. Признаки группы:
1. Родители дезориентированы, так как не получили нужных рекомендаций после выписки (статистика фонда - 3 случая из 34 обращений за период 2019-2023 гг., семьи проживают на территории Рязанской области, Пермского края, Московской области, также таких обращений много в Сибири – Новосибирская область, Красноярский край, Республика Хакассия).
2. У родителей затруднен выход в интернет (статистика фонда - в семьях нет уверенных пользователей ПК или сам интернет недоступен, из-за чего семья самостоятельно не может найти необходимые федеральные ожоговые центры (2 случая из 34 обращений) – Рязанская область, Ленинградская область).
3. Родители получают рекомендации от врачей по домашнему противорубцовому лечению, которое они самостоятельно не могут осуществить из-за финансового положения семьей: статистика фонда
полностью (10 случаев из 34), частично (12 случаев из 34).

Такие семьи останавливаются в лечении после выписки из стационара, противорубцовое лечение детей систематически не ведется, инвалидность не оформляется. Семья, не имея информационной, консультационной, кураторской и финансовой поддержки просто не проводит нужное лечение детям после тяжелых ожогов. Как следствие: запущенные рубцы и шрамы деформируют тело, вызывают контрактуры (ограничение подвижности суставов), инвалидность. Рубцы выбухают, создают язвы, доставляют дискомфорт и ограничивают движение конечностей. При этом важно отметить, что семьи из целевой аудитории – это довольно благополучные семьи, где родители хотят улучшить состояние ребенка, но не знают, как, или не имеют подобной возможности (так, например, тюбик противорубцового крема «ферменкол» стоит 2500 рублей, хватает его в среднем на 2-4 дня, наносить необходимо первые полтора-два года после травмы).
"Реабилитация — государственная проблема, которая у нас решается не полностью", - Л.И. Будкевич (https://dgkb-9.ru/about/news/2019-08-28/), "
Тем не менее, детям перенесшим ожоговую травму, в недостаточной степени уделяется внимание участковыми педиатрами и хирургами, особенно в сельской местности, что приводит к наличию большого количества детей с тяжелыми формами контрактур, нуждающихся в реконструктивных операциях. Поэтому очевидна необходимость раннего выявления таких детей и своевременное проведение их реабилитации", - Хунафин С.Н. (http://combustiolog.ru/journal/mestnoplasticheskie-operatsii-v-reabilitatsii-obozhzhenny-h-detej/)

Согласно полученным ответам (опрос проводился среди семей, которые уже являются подопечными фонда), основной проблемой является:
- финансовые сложности в закупке противорубцовых препаратов
- сложность в получении путевки на специализированную реабилитацию в санатории, а также транспортной доступности до места лечения или реабилитации
- недостаточная осведомленность семей относительно методов и центров лечения.

Отметим, что государственными гарантиями предусмотрена поддержка детей-инвалидов, в том числе санаторно-курортное лечение профильного типа в ряде регионов. В настоящем Проекте примут участие только семьи с детьми, которые по объективным обстоятельствам не получили помощь от государства (например, не подтверждена инвалидность) и не могут самостоятельно продолжать лечение. По каждой отдельной семье будет составляться индивидуальный паспорт семьи, необходимое лечение будет обсуждаться с врачами клиник - информационными-партнёрами.

По статистике работы фонда за 2017-2023 год (по март) семьи, остановившие или с угрозой остановки лечения - все же единичные случаи на город/область (максимальная концентрация - до 5 детей на область), поэтому география проекта довольно большая.
Если в рамках проекта будет выявлено больше предполагаемого количества семей, они также будут включены в Проект с привлечением дополнительного софинансирования.

География проекта

Изначально команда благотворительного фонда планировала сосредоточиться на территории европейской части России и Урала – территориально в этих регионах легче организовать помощь, найти нужных специалистов, закупка билетов к месту лечения значительно дешевле. Но в 2022 году благотворительный фонд принял сразу несколько заявок на помощь из очень удаленных регионов – например, Алтая, Хакасии, Дальнего Востока, Забайкалья. Поскольку невозможно планировать, в каком регионе России ребенок получит тяжелую ожоговую травму, а его родители самостоятельно не смогут справляться с лечением и обратятся в фонд, мы планируем работать по всей России. Существующие методы дистанционного консультирования подходят для любого региона, опыт работы с удаленными благополучателями у сотрудников фонда есть. Федеральные центры расположены тоже по всей России: на начало 2023 года БФ «Мир в каждый дом» успешно сотрудничает с ожоговыми центрами в Москве, Санкт-Петербурге, Подмосковье, Н.Новгороде, Новосибирска.

Целевые группы

1. Семьи, в которых есть дети, получившие средний или тяжелый ожог, выписанные после первичного лечения в больнице с угрозой приостановки или уже приостановленного хирургического и восстановительного лечения.