Проекты

Краткое описание

В нашей стране по официальной статистике более 12 миллионов инвалидов, а с учетом членов их семей так или иначе с деятельностью медико-социальной экспертизы (МСЭ) сталкивается минимум каждый пятый россиянин. При этом критерии, по которым комиссии МСЭ принимают итоговые решения, остаются непрозрачными, а принципы их работы – неясными.
Данные статистики говорят о существенном снижении количества признаваемых инвалидами комиссиями МСЭ при увеличении процента отказов. За 2014-2016 годы количество людей, впервые признанных инвалидами, сократилось на 63 тысячи человек, общее количество людей, признанных инвалидами, в 2014-2017 годах упало на 687 тысяч человек, а процент отказов в инвалидности вырос с 19,85% в 2010 г. до 21,05% в 2015 г.
Происходят многочисленные скандалы, связанные с жалобами граждан на необоснованные отказы в присвоении инвалидности, чему способствует непрозрачность самой этой процедуры и неочевидность критериев принятия решений. Вопросы присвоения инвалидности и деятельности МСЭ определяют негативную информационную повестку не только в регионах, но и на федеральном уровне.
Все это свидетельствует о необходимости проведения комплексного исследования, нацеленного на получение достоверных объективных данных о качестве работы учреждений МСЭ. Оно позволит сформировать целостную картину, выявить проблематику системы МСЭ, ее внутренние противоречия, причины недовольства инвалидов результатами ее работы, а также сформулировать предложения и рекомендации по повышению эффективности работы МСЭ.
Методология исследования включает: 1) официальные запросы в адрес руководства Федерального бюро МСЭ, главных бюро МСЭ и бюро МСЭ на местах; 2) экспертные интервью с медицинскими специалистами, представителями пациентских организаций и родительских ассоциаций, сотрудниками МСЭ; 3) соцопрос инвалидов и лиц с ОВЗ старше 18 лет и родителей (опекунов) детей-инвалидов на выходе из учреждений МСЭ; 4) вторичный анализ писем в Общественную палату РФ по теме деятельности МСЭ; 5) «контрольное прохождение комиссии МСЭ» - включенное наблюдение процедуры и условий прохождения комиссии МСЭ и фиксирование возникающих при этом трудностей и проблем.

Цель

1. Провести достоверный и объективный анализ деятельности системы МСЭ в России.

Задачи

1. Выявить основные проблемы, существующие в работе системы МСЭ.
2. Оценить уровень открытости процедуры установления инвалидности при прохождении МСЭ.
3. Определить степень удовлетворенности инвалидов процессом взаимодействия с системой МСЭ и его результатами, а также выявить основные проблемы, возникающие при этом взаимодействии.
4. Проанализировать факторы, препятствующие решению проблем в работе системы МСЭ.
5. Представить результаты исследования общественности и органам государственной власти.

Обоснование социальной значимости

К числу основных функций МСЭ относятся установление инвалидности, ее причин, сроков, потребности инвалида в различных видах социальной защиты, а также разработка индивидуальных программ реабилитации, абилитации инвалидов. Это создает некое внутреннее противоречие: система МСЭ должна осуществлять реабилитацию инвалидов, что должно вести к снижению их числа, и одновременно присваивать или продлевать инвалидность, свидетельствуя о неэффективности своей работы.
Одним из главных условий получения статуса инвалида и источником постоянного унижения является требование проходить МСЭ раз в год (или раз в два года – для инвалидов I группы), даже если заболевание неизлечимо, а причина ограниченных возможностей – неустранима. Это ставит людей в сильную зависимость от учреждений МСЭ.
Еще одно «узкое место» при установлении инвалидности – то, что решающим критерием является не наличие у человека определенных заболеваний, последствий травм или дефектов, а уровень проблематичности, который они создают для категорий жизнедеятельности. Если на момент прохождения МСЭ человек, принимая соответствующие препараты, подавлял симптоматику своей нозологии, то его шансы на установление инвалидности (или ее группы) уменьшаются.
Усугубляет ситуацию и то, что фактически это решение принимается комиссией МСЭ, в которой может быть всего один профессиональный врач, по результатам одной беседы с человеком, а иногда даже заочно, что ведет к многочисленным злоупотреблениям (в первую очередь самоуправству).
МСЭ имеет и несколько серьезных институциональных проблем: это и проблема межведомственного взаимодействия, когда диагнозы ставят профильные учреждения Минздрава после глубоких обследований, а принимают их во внимание или нет специалисты Минтруда на основании одной встречи с инвалидом; а также некая путаница, связанная с тем, что часть учреждений МСЭ подчинена не Минтруду, а ФМБА, подведомственному Минздраву.
Без комплексного изучения работы МСЭ невозможно понять причины такой картины и найти способы решения указанных (в том числе и институциональных) проблем. Идея подобного исследования была предварительно поддержана Комиссией при Президенте РФ по делам инвалидов.

География проекта

8 федеральных округов Российской Федерации, каждый из которых представлен 2 крупнейшими городами в одном из регионов (ЮФО – Ростовская область, ПФО – Нижегородская область, УФО – Свердловская область, СКФО – Ставропольский край, СФО – Новосибирская область, ДФО – Хабаровский край, ЦФО – Воронежская область, СЗФО – Вологодская область), а также отдельно города Москва и Санкт-Петербург.

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица с тяжелыми заболеваниями