Проекты

Краткое описание

Благотворительный фонд “Дети+” с 2015 года оказывает системную социально-психологическую помощь детям с ВИЧ и их семьям. Деятельность фонда затрагивает шесть регионов России. Семьи обращаются в фонд за помощью в объяснении диагноза ребенку, решении проблем детско-родительских отношений, за материальной помощью и т.п.
Зачастую помощь семье требуется в том случае, когда у ребенка появляются проблемы с результатами анализов в центре профилактики и борьбы со СПИД. В большинстве ситуаций к этому приводит низкая приверженность лечению подростков. По данным Министерства здравоохранения РФ подростки с ВИЧ относятся к группе пациентов с самой низкой приверженностью лечению. Несоблюдение подростком рекомендаций врача-инфекциониста приводит к ухудшению здоровья подростка, снижает качество его жизни, ставит под угрозу его будущее. Поменять ситуацию можно комплексными действиями: повышая уровень знаний и навыков самого подростка и его семьи, увеличивая уровень поддержки семьи, помогая подростку вырабатывать навык регулярного приема лекарств. Для социально неблагополучных семей требуется подключение дополнительных мер: помощи служб сопровождения замещающих семей, контроля со стороны специалистов отделов опеки и попечительства, комиссий по делам несовершеннолетних.
Сотрудникам данных служб необходимо понимать специфику работы с семьями, воспитывающими детей с ВИЧ. Проект «Учимся жить» поможет семьям Московской области, воспитывающим детей с ВИЧ, улучшить приверженность лечению. В рамках проекта будут решаться несколько задач: улучшение знаний и навыков жизни с ВИЧ у подростков и их законных представителей; мотивирование подростков регулярно принимать лекарства; увеличение уровня поддержки семей со стороны специалистов и окружения; улучшение знаний специалистов сферы защиты детства по сопровождению семей, воспитывающих детей с ВИЧ.

Цель

1. создание условий для улучшения приверженности лечению детей и подростков с ВИЧ

Задачи

1. 1. Улучшение знаний и навыков жизни с ВИЧ у подростков и их законных представителей
2. 2. Мотивирование подростков регулярно принимать лекарства
3. 3. Увеличение уровня поддержки семей со стороны специалистов и окружения
4. 4. Улучшение знаний специалистов сферы защиты детства по сопровождению семей, воспитывающих детей с ВИЧ

Обоснование социальной значимости

1. Дети и подростки с ВИЧ 8-18 лет, состоящие на диспансерном наблюдении в центре СПИД Московской области. По данным Министерства здравоохранения РФ, у 60% подростков с ВИЧ выявляется низкая приверженность лечению ВИЧ-инфекции (https://childrenplus.ru/DOCS/Teens_and_HIV.pdf- стр.14). На данный момент ВИЧ-инфекция – это хроническое заболевание, требующее пожизненного регулярного приема антиретровирусных препаратов. Специфика лечения состоит в строгом соблюдении графика приема препаратов, в некоторых случаях можно опоздать с приемом лекарства только на 10-15 минут. Именно в подростковом возрасте дети нарушают график приема препаратов, ставя под угрозу свою жизнь. На приверженность влияют социально- психологические проблемы подростков. Важно, чтобы подросток имел адекватные знания о ВИЧ, имел поддержку со стороны значимых взрослых и сверстников. Низкая приверженность лечению молодых людей с ВИЧ может привести к распространению ВИЧ-инфекции среди молодежи.

2. Законные представители детей с ВИЧ. Проведенный специалистами фонда опрос семей, воспитывающих детей с ВИЧ, выявил потребность в психологической помощи, проведении групп для подростков, организации летнего лагеря для детей и др. (https://childrenplus.ru/aboutchildrenplus/bf/statistica/). Законные представители обращались к психологу фонда при объяснении диагноза ребенку (23%), при отказе от приема лекарств (18%), при детско-родительских проблемах и т.д (https://childrenplus.ru/about/rateresults/bf/oprossemey2018/). Необходимость скрывать диагноз от окружающих приводит к изоляции семей, ухудшает отношения в семьях. Большинство законных представителей детей имеют недостаточные знания о заболевании, транслируют детям заблуждения и негативное отношение к заболеванию. По данным Министерства здравоохранения (https://childrenplus.ru/DOCS/Teens_and_HIV.pdf- стр. 13) у 20% семей наблюдаются проблемы детско-родительских отношений. Все перечисленные факторы влияют на приверженность лечению детей и подростков.

3. Специалисты сферы защиты детства. В Московском регионе 187 детей воспитываются в замещающих семьях. Важно, чтобы специалисты органов опеки и попечительства понимали особенности ухода за ребенком с ВИЧ. Проверка семьи, при систематическом нарушении графика приема терапии, должна включать в себя контроль за количеством лекарств, знание графика приема лекарств и другие специфические вопросы. Опыт проведения семинаров для сотрудников опек показывает, что слушатели: улучшают знания о ВИЧ, изменяют в лучшую сторону отношение к детям с ВИЧ, лучше понимают специфику ухода за ребенком с ВИЧ. После семинаров участники получают информационные буклеты фонда по данной теме (https://disk.yandex.ru/d/pbc7_qiVsii54).

География проекта

Московская область

Целевые группы

1. Дети и подростки с ВИЧ от 8 до 18 лет
2. Законные представители детей с ВИЧ
3. Специалисты сферы защиты детства