Проекты

Краткое описание

С 2008 года АНО «Физическая реабилитация» занимается развитием эффективных программ помощи для людей с инвалидностью, их семей, информационной поддержкой специалистов, самих людей с инвалидностью и их близких. Наши программы реабилитации для детей с двигательными и множественными нарушениями - это не отдельные курсы, а постоянные индивидуальные и групповые занятия физической терапией, эрготерапией, развитием игры и коммуникации, включая АДК. Текущая сложная геополитическая ситуация ставит под удар продолжение нами программ поддержки 50 детей, получавших постоянную реабилитацию в организации. Ожидаемый рост бедности в максимальной степени коснется семей с детьми-инвалидами в регионах и сильно снизит для них доступ к реабилитационным сервисам и услугам. Поэтому мы предлагаем проект «Всегда под рукой: долгосрочная реабилитация детей с двигательными и множественными нарушениями в условиях сложной геополитической ситуации», направленный на обеспечение доступа к программам реабилитации для детей как в Санкт-Петербурге, так и в регионах. Реабилитация для каждого ребенка включает развитие необходимых навыков и независимости, профилактику вторичных осложнений и направлена на повышение качества жизни. Очные занятия с детьми будут проходить в Санкт-Петербурге, для семей из регионов будет разработан и размещен в открытом доступе инновационный продукт «Интерактивный гид по семейной реабилитации», который позволит организовать занятия дома при профессиональной поддержке специалистов АНО «Физическая реабилитация». Гид основан на моделях «Реабилитация на уровне местного сообщества» (ВОЗ, 1990-2010 г.г.), Международной классификации функционирования (ВОЗ, 2001 г.) и концепции «6 важных слов для детской инвалидности» (2013 г.), включает простые тесты, с помощью которых родитель сможет определить проблемы ребенка и выбрать рекомендации для обучения и тренировки. Чтобы родители могли приобрести необходимые для использования гида компетенции, мы разработаем и проведем специальный обучающий курс. Также каждый пользователь сможет подключиться к каналу профессиональной поддержки, который будет организован в выбранной социальной сети или мессенджере. Проект предусматривает и обучение специалистов из партнерских организаций работе по программе семейной реабилитации. Для информационной и психологической поддержки родителей мы организуем групповые онлайн-консультации экспертов по важным вопросам реабилитации и поддержки особого ребенка и встречи Родительского клуба. В результате проекта 50 семей в Санкт-Петербурге и не менее 100 семей из регионов получат эффективные длительные реабилитационные программы очно или дистанционно; не менее 120 семей примут участие в 6 групповых тематических онлайн-консультациях и не менее 120 родителей - в 9 встречах Родительского клуба; не менее 60 родителей пройдут обучение на дистанционном курсе по семейной реабилитации и не менее 20 специалистов научатся использовать модель семейной реабилитации.

Цель

1. Обеспечить детям с двигательными и множественными нарушениями доступ к долгосрочной эффективной реабилитации в ситуации недостатка у семей ресурсов и возможности получить помощь в сложной геополитической обстановке.

Задачи

1. Гарантированный доступ к долгосрочной реабилитационной помощи (физическая терапия, эрготерапия, развитие игры и коммуникации, психологическая помощь) для детей с двигательными и множественными нарушениями и их семей, получающих услуги в АНО "Физическая реабилитация"
2. Разработать и разместить в свободном доступе «Интерактивный гид по семейной реабилитации»: тесты для выявления проблем ребенка и планирования занятий, карточки с рекомендациями и заданиями, инструменты для оценки эффективности и разработать соответствующий интерактивный функционал продукта на сайте
3. Организовать рекрутинг, обучение, профессиональную поддержку дистанционной реабилитации с использованием «Интерактивного гида по семейной реабилитации» для детей с двигательными и множественными нарушениями и их семей, проживающих в регионах РФ
4. Разработать и провести образовательный курс для специалистов по использованию программы семейной реабилитации для расширения доступа к «Интерактивному гиду по семейной реабилитации» в регионах РФ
5. Организовать групповые онлайн-консультации и встречи Родительского клуба для информационной и психологической поддержки родителей, воспитывающих детей с двигательными и множественными нарушениями в Санкт-Петербурге и регионах РФ

Обоснование социальной значимости

По данным Росстата в России 728858 детей с инвалидностью (https://sfri.ru/analitika, 01.02.2022), среди них 13% — это дети с двигательными или множественными нарушениями, в Санкт-Петербурге детей-инвалидов 20251 (на конец 2021 г.). Качество их жизни и активность напрямую зависят от постоянной эффективной реабилитации, создания адаптированной среды, продуманной поддержки и обучения родителей необходимым приемам помощи. По данным нашего опроса, проведенного в пандемию среди семей из регионов, которые получали у нас дистанционную поддержку и участвовали в дистанционных курсах, Родительском клубе и групповых онлайн-консультациях, недостаток знаний и навыков по организации доступной среды для ребенка занимает 2 место, а недостаток навыков по поддержке ребенка в ежедневных ситуациях - 3 место среди проблем и запросов родителей. Потребность в информации и отсутствие доступа к эффективной реабилитации в регионах – одна из главных проблем семей, воспитывающих ребенка с инвалидностью. По данным ВОРДИ более 70% родителей считают, что они плохо или недостаточно информированы по этой теме. Отвечая на запросы семей и специалистов в информации, наша организация успешно реализовала проект «ДЦП-инфо», а в 2020-21 г. в партнерстве с БФ «ГАЛЧОНОК» создала информационно-просветительский портал «Доктор Кит». Анализ обратной связи от пользователей показал: родители и специалисты нуждаются в структурированном обучении, направленном на приобретении навыков, знаний и компетенций, позволяющих эффективно поддерживать развитие ребенка и планировать индивидуальные маршруты реабилитации. Недостаток компетенций родителей критичен в ситуации затрудненного доступа к реабилитационным услугам в стране. Так, председатель Совета ВОРДИ Елена Клочко заявляет: в регионах РФ не более 20% детей с инвалидностью получают эффективные программы помощи (Е.Клочко, 2021). По данным ФНЦ реабилитации инвалидов им. Г.А. Альбрехта только в 7 из 54 регионов РФ, начавших развитие ранней помощи, оказывается междисциплинарная помощь. Исследование БФ «Нужна помощь» выявило существенный недостаток доступной реабилитационной помощи даже в Московской области. Исследование Nord Stream 2 в Кингисеппском районе Ленинградской области подтвердило отсутствие реабилитационных сервисов по месту жительства и низкую межсекторальную координацию, а также высокие затраты семей на самостоятельную организацию реабилитации ребенка. «Доступность реабилитационных и абилитационных услуг для инвалидов затруднена, в том числе в связи географическими и социально-демографическими особенностями РФ, приводящими порой к экономической нецелесообразности создания масштабных центров комплексной реабилитации <…> в отдаленной от крупных муниципальных образований сельской местности. Это приводит к невозможности или значительным трудностям при получении инвалидами необходимых им реабилитационных и абилитационных услуг, приближенных к месту их постоянного жительства, и сказывается на их реабилитационной приверженности. В РФ наблюдается нехватка почти 17 тыс. квалифицированных специалистов в сфере реабилитации и абилитации инвалидов» (Ж.Порохина, А. Ярков, 2020). Все это делает обеспечение доступа к долгосрочным эффективным и бесплатным реабилитационным сервисам по месту жительства крайне актуальным для поддержки таких семей. Исследование БФ «Нужна помощь» (https://tochno.st/materials/invalidnost-v-regionakh-rossii-2020) показало, что в пандемию качество медико-социальной экспертизы, обеспечение услугами и ТСР в регионах значительно ухудшилось. Наш опыт работы продемонстрировал: при невозможности выехать с ребенком-инвалидом на реабилитацию из регионов проживания, большую актуальность приобретают программы дистанционной поддержки. Это подтверждается анализом опроса родителей 2019-2021 гг. в АНО «Физическая реабилитация»: примерно 1/3 часть участников отметила заинтересованность в получении услуг дистанционной реабилитации в организации, которой они доверяют. Дистанционная реабилитационная поддержка, как показала наша работа, может быть эффективной. По нашим данным из 30 семей, получающих регулярные услуги в организации, 70% отметили важность комбинации очных и дистанционных форматов поддержки, однако среди семей из регионов, не имеющих доступа к очной реабилитации, о важности дистанционной поддержки говорят уже 95% респондентов. Нынешняя сложная геополитическая ситуация, безусловно, повлияет на доступ к помощи как для детей, получающих наши услуги в Петербурге, так и для детей из регионов. Эксперты ожидают снижение доходов, которое в максимальной степени коснется семей с детьми-инвалидами в регионах и закономерно снизит для них доступ к реабилитационным сервисам и услугам. Это приведет к остановке реабилитации для многих и многих детей, к росту вторичных осложнений, снижению потенциала развития ребенка и значительному снижению качества жизни всей семьи.

География проекта

Команда проекта работает в Санкт-Петербурге: оказывает помощь семьям из Санкт-Петербурга и Ленинградской области, разрабатывает методические и информационные материалы и «Интерактивный гид по семейной реабилитации», организует и проводит групповые онлайн-консультации и встречи Родительского клуба. «Интерактивный гид по семейной реабилитации» будет доступен семьям во всех регионах РФ. Программа обучения родителей использованию гида и канал профессиональной поддержки также доступны для семей из всех регионов РФ. Привлечение семей из регионов обеспечивается распространением информации родителями, уже получавших дистанционную поддержку в рамках проектов АНО «Физическая реабилитация» (более 90 чел. из более чем 30 городов и областей, включая родителей из стран бывшего СССР), через информационных партнеров в регионах (Москва, Оренбург, Тольятти, Якутия, Псков, Киров), а также а также через партнерскую сеть АНО «Физическая реабилитация» (https://physrehab.ru/page/partners).

Целевые группы

1. Дети с инвалидностью / дети с двигательными и множественными нарушениями развития, проживающие в Санкт-Петербурге, получающие долгосрочную помощь в АНО «Физическая реабилитация»
2. Дети с инвалидностью / дети с двигательными и множественными нарушениями развития, проживающие на всей территории РФ, получающие дистанционную помощь (семейную реабилитацию)
3. Родители детей с инвалидностью / детей с двигательными и множественными нарушениями развития, проживающие на всей территории РФ, имеющие доступ к семейной реабилитации
4. Специалисты, работающие в реабилитации и проживающие на всей территории РФ, обучившиеся использованию модели семейной реабилитации