Проекты

Краткое описание

С 2019 г наша организация реализует проекты, направленные на оказание всесторонней помощи семье, в которой есть ребенок, нуждающийся в паллиативной помощи (далее- ПП). Новое время ставит перед такими семьями сложные задачи, новые вызовы, мы поможем их решить 25 семьям - участникам проекта. Мероприятия проекта будут направлены на:
- организацию волонтерской помощи по удовлетворению социальных и бытовых потребностей семей: в виде уборки дома, покупке продуктов, сезонной помощи на огородах, кратковременному присмотру за ребенком, нуждающимся в ПП, а также досуговыми и творческими мероприятиями: в виде чтения книг, просмотра мультфильмов и фильмов, прогулок, рисования, посещения различного рода мероприятий сферы культуры, организации поздравлений к событийным мероприятиям, проведения благотворительных акций, помощи фотографов, авто и медиа-волонтеров;
- вовлечение и подготовку волонтеров, изъявивших желание оказывать добровольческую помощь. Семинары с психологом позволят 100 волонтерам приобрести навыки по коммуникативным и психологическим компетенциям в предоставлении социальной и бытовой помощи, волонтеры узнают о запросе необходимой помощи, что поможет им четко определиться с задачей, которую они смогут решить, а также оценить свои эмоциональные, физические и иные ресурсы, заявленные на помощь семьям проекта. Вместе с тем, познакомятся с особенностями волонтерской работы в семьях, которые находятся на первых стадиях горевания, узнают о фразах - табу и поддержки, элементах построения эффективных коммуникаций внутри семьи. Также для волонтеров будут организованы мастер-классы по актерскому мастерству, которые помогут им более творчески проводить досуговые мероприятия проекта;
- организацию психологической помощи в виде индивидуальных консультаций и групповых занятий, также впервые будет применена методика психодрамы, которая будет реализована психологом совместно с заслуженной артисткой РФ, по форме проведения индивидуальных и групповух репетиций с семьями и волонтерами, постановке выступлений к итоговому театральному вечеру. Духовная помощь будет выстраиваться в форме индивидуальных бесед с членами семьи по телефону и личных встреч. Также будут организованы групповые встречи на духовные темы в формате чаепития со священнослужителями на территории Успенского Свенского монастыря. Юридическая помощь будет предоставлена по запросу родителей в формате консультаций, правового анализа и действий по восстановлению нарушенного права;
- организация для не менее 27 детей, нуждающихся в ПП, консультаций по подбору технических средств реабилитации, создание для родителей памятки получения ТСР/ отказа от ТСР. Для специалистов по подбору и адаптации ТСР и родителей будут проведены семинары в целях повышения их уровня информированности в области подбора и назначения ТСР, а также будет проведена выставка ТСР, на которой будут представлены специальные коляски, опоры и иные приспособления для реабилитации/адаптации детей с тяжелыми заболеваниями.

Цель

1. Повышение качества жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и членов их семей.

Задачи

1. Обеспечить детей, нуждающихся в ПП, и членов их семей адресной волонтерской помощью, организовать досуговую, творческую деятельность в групповых и индивидуальных занятиях, а также социальную и бытовую помощь.
2. Вовлечение студентов медицинского колледжа в волонтерскую деятельность по оказанию помощи детям, нуждающимся в ПП, и членам их семей, расширение общих и специальных компетенций волонтеров по видам добровольческих услуг в паллиативной помощи детям.
3. Предоставление психологической, духовной и юридической помощи, направленной на улучшение качества жизни семей, в которых воспитываются тяжелобольные дети, нуждающиеся в ПП.
4. Обеспечение правильного подбора ТСР и других реабилитационных возможностей для детей, нуждающихся в ПП через проведение выездных консультаций со специалистом по подбору ТСР, а также повышение уровня информированности в области подбора и назначения ТСР врачей, специалистов по подбору ТСР и родителей.
5. Обеспечение информационного сопровождения проекта с использованием сайта в сети Интернет и аккаунтов в социальных сетях, а также партнерства с региональными СМИ.

Обоснование социальной значимости

БРОО АСПБ с 2019 г. первая в Брянске стала содействовать организации паллиативной помощи детям и членам их семей посредством оказания социальных услуг, маршрутизации родителей, взаимодействия с медицинским сообществом, органами исполнительной власти, НКО и волонтерами.
Проектные мероприятия построены с учетом существа проблем, запросов родителей детей нуждающихся в ПП и причин торможения оказания такой помощи. Нашей командой отмечено, что родители детей, нуждающихся в ПП, безусловно испытывают много трудных чувств и находятся в условиях постоянной многозадачности.
Недостаточное финансирование индивидуальных программ социальных услуг, отсутствие хосписов в регионе и системы сопровождения приводит к тому, что семьи с особенными детьми вынуждены ежедневно бороться за нормальную жизнь. Все это неизбежно приводит к эмоциональному выгоранию. На решение и освещение проблем в СМИ у родителей пророй просто не остается сил.
По информации департамента здравоохранения Брянской области отмечается рост детей, нуждающихся в ПП. В 2023 году нуждаемость в такой помощи установлена у 246 детей, что на 11 детей больше предыдущего года.
Как правило, о проблемах таких семей говорят профессиональные сообщества, объединения родителей детей инвалидов. Региональное отделение ВОРДИ Брянской области в своем письме обозначило проблемы, с которыми сталкиваются такие семьи, а также актуальность заявленной проектной деятельности. Из письма ВОРДИ установлено, что на территории г. Брянска наблюдается снижение младенческой и детской смертности. Однако, несмотря на положительную тенденцию, увеличивается количество детей-инвалидов с ограничивающими срок жизни заболеваниями. Одно из основных условий для решения данной и актуальной проблемы, мы как организация, представляющая интересы детей-инвалидов, видим в развитии на территории Брянской области системы детской паллиативной помощи. Большая часть семей с такими детьми проживает на территории г. Брянска. На сегодняшний день в регионе не развита хосписная помощь, выездная паллиативная помощь. Дети нуждаются в ПП, если ее нет, то, по сути, у родителей есть вариант: либо ты своими силами, привлекая возможности благотворительных фондов (если они есть), организуешь помощь ребенку на дому, либо отдаешь ребенка в детский дом. Это нечестный выбор ни для родителей, ни для ребенка. Родители таких детей сталкиваются с разными проблемами и трудностями, которые решают либо самостоятельно, либо обращаются в региональные НКО. В г. Брянске на протяжении 4-х лет, предоставлением адресной паллиативной помощи занимается БРОО АСПБ. Её цель - развитие ПП помощи детям, направленной на достижение, поддержание и сохранение максимально возможного уровня качества жизни и социальной адаптации детей, нуждающихся в ПП, а также членов их семей. Важно отметить, что родители и близкие таких детей нуждаются в адресной помощи: духовной, психологической, правовой, медицинской, социально-бытовой, информационной.
Стоит отметить, что Брянская область граничит с Украиной и на территории постоянно происходят вторжения ДРГ и обстрелы со стороны Украины. Данная сложившаяся неспокойная ситуация и обстановка вызывает еще большее беспокойство и страх у родителей за то, что уменьшилась государственная поддержка по причине увеличения срока ожидания и получения технических средств реабилитации (далее- ТСР), которые призваны улучшить качество жизни ребенка.
Вместе с тем, в июле 2023 года БРОО АСПБ провела среди родителей детей, нуждающихся в ПП, опрос по вопросам подбора ТСР, в котором приняло участие 58 чел. По результатам опроса был проведен мониторинг проблем подбора ТСР для тяжелобольных детей, который выявил основную причину – нехватка специалистов, обладающих знаниями по правильному назначению и подбору ТСР. Ссылка на опрос: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSctMQ9OZCrAjAkzqKows6Fv4EUH9RWt1MLmDIYeVkU8i2mxWQ/viewform. Выгрузка опроса прикреплена к материалам проекта. Также, в Брянске прошла выставка ТСР для детей с ОВЗ, на которой были отмечены проблемы подбора ТСР: https://vk.com/public169624764?w=wall-169624764_1389 . О данной проблеме есть и экспертное мнение в статье, но уже в масштабе РФ https://cmtdr.com/tcp/problema-ekspertizy/ .
Не менее важным остается вопрос развития и подготовки волонтеров в данной сфере, каждое профессиональное сообщество знает, что прежде чем дать волонтеру возможность оказать помощь семье с тяжелобольным ребенком, его нужно подготовить. На протяжении последних трех лет БРОО АСПБ развивает волонтерство среди студентов средних медицинских профессий, мы обучаем психологическим аспектам работы с семьями и самим ребенком, нуждающимся в ПП, такие навыки пригодятся волонтерам и в дальнейшей их профессиональной деятельности. Актуальность обозначена сегодня и тем, что согласно утвержденному в 2022 году государственному образовательному стандарту, изучение психологии не предусмотрено в программе подготовки средних медицинских работников.

География проекта

г.Брянск

Целевые группы

1. Дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, и члены их семей
2. Начинающие и практикующие волонтеры, работающие с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, и членами их семей
3. Специалисты, отвечающие за назначение, подбор и адаптацию технических средств реабилитации