Проекты

Краткое описание

Инициатива развивает успешно реализованный проект "Передышка для мамы", подтвердивший важность комплексной поддержки родителей детей с РАС и выявивший направления для дальнейшей работы. Проект нацелен на всестороннее сопровождение семей с детьми с РАС в возрасте 3-15 лет, включая интенсивную абилитацию детей и психологическую, педагогическую и юридическую поддержку родителей. В проекте предусмотрено четыре этапа реализации:
Первый этап: 40 детей с РАС вместе с родителями пройдут диагностику у поведенческого аналитика для оценки развития и выявления препятствий к обучению. Родители получат рекомендации по развитию ключевых навыков, а 20 детей с трудностями в обучении будут отобраны для последующего вмешательства.
Второй этап: на основании результатов диагностики 20 детей начнут регулярные индивидуальные занятия для устранения выявленных проблем. Их родители смогут получить комплексную поддержку в освободившееся от ухода за ребенком время: информирование, ежемесячные встречи групп взаимопомощи, творческие мастер-классы, индивидуальные практические стажировки для тренировки навыков работы с ребёнком дома и в общественных местах. Родителям с эмоциональным выгоранием будут предложены еженедельные консультации с психологом. Также, в качестве нового направления для укрепления взаимодействия между родителями и педагогами и для мотивации совместной работы с ребенком, мы проведём мотивационное консультирование. Мотивационное интервью направлено на выявление внутренних ресурсов и стимулов родителей для активного участия в образовательном процессе и поддержке ребенка.
Мы понимаем, что в рамках проекта не сможем охватить всех родителей детей с РАС, поэтому дополнительно планируем провести дистанционные образовательные курсы по праву и прикладному анализу поведения (ПАП) для тех, кто не попал на занятия или живёт в удалённых районах области. Курсы позволят учиться в удобное для родителей время.
Третий этап: 10 семей с наибольшими сложностями в выполнении индивидуальных программ получат усиленную помощь. Детям будут организованы ежедневные четырёхчасовые занятия для освоения жизненно необходимых навыков и формирования социально приемлемого поведения.
Заключительный этап: Итоговая оценка навыков 20 детей будет проводиться по протоколам VB-MAPP, AFLS или ABLLS-R в зависимости от возраста и уровня подготовки ребёнка. Ожидается улучшение учебного поведения, коммуникативных и социальных навыков, развитие навыков самообслуживания. Семьям, недавно столкнувшимся с диагнозом РАС, предоставят информационные материалы о медицинском аспекте расстройства, диагностических методах и эффективном применении ПАП.
Параллельно с поддержкой семей специалисты повысят свою квалификацию: психолог пройдёт супервизию, два сотрудника направятся на сертификационные курсы по ПАП, и минимум 15 человек пройдут 12-часовые онлайн-тренинги мотивационного консультирования для работы с семьями на регулярных и интенсивных занятиях.

Цель

1. Обеспечить родителей детей с расстройствами аутистического спектра временными и эмоциональными ресурсами, а также знаниями методов для эффективного развития и поддержания навыков ребенка с аутизмом и защиты прав и возможностей всей семьи.

Задачи

1. Сформировать жизненно важные навыки и социально приемлемое поведение у детей с РАС с использованием поведенческих технологий на индивидуальных занятиях
2. Снизить уровень эмоционального истощения родителей детей с РАС путем оказания психологической поддержки в индивидуальном и групповом форматах
3. Развить у родителей детей с РАС навыки особого воспитания и поддержки их детей путем комплексного теоретического и практического сопровождения
4. Развить профессиональные компетенции поведенческих специалистов, сопровождающих детей с РАС на индивидуальных постоянных и интенсивных занятиях, методами и принципами Прикладного анализа поведения

Обоснование социальной значимости

Распространенность РАС в России — 1% детского населения (письмо Минздрава РФ №15-3/10/1-2140 от 08.05.2013). В Иркутской области на начало 2024 года по данным Росстата проживает 587769 детей до 18 лет. Прогноз ВОЗ - 5877 детей с РАС в регионе. Согласно письму Минздрава Иркутской области от 05.12.2022 №02-54-30317/22, в 2021 году зарегистрировано всего 127 детей с диагнозом РАС. По данным ФКУ «ГБ МСЭ по Иркутской области» за 5 лет к 2022 году впервые признаны инвалидами вследствие аутизма 136 детей. Низкая диагностика затрудняет внедрение научно обоснованных методов абилитации https://www.ogirk.ru/2023/08/02/deti-dozhdja/, таких как Прикладной анализ поведения (ПАП), который рекомендован Клиническими рекомендациями «Расстройства аутистического спектра», одобренными Министерством здравоохранения в новой редакции от 26.08.2024г. https://clck.ru/3HijUU
В сентябре 2024 года мы оценили влияние поведенческого вмешательства на выполнение детьми фронтальной инструкции учителя. В исследовании участвовали 8 детей, данные оформлены в многофоновый экспериментальный дизайн (приложение в п.8.1). Результаты показали увеличение самостоятельных реакций: у детей с маршрутом 8.2 — до 80%, с маршрутом 8.3 — до 70%, а у ребёнка с маршрутом 8.4 — на 20%.
В 2024-2025 гг. мы провели опрос и интервью родителей детей с РАС от 3 до 15 лет, направленный на исследование особенностей жизни семей с детьми с РАС, включая их повседневные трудности, эмоциональное состояние, особенности и возможности преодоления трудностей, потребности в поддержке и уровень принятия ситуации. В ходе проведенного опроса и интервью среди родителей детей с РАС были выявлены следующие ключевые моменты:
Распределение ресурсов: 39,1% родителей отдают приоритет интересам ребенка с РАС, что негативно сказывается на качестве жизни остальных членов семьи. Только 34,8% родителей равномерно распределяют ресурсы между всеми членами семьи, тогда как 21,4% ищут компромиссные решения.
Способы борьбы со стрессом: 30% родителей общаются с близкими и друзьями, 27,5% переключаются на выполнение повседневных дел, 20% находят утешение в работе, 13,8% занимаются хобби. Однако 8,8% признаются, что не справляются с эмоциональным выгоранием и нуждаются в профессиональной помощи.
Отдых и восстановление: все опрошенные родители редко находят время для полноценного отдыха. Ответы на вопрос "Как вы отдыхаете?" показывают, что большинство довольствуется короткими периодами тишины и покоя в промежутках между заботами о ребенке.
Недостаточная поддержка: родители отмечают недостаток квалифицированных специалистов и недостаточную информированность о существующих программах поддержки. При этом родители выступают как главные защитники и адвокаты своего ребенка, обеспечивая его безопасность при интеграции в общество, поэтому вынуждены искать помощь самостоятельно, зачастую меняя свою карьеру ради возможности больше времени уделять детям.
Частные психологические организации региона в настоящий момент не владеют подходами поддержки семей с детьми с РАС. Благодаря нашему обучению педагогов Иркутской области начали появляться центры Прикладного анализа поведения, но комплексной поддержки они пока не предоставляют. Министерство образования работает над улучшением образования для детей с РАС, но пока не охватывает всю необходимую комплексную поддержку семей. Мы дополняем эти усилия, предоставляя специализированную помощь там, где требуются углубленные подходы. Например, на обсуждении Стратегии развития образования РФ до 2036 года, организованном Министерством образования и Институтом развития образования 24.01.2025г. учредитель АНО «АПЦ РАСсвет» Михеева Е.С. предложила включить курс "Основы прикладного анализа поведения" в программы подготовки педагогов. https://vk.com/wall-211528641_1411, в данном проекте мы планируем обучить родителей детей с РАС основам прикладного анализа поведения. Это позволит им эффективно обобщать и закреплять навыки, освоенные детьми, в домашних условиях. Кроме обучения родителей основам ПАП, мы планируем установить тесную связь с педагогами посредством мотивационного консультирования (приложение в п.8.1). Этот метод поможет укрепить сотрудничество между педагогом и родителем и создать условия для успешного обучения детей с РАС на индивидуальных занятиях. Важно отметить, что мотивационное консультирование через поддержку родителей улучшает их приверженность к терапии и стимулирует внутренние изменения через сотрудничество, эмпатию и уважение к выбору семьи. Дополнительно, юридическая поддержка обеспечит защиту прав их детей с РАС и облегчит ориентацию в правовых вопросах, связанных с образованием и социальными услугами. Параллельно, психологическая помощь и мастер-классы по декоративно-прикладному творчеству позволят родителям расслабиться, развить креативность и найти новые подходы к взаимодействию с детьми. Все это будет способствовать гармоничному развитию детей, одновременно осваивающих жизненно важные навыки на индивидуальных занятиях по ПАП.

География проекта

Иркутская область, г. Иркутск

Целевые группы

1. Семьи с детьми с расстройствами аутистического спектра от 3 до 15 лет, испытывающие трудности в воспитании, связанные с недостатком временных, эмоциональных и финансовых ресурсов, прав и возможностей семей с детьми с ОВЗ и знаний научно обоснованных методов абилитации детей с РАС.