Проекты

Краткое описание

Наш проект — это первый всероссийский очный фестиваль северной (скандинавской) ходьбы, созданный специально для людей с болезнью Паркинсона (БП) и их близких. Его цель — преодолеть социальную изоляцию, стигматизацию и создать живое, поддерживающее сообщество через совместную спортивную активность и сформировать стартовую точку для развития сети реабилитационных клубов по всей России.
В течение трех дней в Астрахани мы соберем сообщество всероссийского движения не менее 50 человек с БП из разных регионов, объединяя их с местным пациентским сообществом (не менее 30 человек) и семьями участников (не менее 30 человек).
Это не просто спортивный старт, а инклюзивное событие-праздник, включающее мастер-классы от профильных специалистов, образовательные лекции о БП, групповые практики и неформальное общение.Ключевое содержание и результаты: проект решает проблему недоступности специализированных реабилитационных мероприятий в регионах. В рамках фестиваля мы не только проводим сами соревнования и тренинги, но и создаём тиражируемый видео-курс по адаптивной ходьбе при БП. Это позволяет распространить методики на тысячи благополучателей по всей России после завершения гранта. Таким образом, фестиваль становится отправной точкой для формирования сети клубов ходьбы и долгосрочного улучшения качества жизни людей с болезнью Паркинсона за счёт физической активности, социализации и взаимной поддержки.

Цель

1. Улучшение здоровья и повышение качества жизни людей с болезнью Паркинсона через вовлечение их в двигательную активность посредством адаптивной северной ходьбы.

Задачи

1. Организовать информационные, мотивационные встречи, открытые занятия в формате он-лайн с людьми, имеющих диагноз «Болезнь Паркинсона». Первичное тестирование участников проекта по определению уровня двигательной активности и уровню психоэмоционального состояния.
2. Реализовать комплекс двигательной терапии для участников проекта. Создать спортивную площадку в онлайн формате.
3. Реализовать профессиональную спортивно-оздоровительную программу в рамках фестиваля "Движение-жизни" с участием людей с диагнозом "Болезнь Паркинсона" . Обеспечить образовательную и психологическую поддержку для участников и их семей.
4. Создать и широко распространить тиражируемый методический продукт по итогам фестиваля.
5. Подведение итогов реализации проекта.

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на решение проблем людей с диагнозом болезнь Паркинсона (БП) – хронического и прогрессирующего нейродегенеративного заболевания, а также их близких родственников.
- Состав группы (люди с БП): Это пациенты, сталкивающиеся с двигательными нарушениями (тремор, скованность, проблемы с ходьбой) и изнурительными не моторными симптомами. К последним относятся хроническая боль, депрессия, вегетативные расстройства и, что критически важно, когнитивные нарушения, которые выявляются у 90-95% пациентов.
- Масштаб и тенденция: Болезнь Паркинсона является вторым по распространенности нейродегенеративным заболеванием в мире. В России, как и глобально, наблюдается тревожный рост таких заболеваний — по прогнозам экспертов, к 2030 году он может составить 56%. Это связано со старением населения, но также с тревожной тенденцией «омоложения» болезни. Согласно данным по Северо-Западу России, до 18% случаев приходятся на людей моложе 50 лет. Эта статистика полностью подтверждается внутренними данными нашего фонда: 25-30% наших подопечных — это люди трудоспособного возраста (до 50-60 лет), для которых социальная и физическая дезадаптация несёт катастрофические последствия.

2. В чём заключается проблема? Суть и причины.
Люди с БП и их семьи сталкиваются с комплексом взаимосвязанных проблем, выходящих далеко за рамки медицинских:
- Социальная изоляция и стигматизация. Из-за видимых симптомов (дрожание, изменение походки и мимики) и страха непонимания пациенты часто замыкаются в себе, сводя социальные контакты к минимуму. Исследования доказали, что одиночество увеличивает тяжесть симптомов БП на 55%, а наличие социальных связей, наоборот, снижает их. Изоляция признается фактором риска для здоровья, сопоставимым с курением.
- Когнитивные нарушения как барьер для полноценной жизни. Ухудшение памяти, внимания, скорости мышления (брадифрения) и исполнительных функций — не просто «забывчивость». Это прямое препятствие для трудовой деятельности, ведения быта, поддержания хобби и социальной активности. На поздних стадиях у трети пациентов развивается деменция, что в 5-10 раз выше, чем в среднем в популяции, и ложится тяжелым бременем на семью.
- Физическая дезадаптация и вторичные осложнения. Страх падений, сложности с передвижением приводят к гиподинамии. Это усугубляет течение болезни (ригидность мышц, постуральную неустойчивость), повышает риск депрессии и ведёт к потере остатков самостоятельности.
- Психологическая нагрузка на семьи. Родственники, оказывая постоянный уход, живут в состоянии хронического стресса, эмоционального выгорания и также оказываются в социальном вакууме.

3. Результаты исследований целевой группы (свои и сторонние).
- Данные авторитетных медицинских источников: Как указано выше, исследования (в т.ч. в журнале NPJ Parkinson's Disease) четко устанавливают прямую связь между социальной изоляцией и ухудшением тяжести болезни, снижением качества жизни. Риск деменции при БП повышен многократно.
- Данные нашей организации и Благотворительного фонда «Движение — жизнь»: Наш опыт работы с более чем 2000 подопечных и проведение свыше 400 консультаций показывает, что ключевыми запросами являются не только медицинская помощь, но и:
-потребность в общении и понимании (разрушение стигмы «я один такой»).
- доступ к адаптированным физическим активностям, которые доказано замедляют прогрессирование симптомов.
-необходимость вовлечения в общее дело семьи для улучшения психологического климата.

4. Подтверждающие данные: статистика, выдержки из СМИ.
- Официальный прогноз по эпидемиологии: «К 2030 году распространённость [нейродегенеративных заболеваний, включая паркинсонизм] в стране может возрасти более чем в 1,5 раза (на 56%)», — заявил врио директора Института мозга человека им. Н.П. Бехтеревой Михаил Дидур (ТАСС).
- Экспертное мнение о росте возраст-зависимых заболеваний: Академик РАН Сергей Иллариошкин указывает, что старение населения закономерно ведет к росту числа случаев болезней Паркинсона и Альцгеймера, создавая «реальную "неинфекционную эпидемию"».
- Подтверждение тенденции омоложения: «В Северо-Западном регионе в 18% случаев заболевают люди до 50 лет», — отмечает профессор А. Якимовский (Первый Санкт-Петербургский медуниверситет).

География проекта

Место проведения мероприятия - город Астрахань. География участников - Российская Федерация

Целевые группы

1. Люди от 50 до 75 лет с диагнозом Болезнь Паркинсона (1-3стадия),
2. Сопровождающие лица (родственники, близкие друзья)