Проекты

Краткое описание

Проект «Живём вопреки войне!» является логическим продолжением проекта «Две войны детей Донбасса». Актуальность его реализации обусловлена всё еще нестабильной ситуацией в Донецком регионе. Непрекращающиеся боевые действия наносят удары не только по городам и инфраструктуре Республики, но и по здоровью детей, которые не перестают быть подвержены стрессовым ситуациям из-за бесконечных обстрелов.Проект направлен на усовершенствование модели оказания комплексной многопрофильной и системной помощи детям с онкологическими, онкогематологическими, орфанными, иммунологическими, аутоимунными, генетическими и другими тяжёлыми заболеваниями в период интеграции в РФ.В первую очередь - это помощь в оплате лечения, обследований, операций, обеспечение дорогостоящими, жизненно необходимыми препаратами, в том числе труднодоступными, таргетными и находящимися в дефектуре, для детей с такими тяжелейшими патологиями и такими диагнозами ,как лейкозы, саркомы, лимфомы, апластические анемии, опухоли головного мозга,злокачественные образования мягких тканей,органические поражения ЦНС, генетические синдромы, нуждающихся в интенсивном и длительном медикаментозном лечении и диагностике на всей на территории ДНР и за её пределами. Для каждого ребёнка выстраивается индивидуальный и комплексный подход . Сроки, объём и вид помощи определяются совместно с лечащими врачами.На сегодняшний день наш фонд является единственной региональной некоммерческой организацией,которая охватывает сразу несколько направлений оказания помощи тяжелобольным детям ДНР и ЛНР, в том числе детям с освобождённых территорий, таких как Мариуполь,Артемовск Авдеевка. Делаем мы это комплексно и системно. Наша помощь- это участие в спасении ребёнка на всех этапах ,начиная от постановки диагноза,обеспечении лечения,при необходимости,содействие в эвакуации, поддержка после основного этапа лечения до достижения полной ремиссии. Нами выстроен механизм межведомственного взаимодействия со всей сферой Здравоохранения ДНР и ЛНР, благодаря которому дети,могут своевременно получать любую высокотехнологическую медицинскую помощь , особенно,в случае отсутствия возможности получения её по полису ОМС
В рамках проекта определены 5 основных важнейших направления:
Адресная помощь — непрерывное обеспечение необходимыми медицинскими препаратами, расходными материалами,специализированным питанием на всех этапах лечения ребёнка
Диагностика - помощь в раннем выявлении заболевания, контроль и мониторинг на всех этапах лечения
Медицинская эвакуация - содействие в организации экстренной транспортировки тяжёлобольного ребёнка к месту лечения
Помощь клиникам — системная поддержка учреждений здравоохранения
Консультативная - социально-правовая помощь
На сегодняшний день по опыту уже оказанной помощи и количеству обращений в фонд, мы можем утверждать,что количество детей,которым необходима помощь, выросло почти в два раза.Таким образом,в рамках реализации проекта будет оказана помощь не менее 500 детям с тяжёлыми заболеваниями

Цель

1. Обеспечение доступности системной,комплексной и многопрофильной помощи детям с тяжелыми заболеваниями на всех этапах лечения находящимся ДНР и ЛНР в период интеграции новых территорий в социально-правовое поле РФ

Задачи

1. Выявить факторы ,которые отрицательно влияют на процесс обеспечения любых видов медицинской помощи
2. Выстроить структурный и поэтапный процесс оказания адресной помощи детям ,проходящим лечение в стационарах и амбулаторно
3. Оказать содействие в повышении уровня качества медицинской помощи детям учреждениям здравоохранения ДНР
4. Создать и обеспечить работу консультативной службы
5. Организовать комплексную помощь детям

Обоснование социальной значимости

Тяжелобольные дети - всегда была самая уязвимая часть населения Донбасса. Военный конфликт самым негативным образом повлиял не только на их жизнь и здоровье. Из-за непрекращающихся обстрелов дети находятся в постоянном состоянии страха и стресса,что часто приводит к внезапным манифестам,дебютам и рецидивам различных тяжёлых заболеваний. Только за год количество обращений в фонд увеличилось в два раза - по сравнению с 2022-2023 годом с 250 до почти 500. Охватить такое количество детей и выстроить для каждого из них эффективный алгоритм и индивидуальный план лечения остаётся главным стремлением и задачей для нашего фонда. Разработанный механизм трехстороннего межведомственного взаимодействия (МЗ ДНР- учреждение здравоохранения- фонд) позволяет вовремя реагировать и выявлять детей с тяжёлыми заболеваниями на ранних стадиях развития. Но для того,чтобы все они получали комплексную помощь на всех этапах лечения до полной ремиссии по-прежнему не хватает ресурсов
Несмотря на вхождение в состав РФ, во многих учреждениях здравоохранения Донбасса всё ещё наблюдается острый дефицит кадрового, технического и материального обеспечения для оказания всех видов высокотехнологичной медицинской помощи. Важнейшей проблемой остаётся отсутствие необходимого оснащения лабораторий для точной первичной и промежуточной диагностики ,в частности солидных опухолей и злокачественных заболеваний крови. Наш фонд единственный на территории ДНР осуществляет транспортировку био-материалов (образцов опухолей, пунктатов костного мозга) в лаборатории Москвы и Санкт-Петербурга для диагностики и мониторинга онкологических, онкогематологических, генетических заболеваний,подбора донора костного мозга с последующей оплатой этих исследований.Недоступность инструментальных высокоточных исследований (таких как МРТ 1,5 тесла и выше, ПЭТ КТ, нейро-МРТ) в диагностических центрах и клиниках ДНР также является актуальной проблемой при диагностике и лечении многих тяжёлых заболеваний. Многие из вышеперечисленных исследований и обследований не выполняется в рамках программы ОМС (например, первичная диагностика острого ОЛЛ, генетическое сиквенирование, ПЭТ КТ, подбор и активация доноров при трансплантации) .Перебои с обеспечением учреждений здравоохранения препаратами первой линии химиотерапии,специфичными иммуноглобулинами, иммуносупрессивными после трансплантации костного мозга ,предупреждающие развитие осложнений, антитимоцинтарными глобулинами, стимуляторами гемопоэза, препаратами для генной терапии и препаратами нового поколения (таргетными) ставит под угрозу весь процесс лечения и выздоровления и с большей вероятностью повышает риск развития рецидивов заболеваний. К примеру, для экстренного начала лечения тяжёлого течения апластической анемии необходима терапия антитимоцинтарными глобулинами и стоимость ее может достигать 2-3 млн рублей, для купирования кровотечений при тромбоцитопенической пурпуре в течение нескольких дней необходимо ввести огромное количество высокодозных иммуноглобулинов (средняя стоимость курса около 500 тыс.рублей), детям с классическими лимфобластными лейкозами для индукции ремиссии необходимы противоопухолевые и цитостатические препараты нового поколения,(от 100 до 150 тыс за флакон) после проведения аллогенных и аутоимунных трансплантаций для снижения риска развития рецидива необходима длительная (от 1 года до 5 лет) поддерживающая таргетная терапия. Сложившаяся ситуация вынуждает родителей тяжелобольных детей самостоятельно искать источники обеспечения, таким образом, актуальным становится участие в спасении детей благотворительных организаций. Ежедневно в наш фонд поступают десятки самых разных обращений. Адресная помощь по прежнему остаётся самой востребованной из всех видов помощи.Опираясь на наш опыт, мы стремимся выстроить механизм оказания помощи максимально эффективно и глобально - сделать её этапной, системной ,комплексной,и главное, доступной ,не только благодаря точечной помощи, но и за счёт своевременного обеспечения,оснащения клиник,лабораторий и участии в организации экстренной медицинской эвакуации тяжелобольных детей в крупные федеральные центры РФ. Оплата транспортных расходов остаётся одной из важных и затратных статей. Также наш фонд активно содействует развитию сферы здравоохранения ДНР в целом - особое внимание мы уделяем такому важному направлению, как обучение врачей. Не менее значимым и актуальным видом помощи остаётся социально- правовая. Получить полную информацию о всех видах медицинских услуг и возможных льгот, в том числе о положенных видах компенсаций,пособий ,материальной помощи, юридическую поддержку, консультацию по реабилитационной помощи и других всевозможных видах помощи в одном месте для родителей тяжелобольных детей представляется просто невозможным. Создание консультативной службы (в том числе единого короткого номера) и тематического информационного портала позволит родителям получить исчерпывающий ответ на любой волнующий вопрос о лечении и мерах обеспечения ребёнка

География проекта

Донецкая Народная Республика, Российская Федерация

Целевые группы

1. Дети с тяжёлыми заболеваниями от 0 до 18 лет,находящиеся на территории ДНР и ЛНР