Проекты

Краткое описание

Всероссийский форум лидеров некоммерческих организаций МОО «Вместе против гепатита» направлен на повышение эффективности взаимодействия системы здравоохранения и некоммерческих организаций в области профилактики хронических вирусных гепатитов (ХВГ), работы с целевыми группами и сопровождения пациентов.
Форум проходит в 5 раз. Это единственная площадка обсуждения проблем организации медпомощи при ХВГ, где на равных участвуют пациенты, представители госорганов и медицинские специалисты. В разные годы его участниками были представители Госдумы, ОНФ, эксперты по организации здравоохранения, юристы и специалисты в сфере защиты прав пациентов, ведущие специалисты в области ХВГ и заболеваний печени, включая главных внештатных специалистов по инфекционным заболеваниям и руководителей специализированных ЛПУ.
Для НКО Форум является уникальным источником достоверной информации об организации медпомощи при ХВГ.
Представителям законодательной и исполнительной власти и экспертам по организации медпомощи – позволяет из первых уст узнать о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты. Кроме того, врачи и организаторы системы здравоохранения узнают о проектах НКО, что позволяет в дальнейшем выстраивать эффективное взаимодействие, направленное на решение конкретных задач по снижению заболеваемости ХВГ в регионах.
Форум проходит в онлайн формате. Это существенно расширяет аудиторию, региональное покрытие мероприятия и увеличивает охват за счет просмотра записей выступлений.
Программа Форума включает три блока.
Первый – посвящен обсуждению особенностей организации медпомощи больным ХВГ и проблемам, с которыми сталкиваются пациенты. Его цель – выявить узкие места и совместно выработать варианты решения проблем.
В фокусе второго блока – деятельность НКО. Это площадка для обмена опытом, планирования и развития взаимодействия.
Третий блок – школа пациентов.
Форум пройдет в преддверии Всемирного дня борьбы с вирусными гепатитами, который отмечается 28 июля, и станет информационным поводом для публикаций в прессе, что будет способствовать повышению уровня информированности о ХВГ широкого круга населения.
В ходе подготовки Форума для оценки информированности населения о ХВГ и возможностях получения медпомощи в двух группах населения: лиц, не инфицированных ХВГ или не знающих об этом, и пациентов с подтвержденным диагнозом ХВГ – будет проведен опрос, который позволит определить текущий уровень информированности и наметить направления, в которых необходимо развивать информационную работу.
Итогом проведения Форума станут:
1. записи выступлений, содержащие актуальную информацию об организации медпомощи больным ХВГ;
2. анализ проблем, с которыми сталкиваются больные ХВГ при получении медпомощи и предложения по их решению;
3. предложения по совершенствованию организации медпомощи при ХВГ;
4. анализ уровня информированности населения о ХВГ и предложения мероприятий по его повышению;
5. информационные материалы и методические рекомендации по сопровождению пациентов для НКО.

Цель

1. Повышение эффективности взаимодействия НКО и системы здравоохранения в области профилактики хронических вирусных гепатитов, повышения охвата медицинской помощью целевых групп и сопровождения пациентов

Задачи

1. Оценить информированность населения о ХВГ
2. Проанализировать проблемы, с которыми сталкиваются больные ХВГ при получении медицинской помощи
3. Проинформировать представителей НКО об организации медицинской помощи при ХВГ
4. Довести до сведения администраторов здравоохранения объективные данные об уровне информированности населения о ХВГ и проблемах, с которыми сталкиваются больные ХВГ при получении медпомощи
5. Сформировать предложения по преодолению проблем, с которыми сталкиваются больные ХВГ при получении медпомощи
6. Подготовить информационные и методические материалы, направленные на повышение информированности населения о ХВГ и эффективности сопровождения пациентов
7. Способствовать расширению взаимодействия НКО, региональных властей и системы здравоохранения в области повышения информированности населения о ХВГ и работе с целевыми группами
8. Способствовать повышению эффективность работы НКО с целевыми группами за счет обмена и масштабирования лучшего опыта
9. Способствовать повышению информированности населения о ХВГ
10. Оценить опыт взаимодействия НКО с системой здравоохранения в области профилактики и диагностики ХВГ, а также сопровождения пациентов

Обоснование социальной значимости

Распространение хронических вирусных гепатитов (ХВГ) в РФ приобрело глобальную значимость и стало одной их основных проблем здравоохранения. По данным Роспотребнадзора, в 2018 году смертность от ХВГ в РФ приблизилась к показателям смертности от ВИЧ и стала второй причиной смертности среди инфекционных заболеваний. В России смертность от ХВГ более чем в 14 раз превышает аналогичный показатель в ЕС (184 случая против 13 случаев на 1 млн населения).
Вирусы хронических гепатитов являются одной из главных причин тяжелого поражения печени, включая печеночно-клеточный рак. При длительном течении болезни также приводит к поражениям сердечно-сосудистой системы, хроническим заболеваниям почек, сахарному диабету и онкологическим заболеваниям внепеченочной локализации. Лечение ХВГС на поздних стадиях оборачивается значительным ростом затрат системы здравоохранения. При этом 66% всех случаев ХВГ приходится на хронический вирусный гепатит С (ХВГС), который является одной из главных причин тяжелого поражения печени и неблагоприятных исходов.
Наибольшее число заболевших – социально активные граждане трудоспособного возраста от 30 до 49 лет. Широкое распространение, скрытое течение и высокая частота перехода в хронические формы определяют социальную значимость ХВГС.
Постановлением Правительства РФ №715 от 01.12.2004 хронические вирусные гепатиты включены в Перечень социально-значимых заболеваний и заболеваний, представляющих опасность для окружающих.
21.04.21 в Послании Федеральному собранию РФ на значимость ХВГ указал Президент РФ и поручил обеспечить в 2021-2030 годах поэтапную реализацию мероприятий, направленных на борьбу с гепатитом С в целях минимизации рисков его распространения (Пр-753, п.9 абзац «Д»).
29.12.22 постановлением Правительства РФ №2497 утверждена Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2023 год и на плановый период 2024 и 2025 годов, в которую впервые включен ХВГС. Наряду с потенциальным расширением доступа к медицинской помощи это привело к определенным сложностям, связанным с изменением маршрутизации. Принятый в конце февраля 2023 года приказ Минздрава РФ №70н еще больше усложнил для представителей НКО понимание нормативного регулирования медицинской помощи при ХВГ.
Сейчас идет обсуждение программы госгарантий на 2024 год, в которую вновь будут внесены существенные изменения, касающиеся ХВГ. Уже сейчас понятно, что представителям НКО необходимо разъяснить суть этих изменений.
Однако и экспертам в области организации здравоохранения необходима обратная связь о том, как в реальности на местах интерпретируются и применяются разработанные ими нормы. Эту информацию как раз можно собрать в ходе опроса и анкетирования пациентов. Эти вполне объективные данные позволят разработать эффективные предложения, способные изменить ситуацию.
02.11.22 Председателем Правительства РФ подписано Распоряжение №3306-р «План мероприятий по борьбе с хроническим вирусным гепатитом С на территории Российской Федерации в период до 2030 года».
27.12.22 Роспотребнадзор совместно с Минздравом РФ направили в регионы приказ №02/25005-2022-24 «Типовой план мероприятий по профилактике и лечению хронического вирусного гепатита С до 2030 года».
МОО «Вместе против гепатита» в тесном контакте с федеральными и региональными органами здравоохранения более 10 лет занимается повышением информированности населения о ХВГ, расширением доступа к диагностике ХВГ, консультированием и маршрутизацией пациентов. За это время сформирована сеть региональных активистов, налажены каналы связи с основными группами, имеющими риск инфицирования ХВГ.
К сожалению, далеко не во всех регионах налажено эффективное взаимодействие между профильными общественными организациями и врачебным сообществом. Не всегда организаторы здравоохранения идут на контакт с представителями НКО, не всегда общественникам удается донести до врачей суть своей работы и найти точки соприкосновения.
Между тем распоряжение Правительства РФ и Типовой план Роспотребнадзора предусматривают участие профильных НКО в реализации информационно-коммуникационной кампании, направленной на профилактику заражения и распространения ХВГ и информирование населения о возможности получить медицинскую помощь и терапию ХВГ. Региональные органы здравоохранения заинтересованы в развитии контактов с общественными организациями и реализации совместных проектов. Но также далеко не всегда могут найти в регионе НКО для развития сотрудничества.
По итогам проведения IV Форума у нас сложилось несколько «пар» из региональной профильной НКО и специализированного ЛПУ. И это направление необходимо развивать и поддерживать, чему и посвящен очередной уже пятый Форум.

География проекта

Форум будет проходить онлайн и принять в нем участие могут жители всех регионов. Большинство спикеров форума представляют организации, расположенные в Москве. Но также будут приглашены спикеры из регионов (список регионов будет определен в ходе подготовки Форума, исходя из актуальной тематики). В Форуме примут участие представители партнерских НКО из более чем 40 регионов, включая Москву, Санкт-Петербург, Владимир, Волгоград, Екатеринбург, Казань, Калининград, Кемерово, Краснодар, Красноярск, Новосибирск, Оренбург, Ростов на Дону, Самару, Сочи, Ставропольский край, Тулу, Тюмень, Уфу, Челябинск и т.д.

Целевые группы

1. Представители некоммерческих организаций
2. Администраторы системы здравоохранения
3. Эксперты в области организации здравоохранения
4. Представители федеральной и региональных властей
5. Врачи
6. Больные хроническими вирусными гепатитами
7. Представители средств массовой информации
8. Широкая общественность