Проекты

Краткое описание

Деятельность по проекту направлена на оказание квалифицированного медицинского сопровождения детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи, и на поддержание их родителей и/или законных представителей, проживающих на территории Московской области.
Неизлечимо больные дети нуждаются в круглосуточном уходе, присмотре и в специализированном оборудовании. Уход за неизлечимо больным ребенком сказывается на членах их семей, на их здоровье, психическом состоянии, на отношениях внутри семьи. Родители и законные представители также нуждаются в социально-правовой помощи, в психологической поддержке, в отдыхе от круглосуточного ухода за паллиативным ребенком. Многие семьи находятся в сложном финансовом положении и не имеют средств, чтобы получить необходимые услуги на платной основе.
Целью проекта является оказание бесплатной медицинской поддержки, помощи в снятии тягостных симптомов, профилактики ухудшений, помощи в развитии умений и способностей на доступном уровне, а также на решение социальных, психологических и духовных проблем.
В ходе реализации проекта будут оказаны услуги по визитам врачей, медицинских сестер, нянь; оказана помощь социальных работников и консультации других специалистов.
Данные услуги улучшат качество жизни детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи, и их родителей и/или законных представителей, окажут положительное влияние на принятие обществом детей, страдающих тяжелыми нарушениями и являющихся одной из самых уязвимых категорий граждан.

Цель

1. Повышение качества жизни детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи, и их родителей и/или законных представителей

Задачи

1. Обеспечение доступности квалифицированной медицинской помощи на дому для детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи и проживающих в Московской области
2. Предоставление помощи в присмотре и уходе родителям и законным представителям за детьми, признанными нуждающимися в паллиативной помощи и проживающих в Московской области
3. Помощь в нормализации социально-психологического состояния родителей и законных представителей детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи проживающих в Московской области и содействие в получении положенной государственной поддержки
4. Информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

Проблема касается детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи, и их родителей и законных представителей. На учете Благотворительного медицинского частного учреждения Детский хоспис Московской области "Дом с маяком" находится порядка 300 детей нуждаются в паллиативной медицинской помощи на дому.
Проблема заключается: 1- в нехватке квалифицированной комплексной паллиативной медицинской помощи детям на дому; 2- в невозможности жить дома с семьей но активной и комфортной жизнью, с учетом имеющихся ограничений здоровья; 3 – в психологической нагрузке на родителей и законных представителей; 4 – в низком уровне понимания у родителей и/или законных представителей как действовать в кризисной ситуации.
Причины: недостаточная доступность квалифицированной медицинской помощи на дому детям, признанным нуждающимся в паллиативной помощи; отсутствие психологической поддержки родителям и/или законным представителям; недостаток финансовых средств у семей для обеспечения ребенка необходимыми средствами и оборудованием.
Востребованность в паллиативной медицинской помощи возрастает в по причине роста числа пациентов, в том числе новорожденных, которым удается оказывать лечение и продлевать жизнь другими видами медицинской помощи.
Медицинская помощь является не единственной потребностью пациентов и членов их семей. Семьи нуждаются в комплексной поддержке, которую может оказать междисциплинарная команда. Согласно многолетним наблюдениям специалистов профильных медицинских и благотворительных организаций , а также позиции авторов самого распространенного в мире пособия об оказании паллиативной помощи детям, Oxford Textbook of Palliative Care for Children, 2012 г., продолжительная жизнь с неизлечимо больным ребенком в подавляющем большинстве случаев оказывает негативное влияние на жизненный уклад семьи, лишает членов семьи привычных социальных связей, и как результат может привести к сильнейшему стрессу членов семьи или распаду семьи, передачи ребенка на воспитание в учреждение интернатного типа.

География проекта

Московская область

Целевые группы

1. Дети, признанные нуждающимися в паллиативной медицинской помощи
2. Родители и законные представители детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи