http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: проект не получил поддержку

Скорая социальная помощь семьям, воспитывающим детей с расстройствами аутистического спектра (РАС)

  • Конкурс Второй конкурс 2022
  • Грантовое направление Поддержка семьи, материнства, отцовства и детства
  • Номер заявки 22-2-005619
  • Дата подачи 15.03.2022
  • Запрашиваемая сумма 8 693 689,00
  • Cофинансирование 22 411 020,00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  31 104 709,00
  • Сроки реализации 15.07.2022 - 13.10.2023
  • Организация БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ-ИНВАЛИДАМ С АУТИЗМОМ И С ГЕНЕТИЧЕСКИМИ НАРУШЕНИЯМИ "Я ОСОБЕННЫЙ"
  • ИНН 6679996801
  • ОГРН 1146600000227

Краткое описание

Благотворительный фонд «Я особенный» с 2014 года объединяет родителей "особенных" детей, даёт им необходимые знания, педагогические навыки, с целью повышения их психолого-педагогической компетентности в вопросах воспитания, развития и социальной адаптации детей с умственными и психическими отклонениями, посредством психолого-педагогического просвещении. Вместе мы раскрываем возможности для детей, имеющих расстройства аутистического спектра (РАС).
Наш проект предполагает очень масштабную комплексную работу направленную на:
- создание качественного образовательного контента для родителей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра, в социальных сетях Рунета (Rutube, вконтакте, Telegram, Одноклассники, Яндекс Дзен). В русскоязычном сегменте наш канал на YouTube https://www.youtube.com/channel/UC7VMmm8Eb9KM6RGqp6C_m-A не имеет популярных аналогов. Мы - единственная площадка, где родители, воспитывающие детей с нарушениями, взрослые люди с РАС, и специалисты этой сферы могут не только самостоятельно научиться решать свои проблемы, но и заручиться поддержкой узкопрофильных специалистов, не отходя от компьютера или смартфона: в любой точке страны и в любое время.
Особенно важен это канал для родителей "особых" детей, проживающих на отдаленных от города расстояниях. Учитывая последние события в мире, и современное медиапотребление, решение поставленной нами задачи позволит охватить пользователей не только одним видом медиа, но и, активно смешивая и транслируя полезный просветительский специализированный контент в русскоязычные медиа, учитывать социально-демографические характеристики нашей аудитории и доносить важную для них информацию. Речь идет не только о визуально понятном формате, но и текстовом.
- Дополнительно для 50 специалистов мы проведем 3-х месячную программу допобразования по прикладному анализу поведения «Супер -Тьютор» и обеспечим их дальнейшее трудоустройство в качестве самозанятых с оплатой, заключим с ними договор от нашей организации. Эти специалисты в течении 12 месяцев будут регулярно посещать не менее 50 детей на дому, интенсивно оказывая им социальные услуги - обучая ребёнка навыкам самообслуживания, социальным и коммуникативным навыкам по разработанной для него индивидуальной программе. Это будут семьи, проживающие в отдаленных муниципалитетах, которым не к кому обратиться за помощью, где сейчас нет нужных специалистов, знающих, как работать с ребёнком и социализировать его, а обратиться в развивающий центр семья не может, так как у ребенка тяжелая инвалидность, или в семье растут еще дети, и мама не может "разорваться", чтобы обеспечить помощью всех своих малышей.
- Для родителей, имеющих детей с РАС, мы создали специальный образовательный проект - школа «Я особенный». Не менее 100 родителей "особенных" детей из категории малообеспеченных и многодетных в течении хода проекта смогут бесплатно пройти образовательную программу и сами обучать ребенка, корректировать его поведение без агрессии, стресса и выгорания.

Цель

  1. Психолого-педагогическая, социальная и информационная поддержка родителей, воспитывающих детей с нарушениями аутистического спектра.

Задачи

  1. Создание качественного образовательного контента для родителей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра, в социальных сетях Рунета
  2. Оказание социальных услуги на дому семьям из удаленных территорий специально обученными специалистами
  3. Обучение родителей из категории малообеспеченных и многодетных семей вопросам самостоятельной коррекции ребенка

Обоснование социальной значимости

Как правило, симптомы расстройства аутистического спектра (РАС) сохраняются всю жизнь. При оказании надлежащей помощи их выраженность с возрастом ослабевает. Одни люди с РАС способны самостоятельно учиться, работать и организовывать свой быт, а другие нуждаются в постоянной поддержке и уходе.
Еще мае 2013 года Минздрав РФ направило письмо в адрес правительства РФ, в котором сообщало: "Проблема РАС является одной из ведущих в сохранении психического здоровья населения как основы национальной безопасности России с учетом высокой распространенности (в среднем 1% детской популяции)…..медикаментозная коррекция аутизма обязательно должна сочетаться с развивающим обучением и что только 20% больных с тяжелыми формами атипичного аутизма имеют неблагоприятный прогноз, в остальных 80% случаев пациенты с РАС являются обучаемыми по общеобразовательной и коррекционным программам, особенно в случае его раннего выявления.» А это значит, что ранняя диагностика и коррекция поведения у детей – это будущее адаптированного, самостоятельного человека, а ее отсутствие - будущее инвалида, даже если у него есть таланты и способности, но он все равно не востребован в социуме, потому что органически сам не может учиться общаться и его надо учить этому специально: адекватно выражать себя и понимать, что означают слова и действия других людей. Второй вариант развития событий – это несамостоятельность ребенка и его зависимость от либо от родителей, либо от государства.
Для того, чтобы диагностика аутистических расстройств стала ранней, общество в целом должно быть информировано о том, что аутизм существует, он рядом. Должны быть хорошо информированы родители и врачи первичного звена, должны появиться узкие специалисты. Это поможет изменить систему диагностики РАС и проводить постоянную коррекцию и развитие потенциала каждого особенного ребенка, которые помогут ему адаптироваться к взрослой жизни и даже получить профессию, чтоб не быть всю жизнь на содержании государственного бюджета.
Специальности для людей с РАС, требующие акцента на множестве деталей или общения «человек—человек», мало подходят. Вместе с тем, для тех, у кого есть способности к музыке, математике или работе с фактами, есть следующие варианты: техник-лаборант, редактор-корректор, водитель такси, статистик, настройщик музыкальных инструментов. Людям с низкими вербальными навыками будет комфортно работать на озеленительных работах, с копировальной машиной или уборщиком. Удивительным образом люди, имеющие РАС, раскрываются в творчестве, среди них немало известных писателей, художников и музыкантов, прослывших гениями. Всего этого можно добиться только постоянным и комплексным подходом узкопрофильных специалистов и родителей, объединенных с целью повышения психолого-педагогической компетентности в вопросах воспитания.
В наше время остро встает вопрос о наличии высококвалифицированных специалистов, работающих с данной группой детей. Для постоянного повышения квалификации нужны новые практики с доказанной эффективностью работы с РАС. Еще более важной темой является работа с родителями ребенка с РАС, что также способствует раннему выявлению психической патологии. Несмотря на наличие Концепции развития ранней помощи в РФ на период до 2020 года, для "особой" семьи до сих пор не сформированы маршруты получения специфических мер гос. поддержки, бесплатных мер поддержки для полноценной коррекции и социализации детей с нарушениями психического развития в России не хватает, а возможность нанимать дорогостоящих специалистов у большинства родителей отсутствует. В данном контексте особый интерес представляет проблема повышения эффективности психосоциальной работы с родителями, рассматриваемой как важная составляющая психосоциальных вмешательств в детской психиатрии.
Работая более шести лет в данной сфере и имея общую клиентскую базу более чем 15 000 человек, мы выделили ряд проблем семей, воспитывающих "особенных" детей:
- отсутствие у родителей понимания необходимости самостоятельной работы с ребенком и мотивации к ней;
- недостаток знаний и навыков, незнание методик для самостоятельной коррекции;
- проблема "выхода из тени" - многие родители стесняются диагноза ребенка, бояться социального осуждения и стигматизации, что тормозит их обучение;
недостаток временных и финансовых ресурсов, поскольку обращение в организации зачастую подразумевает регистрации, записи, посещения, подписание документов и многое другое, что сложно осуществить с больным ребенком;
- отсутствие устойчивого родительского сообщества, способного решать многие проблемы "внутри себя", путем создания устойчивых, помогающих связей.
В нашем проекте мы проведем большую работу по работе с заявленными проблемами на территории Свердловской области, и в других регионах, в том числе благодаря созданию качественного образовательного контента для родителей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра, доступного в социальных сетях Рунета (Rutube, вконтакте, Telegram, Одноклассники, Яндекс Дзен).

География проекта

Свердловская область, плюс другие регионы (через социальные сети)

Целевые группы

  1. Родители и семьи, воспитывающие детей с нарушениями психического и умственного развития

Контактная информация

Свердловская обл, г Екатеринбург, Ленинский р-н, ул Михеева М.Н., д 2, кв 796