Проекты

Краткое описание

Дети и взрослые с аутизмом и другими нарушениями развития в возрасте 8 - 35 лет, проживающие в Новосибирске, недостаточно самостоятельны и нуждаются в постоянном сопровождении, что существенно усложняет жизнь им, а также их родным и близким. В будущем неизбежно наступит момент, когда родителей не станет, и тогда самостоятельное проживание для взрослого человека с аутизмом станет невозможным. Целью проекта является повышение самостоятельности не менее 40 детей и взрослых с аутизмом и другими нарушениями развития в возрасте 8 - 35 лет, проживающих в городе Новосибирске, посредством обучения их жизненно необходимым навыкам. Жизненно необходимыми навыками являются: 1) приготовление пищи; 2) стирка белья; 3) уборка квартиры; 4) посещение магазина; 5) использование общественного транспорта. В рамках проекта для детей и взрослых с аутизмом и другими нарушениями развития будут организованы и проведены занятия, направленные на освоение этих навыков. Занятия будут проводиться в группах по 5 человек (всего 8 групп), 2 раза в неделю по 2 часа, в течение 15 месяцев реализации проекта, с мая 2024 г. по июль 2025 г., в арендованном и оснащенном помещении учебно-тренировочного центра САМ. Всего в каждой группе будет проведено 120 занятий. Занятия будут проводить квалифицированные тьюторы, под руководством куратора и супервизора проекта. В процессе обучения они будут использовать образовательные методики, основанные на прикладном анализе поведения (ПАП). Эффективность методик обучения, основанных на ПАП, доказана в работах многих исследователей и в практической работе множества организаций. Методическую поддержку проекту окажут специалисты благотворительного фонда "Искусство быть рядом". В результате реализации проекта не менее 40 детей и взрослых с аутизмом и другими нарушениями развития в возрасте 8 - 35 лет, проживающих в Новосибирске, станут более самостоятельными, они не менее чем на 30% улучшат владение такими жизненно необходимыми им навыками, как: 1) приготовление пищи; 2) стирка белья; 3) уборка квартиры; 4) посещение магазина; 5) использование общественного транспорта. Объем необходимого им сопровождения уменьшится.

Цель

1. Повысить самостоятельность детей и взрослых с аутизмом и другими нарушениями развития в возрасте 8 - 35 лет, проживающих в городе Новосибирске, посредством формирования у них жизненно необходимых навыков, к которым относятся: 1) приготовление пищи 2) стирка белья 3) уборка квартиры 4) посещение магазина 5) использование общественного транспорта.

Задачи

1. Организовать регулярное продолжительное обучение детей и взрослых с аутизмом и другими нарушениями развития в возрасте 8 - 35 лет, проживающих в Новосибирске, жизненно необходимым навыкам.
2. Информировать родителей детей и взрослых с аутизмом и другими нарушениями развития в возрасте 8 - 35 лет, проживающих в Новосибирске, о цели, задачах, деятельности и результатах проекта, о способах помощи детям и взрослым с аутизмом в контексте повышения их самостоятельности.
3. Увеличить количество специалистов, владеющих специальными знаниями и навыками, желающих обучать детей и взрослых с аутизмом и другими нарушениями развития в возрасте 8 - 35 лет, проживающих в Новосибирске, жизненно необходимым навыкам при помощи эффективных методов обучения.

Обоснование социальной значимости

Согласно данным министерства здравоохранения Новосибирской области, по состоянию на 01.01.2023 г. в регионе проживает 2167 детей и 103 взрослых с диагнозом "расстройство аутистического спектра" (РАС или аутизм). Дети и взрослые с аутизмом и другими нарушениями развития в возрасте 8 - 35 лет, проживающие в Новосибирске, недостаточно самостоятельны и нуждаются в постоянном сопровождении, что существенно усложняет жизнь им, а также их родным и близким. В будущем неизбежно наступит момент, когда родителей не станет, и тогда самостоятельное проживание для взрослого человека с аутизмом станет невозможным. Наличие данной проблемы подтверждено результатами опроса, проведенного руководителем проекта. В опросе приняли участие 50 родителей детей с аутизмом и другими нарушениями развития. 100% опрошенных написали о том, что их дети не самостоятельны и у них возникают сложности с освоением жизненно необходимых навыков. Обучение даже самым элементарным бытовым навыкам проходит с трудом. Наиболее частый ответ по результатам опроса: "Мой ребенок не понимает, зачем ему это нужно, а я не знаю, как ему это объяснить, у него нет мотивации к выполнению домашних дел". Большинство родителей пытаются в домашних условиях формировать у детей с аутизмом навыки самостоятельности, но не всегда эта деятельность результативна, т.к. у родителей недостаточно навыков для обучения и недостаточно времени. Очень часто родители указывают на частичное освоение навыка: "Ребенок может сделать это сам, но только, если я ему подсказываю, или только если стою рядом; как только я отошла - он перестает делать". Кроме того, есть ряд навыков, например, дружба, обращение за помощью, которые невозможно сформировать в домашних условиях, вне социума. Поэтому абсолютное большинство опрошенных родителей говорят о том, что им необходима помощь специалистов. Тем более, что образовательные организации, которые посещают дети с аутизмом и другими нарушениями развития, не уделяют достаточного внимания формированию жизненно необходимых навыков. А по окончании школы жизнь молодого человека с аутизмом вообще «замыкается» на семье. Помимо опроса в процессе разработки проекта руководителем проекта также были проведены глубинные интервью с мамами детей с аутизмом и другими нарушениями развития. Было проведено 12 интервью, возраст детей 9 - 33 года, обучающихся как в общеобразовательных, так и в коррекционных школах, а также тех, кто уже окончил школу. Результаты интервью позволили подтвердить наличие проблемы, более глубоко ее исследовать и установить причины проблемы. Причины существования проблемы следующие: 1. Детям и взрослым с аутизмом, в силу особенностей их развития, часто очень сложно освоить любые, даже самые простые, навыки. 2. В Новосибирске мало специалистов, обладающих специальными знаниями и навыками, необходимыми для того, чтобы эффективно обучать детей и взрослых с аутизмом и формировать у них жизненные компетенции. 3. У родителей детей с аутизмом часто не хватает специальных знаний и навыков, необходимых для результативного обучения ребенка самостоятельности. 4. Родители детей с аутизмом очень загружены, у них часто не хватает сил и времени, чтобы приучать ребенка к самостоятельности, проще сделать все самому. 5. Родители детей с аутизмом недостаточно информированы о центрах, работающих в Новосибирске с "особыми" подростками и молодежью, не понимают, какую помощь они могут получить. 6. В образовательных организациях уделяется недостаточно внимания обучению детей с аутизмом самостоятельности, подготовке к самостоятельной жизни, школьные специалисты сконцентрированы на академических навыках. 7. В одном из новосибирских государственных реабилитационных центров есть курс, направленный на формирование навыков, необходимых для самостоятельной жизни, но он длится всего 3 месяца, этого недостаточно для качественного обучения. В Новосибирске решением данной проблемы занимаются следующие организации: 1. НОИ "Ассоциация "Интеграция" - проводят занятия, направленные на развитие и формирование у подростков и молодых людей с инвалидностью жизненно необходимых навыков. Работают с разными нозологиями, в том числе с РАС. Есть учебно-тренировочная квартира. В настоящее время попасть туда на занятия очень сложно, практически невозможно, т.к. нет мест, есть "лист ожидания". 2. АНО Центр помощи и социальной адаптации инвалидов "Взрослые дети". В обеих организациях отсутствует индивидуальный подход в работе с формированием навыков, нет тьюторского сопровождения, а также не используются инструменты прикладного анализа поведения (ПАП), что делает неэффективным, а зачастую и невозможным посещение такого центра подростком или взрослым с аутизмом. В 2021-2022 году АНО помощи людям с РАС "Шаг за шагом" в Новосибирске реализовала проект "Учебно-тренировочный центр САМ", в рамках которого дети с аутизмом старше 8 лет в количестве 20 человек развивали ключевые бытовые навыки: приготовления пищи, мытья посуды и пола, стирки белья и др. Продолжение см. в п. 3.1

География проекта

Новосибирск

Целевые группы

1. Дети и взрослые с аутизмом и другими нарушениями развития в возрасте 8 - 35 лет, проживающие в Новосибирске, нуждающиеся в повышении самостоятельности посредством формирования у них жизненно необходимых навыков.