Проекты

Краткое описание

Проект направлен на предоставление необходимых знаний и навыков тем, кто ухаживает за детьми, подвергшимися воздействию вируса ВИЧ. Важно понимать, что такие дети имеют право на полноценную и счастливую жизнь в обществе, где их состояние не станет причиной изоляции или предвзятости.
Программы, предлагаемые проектом, включают в себя обучение основам психологии, здорового образа жизни, а также формированию навыков взаимодействия с медицинскими учреждениями. Родители и опекуны получают информацию о том, как правильно поддерживать своих детей, чтобы они могли расти и развиваться в комфортной и любящей обстановке.
Одной из основных задач школы является снижение уровня стигматизации, связанной с ВИЧ-инфекцией. Важно, чтобы окружающие понимали, что болезнь не определяет личность ребенка. Родители и воспитатели учатся, как общаться с окружающими, как вести себя в общественных местах, чтобы защитить интересы ребенка и помочь ему социализироваться.
Проектом предусмотрена работа с не менее 100 детьми в возрасте до 16 лет, проживающих в городе Уфа. В рамках проекта при ГБУЗ РЦПБ со СПИДом начнет работать кабинет сопровождения по графику 5 дней в неделю с 9 утра до 15-00. При данном кабинете будет работать по графику с 9 утра до 15-00 детский психолог, он сможет принимать детей, живущих с ВИЧ, в то время пока родители этих детей будут общаться с врачом-педиатром. Это позволит специалисту поговорить с ребенком, позаниматься с помощью развивающих игр или других инструментов, позволит выяснить сложности в жизни ребенка для оптимального и взвешенного подхода, обеспечивающего непрерывный пожизненный прием лекарственных препаратов для контроля ВИЧ в организме ребенка. Не менее 200 родителей смогут получить консультации психолога за 12 месяцев проекта, и не менее 200 родителей детей, живущих с ВИЧ, смогут получить консультацию равного консультанта - мамы живущей с ВИЧ, и воспитывающих детей, живущих с ВИЧ.
Проект направлен на укрепление сообщества родителей и опекунов, поскольку наличие поддержки единомышленников значительно повышает уверенность и чувство безопасности. Стремление оказывать помощь друг другу формирует атмосферу доверия и взаимопомощи, что, в конечном итоге, снижает риск социального сиротства.
На протяжении последней рабочей недели 2025 года благодаря волонтерам проекта мы организуем детский утренник на территории ГБУЗ РЦПБ со СПИДом и ИЗ, чтобы сделать праздник. Это позволяет создать эффективную сеть поддержки для ВИЧ-положительных детей и их семей. В рамках программы встреч проводятся семинары и тренинги, где освещаются темы, связанные с медицинским обслуживанием детей, правами семей, а также психологическим сопровождением.
Таким образом, на проект — это важный шаг к тому, чтобы помочь семьям, сталкивающимся с ВИЧ, находить силы и ресурсы для заботы о своих детях. Этот проект становится настоящим инструментом, который способствует интеграции таких детей в общество, формируя общественное сознание, основанное на любви, понимании и поддержке.

Цель

1. Организация работы службы социальной адаптации для взрослых, участвующих в жизни детей, затронутых ВИЧ инфекцией в Республике Башкортостан, как инструмент формирования приверженного отношения к лечению ВИЧ у детей.

Задачи

1. Организация процесса оказания психологического и социального сопровождения для детей, живущих с ВИЧ
2. Организация службы социальной адаптации для родителей (опекунов) детей, живущих с ВИЧ
3. Организация взаимодействия с органами опеки и попечительства по повышению осведомленности области особенностей развития детей с ВИЧ (немедицинский аспект)

Обоснование социальной значимости

ВИЧ-инфекция - хроническое неизлечимое заболевание, которое затрагивает не только взрослых, но и детей. В наше время проблема ВИЧ-инфекции остается одной из наиболее актуальных, особенно в контексте семейных отношений и воспитания детей. В Республике Башкортостан, как и в других регионах России, важно повышать осведомленность о том, как заботиться о ВИЧ-положительных детях, и поддерживать родителей и опекунов, которые сталкиваются с этой сложной задачей. И к сожалению, стандарты профессиональной социальной и амбулаторной медицинской помощи для ВИЧ-положительных людей в нашей стране все еще недостаточны. Особенно остро проблема касается детского социального сопровождения, которое практически отсутствует. Уровень знаний специалистов социальных служб и поликлиник о ВИЧ-инфекции оставить желать лучшего.
Для того чтобы остановить развитие вируса в организме человека нужно на постоянной основе пожизненно принимать лекарственные препараты. Отдельно нужно отметить, что только приверженное (постоянное, своевременное) лечение ВИЧ инфекции может обеспечить полноценную жизнь и здоровье ВИЧ положительного человека, а так же снижает риски передачи вируса третьим лицам. Как и взрослым людям, детям так же надо учиться быть приверженным лечение, не только под контролем родителей и опекунов, но и в самостоятельные периоды жизни. Это важно с учетом того, что время приема препаратов может выпасть на период нахождения вне дома – например, когда ребенок в школе. В такой ситуации дети так же нуждаются в профессиональной поддержке и помощи не только врача-педиатра, но и специалиста который поможет объяснить, зачем нужно пить таблетки, как правильно принять диагноз, чтобы обезопасить себя и своих друзей. Часто дети могут невзначай рассказать другим о болезни и подвергаются со стороны сверстников излишним вниманием, а иногда и травлей. В редких случая и родители других детей начинают травить ребенка эмоционально по причине неосторожного разглашения диагноза. Важно отметить, что для взрослых уже созданы силами общественных организаций группы взаимоподдержки, есть равные специалисты, помогающие как в медучреждениях, так и дистанционно. А вот у детей такой системной поддержке пока нет. А ведь сейчас в Республике Башкортостан 223 ребенка с ВИЧ, по данным ГБУЗ РЦПБ со СПИДом и ИЗ на конец 2024 года. Эти дети наблюдаются у врача-педиатра в ГБУЗ РЦПБ со СПИДом и ИЗ в городе Уфа до 18 лет. Большинство таких детей проживают в городе Уфа. При этом практическое большинство ВИЧ позитивных детей проживает в замещающих или приемных семьях, лишь малая доля детей с ВИЧ живут со своими биологическими родителями. Так же нужно отметить, что, к сожалению, у нас нет и специальной школы для родителей детей, живущих с ВИЧ, где так же могли отработать различные варианты кризисных ситуаций и ответные режимы помощи на них. Так же надо подчеркнуть, что на сегодня нет программ, в том числе и государственных, направленных исключительно на детей в контексте работы в приверженности лечения ВИЧ-инфекции. И НКО которые занимаются этими вопросами - не так много, а в нашем регионе специализирующихся организаций в этой области пока нет.
Поэтому важно выделить следующие проблемы:
1) Более 40% ( по данным ГБУЗ РЦПБ со СПИДом и ИЗ) детей старшего возраста бросают пить таблетки в старших классах школы или по достижению 18 лет из-за банального отсутствия мотиваций и знаний для решения возникающих психологических и социальных сложностей из-за ВИЧ и приема лекарств.
2) Родители детей, живущих с ВИЧ, не знают и не умеют помогать свои детям, решать возникающие сложности и проблемы в повседневной жизни ребенка из-за ВИЧ, что так же накладывает существенный негатив у ребенка к приему таблеток для контроля ВИЧ-инфекции.
Существующие программы поддержки ориентированы преимущественно на детей с нарушениями развития, не связанными с ВИЧ. К детям с иммунодефицитом продолжают относиться с осторожностью, создавая для них особые условия и изолируя от других. Несмотря на доступность информации, знания населения о ВИЧ остаются недостаточными.
Проект, который мы реализуем, направлен на то, чтобы каждый ребенок мог жить в счастливой семейной атмосфере, не боясь своего диагноза. Родители и специалисты должны быть надежной опорой для таких детей. Мы получили множество запросов от родителей и специалистов о создании пространства для обсуждения вопросов развития детей и получения необходимой поддержки.
Наш опыт в сопровождении ВИЧ-положительных людей дает возможность оказывать более качественную помощь детям и их семьям, а также будущим родителям. Сотрудничество с медиками, педиатрами и специалистами в области СПИДа позволит нам достичь поставленных целей и создать условия для улучшения жизни детей с ВИЧ.

География проекта

город Уфа

Целевые группы

1. Дети, живущие с ВИЧ в Республике Башкортостан
2. Родители (опекуны), детей, живущих с ВИЧ, в Республике Башкортостан