Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение доступности высокотехнологичной и узко профессиональной медицинской помощи для людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). БАС - это неизлечимое неврологическое заболевание, при котором тело постепенно перестает функционировать, однако сохраняется полная ясность ума. Уже через несколько месяцев после начала болезни, человек с БАС не может вести полноценную жизнь, но усилиями специалистов можно повысить её качество и сохранить человеческое достоинство людей, проходящих через кризисную ситуацию.
Проект состоит из трех элементов, способствующих достижению цели:
1. Обеспечение доступа к консультациям поддерживающих специалистов.
При БАС человек теряет возможность управлять собственным телом. Замедлить этот процесс возможно благодаря помощи профильных специалистов. В рамках проекта запланировано 1350 консультаций невролога, нутрициолога, психолога и логопеда. Также 450 семей получат помощь от патронажной сестры, которая консультирует в области ухода за паллиативным больным. Пациенты получат своевременную помощь, которая продлит и улучшит качество их жизни.
2. Обеспечить доступ к эндоскопической гастростомии.
При БАС быстро нарастает слабость глотательных мышц, то есть пациентам становится сложно питаться. Процесс приема пищи может растянуться до 3 часов, из-за нарушений глотания есть риск, что частицы пищи попадут в легкие и вызовут пневмонию. Для людей с БАС прием пищи становится испытанием, они начинают есть меньше, из-за чего становятся слабее. В этом случае необходима эндоскопическая гастростомия, во время которой устанавливается трубка, позволяющая проводить пищу напрямую в желудок. Однако в регионах России отмечается нехватка специалистов, которые могут установить эндоскопическую гастростому с учетом потребностей паллиативных пациентов.
С целью предоставить пациентам в регионах доступ к подобной операции, запланирован образовательный курс для повышения квалификации врачей-неврологов и врачей-эндоскопистов в области применения эндоскопической гастростомии. В курсе примет участие 45 врачей из различных регионов России. В результате в половине регионов России появится как минимум один специалист, способный проводить подобную операцию людям с БАС и с другими диагнозами, при которых затруднено глотание.
3. Изучить сложности в коммуникации между врачами, волонтерами и пациентами.
Команда исследователей фонда изучила стратегии и проблемы получения помощи для людей с БАС, выявив сложности в коммуникации в сети “пациент - врач - работники фонда (волонтеры)": несоответствие ожиданий и получаемой помощи, предрассудки в отношении помогающих органов и лиц, неумение обсудить болезнь и ее течение. Эти диссонансы серьезно усложняют коммуникацию и как следствие получение помощи, ее качество. Для преодоления этого разрыва запланировано проведение исследования о коммуникации между данными группами. Результатом проекта станет подготовка расширенных рекомендаций для врачей и представителей бюджетных организаций.

Цель

1. Повышение доступности медицинской помощи для людей с БАС

Задачи

1. Обеспечить людям с БАС доступ к консультациям поддерживающих специалистов
2. Изучить сложности в коммуникации между врачами, волонтерами и пациентами с БАС
3. Обеспечить людям с БАС в регионах доступ к эндоскопической гастростомии

Обоснование социальной значимости

По разным оценкам в России от 12 до 15 тысяч человек имеют паллиативный диагноз БАС. Действительное количество больных может быть выше: поскольку это редкое заболевание, то не все врачи могут его диагностировать. Медицинский персонал редко сталкивается с БАС, поэтому пациентам с этим диагнозом получить помощь особенно сложно. Врачи и специалисты по социальным вопросам, к которым обращаются подопечные и сотрудники БФ «Живи сейчас», в подавляющем большинстве случаем ничего не знают о данной болезни. Это одна из главных причин, почему пациенты с БАС не могут получить помощь в том виде, в котором она необходима, своевременно и в нужном объеме.

Эти данные подтверждаются словами главного внештатного специалиста Минздрава России по паллиативной помощи Невзоровой Д.И. Среди основных проблем она отмечает недостаточный уровень профессиональной подготовки специалистов паллиативной медицинской помощи (https://remedium.ru/health/detail.php?view_result=Y&ID=69760).

Одна из особенностей БАС – это постепенное и безвозвратное отключение функций организма. Людям с БАС требуется постоянное наблюдения врачей различных специальностей (невролог, нутрициолог, логопед и другие), которые помогают максимально долго сохранять функции организма, качество и продолжительность жизни. Однако доступ к врачам соответствующих специальностей ограничен. Данный факт подтверждается исследованием РАНХиГС «Инвалидность и социальное положение инвалидов в России»: «Многие сталкиваются с отсутствием в медицинских учреждениях профильных врачей либо врачей, которые бы хорошо разбирались в тонкостях разных диагнозов, могли бы назначить грамотное лечение или поддерживающую терапию».

Так же по данным исследования Левада-Центра (https://www.levada.ru/2018/06/15/rossiyane-o-pomoshhi-neizlechimo-bolnym/), ключевыми проблемами неизлечимо больных людей является нехватка средств, нехватка медицинской помощи, плохое качество медицинских услуг: проблемы касающиеся работы инфраструктуры и наличия ресурсов.

На данный момент отсутствует социологическое исследование уходовых практик за тяжелобольными людьми, в том числе и с БАС, с учетом российской специфики. Подобное исследование представляет интерес как для академического сообщества с целью проведения сравнительных исследований и выявления лучших практик, так и для практиков с целью применения полученных результатов уже сейчас.

В 2020 году пилотное исследование фонда «Траектории болезни: стратегии и основные проблемы получения своевременной помощи людьми с заболеванием БАС» выявило ряд серьезных проблем, решение которых невозможно без получения и интерпретации новых данных. Речь идет о сложностях коммуникации в сети “пациент - врач - работники фонда (волонтеры)”. Так, проведенное нами исследование показало ряд существенных разрывов между обозначенными акторами: несоответствие ожиданий и получаемой помощи, сложности в проговаривании темы (болезнь и ее последствия), стереотипизация (наличие негативных установок) по отношению к врачам / бюрократии / волонтерам со стороны пациентов и их родственников. Эти диссонансы серьезно усложняют коммуникацию, и как следствие, получение помощи, ее качество и удовлетворение всех участников цепочки. Учитывая, что эта информация была получена нами от пациентов и родственников, ее интерпретация и соотнесение с действительностью затруднена – у нас отсутствуют данные о том, как видят проблему другие участники коммуникации - врачи и работники фонда. Именно этому и планируется посвятить новое исследование.

География проекта

Фонд "Живи сейчас" работает во всех федеральных округах страны. Проект "Комплексная поддержка людей с БАС: гастростомическая школа, приёмы врачей, исследование коммуникаций с пациентами" предназначается для людей с БАС и медицинских специалистов из регионов, исследование будет проходить так же по всей России. Однако гастростомическая школа будет проходить в Москве, поскольку здесь находятся специалисты в области проведения эндоскопической гастростомии, и существует договоренность с городской клинической больницей им. М.В. Буянова о предоставлении операционных помещений.

Целевые группы

1. Люди с боковым амиотрофическим склерозом, проживающие в России и их семьи
2. Врачи-эндоскописты и врачи-неврологи из региональных учреждений здравоохранения