Проекты

Краткое описание

АНО «Краски» реализует проект «Навыки вместо кризисов: комплексная помощь для детей с РАС и их родителей» для семей, воспитывающих детей 3–10 лет с расстройствами аутистического спектра (РАС) и иными ментальными нарушениями, проживающих в г. Брянске и муниципальных образованиях Брянской области (Брянский и Выгоничский районы, г. Жуковка, г. Почеп). Участники проекта — 15 детей с выраженными дефицитами коммуникации и социального взаимодействия и нежелательным (кризисным) поведением, а также 15 родителей (законных представителей), нуждающихся в обучении стратегиям управления поведением и закрепления навыков ребёнка в повседневной жизни.

Проект направлен на снижение выраженности проблемного поведения и развитие функциональных навыков через годовую программу абилитации на основе доказательных практик. Для каждого ребёнка кураторами и инструкторами АВА/ПАП будут проведены входная оценка навыков (ABLLS-R, VB-MAPP), функциональная оценка поведения и составлен индивидуальный план поддержки поведения и развития навыков. Программа будет корректироваться по мере необходимости в процессе реализации, по итогам очередного мониторинга. В течение проекта (не менее 44 рабочих недель) дети получат: индивидуальные занятия по АВА/ПАП (в среднем 3 часа в неделю на ребёнка), занятия адаптивной физической культурой (2 часа в неделю на ребёнка) и групповые занятия (4 группы детей 1 раз в неделю по 2 часа) с участием как специалистов по АВА/ПАП, так и 4х подготовленных волонтёров. Динамика будет отслеживаться по регулярному мониторингу поведения (частота/длительность/интенсивность приоритетных форм поведения) и по данным тестирования навыков. Специалистов будет курировать супервизор АВА/ПАП.

Одновременно проект обеспечивает поддержку родителей: индивидуальные консультации и «школу родителей», ориентированные на обучение стратегиям управления поведением и перенос навыков ребёнка в домашнюю и иную социальную среду. Просветительская часть проекта включает информационные материалы о РАС и доказательных подходах помощи, а также участие во всероссийском инклюзивном фестивале #ЛюдиКакЛюди в г. Брянске в 2027 г. (к Всемирному дню информирования об аутизме).

Ожидаемые результаты: 15 детей пройдут входную и итоговую оценку (ABLLS-R, VB-MAPP), в результате реализации программ, написанных по итогам оценки, будет зафиксирована положительная динамика функциональных навыков и снижение выраженности нежелательного поведения по данным проведенных мониторингов, родители повысят компетенции управления поведением и закрепления навыков ребёнка. Источники подтверждения: реестр участников, журналы занятий и посещаемости, протоколы оценки и планы вмешательства, данные мониторинга, анкеты и материалы школы родителей, итоговый отчёт проекта.

Цель

1. Повысить качество жизни 15 семей, воспитывающих детей 3–10 лет с РАС из г. Брянска и Брянской области, через комплексную программу помощи, направленную на снижение выраженности нежелательного поведения, развитие функциональных навыков детей и обучение родителей стратегиям поддержки ребёнка в домашней и социальной среде.

Задачи

1. Обеспечить функциональную оценку нежелательного (проблемного) поведения (с помощью тестирования ABLLS-R, VB-MAPP) у детей-участников и разработать индивидуальные планы поддержки поведения и программы АВА/ПАП с измеримыми показателями, определить индивидуальные цели развития и коррекции поведения.
2. Обеспечить снижение выраженности нежелательного (проблемного) поведения и развитие функциональных навыков у детей-участников проекта на основе доказательных поведенческих подходов.
3. Поддержать и повысить уровень компетенций родителей (законных представителей), воспитывающих детей с РАС, за счёт психологической, информационной и методической помощи по вопросам управления поведением и закрепления навыков ребёнка в домашней и иной социальной среде.
4. Повысить информированность семей, специалистов и жителей г. Брянска и Брянской области о РАС о доказательных подходах помощи и возможностях помощи детям с РАС
5. Обеспечить генерализацию (закрепление и перенос) приобретённых детьми навыков в групповой и двигательной деятельности.
6. Обеспечить общую координацию, мониторинг и оценку эффективности всех мероприятий.

Обоснование социальной значимости

Проблема касается широкого круга семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и иными ментальными нарушениями в г. Брянске и Брянской области. По оценке распространённости РАС около 1% детской популяции (письмо Минздрава РФ № 15-3/10/1-2140 от 08.05.2013) и при численности детского населения 0–17 лет в Брянской области 224 432 человека ориентировочное число детей с РАС в регионе может составлять порядка 2,2 тыс. При этом данные о выявленных/учтённых детях, доступные по линии образования, существенно ниже: на региональном уровне сообщалось, что в школах Брянска обучается 91 ребёнок с РАС, в детских садах — 30, а всего школы региона насчитывают 170 обучающихся этой категории. (источники в приложении) Такой разрыв типичен для РАС и может быть связан с поздней диагностикой, различиями в маршрутизации и учёте, а также недостаточной информированностью семей и специалистов. В результате значительная часть детей и семей не получает своевременную системную помощь.
По данным внутреннего учёта Центра «Краски», организация на постоянной основе поддерживает более 90 семей, что подтверждает востребованность системной помощи в регионе.

Ключевая социальная проблема целевой группы — сочетание дефицитов коммуникации/социального взаимодействия с нежелательным поведением, которое становится главным барьером к обучению и повседневной жизни. Нежелательное поведение ограничивает посещение детского сада, школы, секций и получение регулярной помощи, препятствует освоению и закреплению навыков, усиливает стресс и эмоциональную перегрузку родителей. При этом у одного ребёнка поведение может быть разнообразным и меняться по ситуации (например, истерика при смене активности, отказ от требований, агрессивные реакции при перегрузке или невозможности сообщить о потребности и так далее). Поэтому помощь должна опираться на индивидуальную оценку, функциональный анализ условий и последовательные стратегии формирования альтернативной коммуникации и функциональных навыков. Нежелательное (проблемное) поведение при РАС является распространённой и клинически значимой проблемой: в исследованиях сообщается о высокой частоте раздражительности, агрессии и самоповреждающего поведения (доля в мета-анализе - 42%). Исследования показывают, что целенаправленная поведенческая работа, включая обучение родителей стратегиям управления поведением, позволяет достоверно снижать выраженность поведения и улучшать повседневное функционирование ребёнка.

Дополнительный фактор социальной значимости — дефицит информированности семей об эффективных доказательных методах помощи. По данным совместного исследования ВЦИОМ и Фонда «Обнажённые сердца» 73% россиян слышали об аутизме, но лишь 15% хорошо знают о нём, а 58% имеют поверхностное представление, что повышает риск стигматизации и ошибочного выбора помощи.

Выбор методов проекта (АВА/ПАП, АФК, групповые занятия) соответствует клиническим рекомендациям по РАС: в КР описан прикладной анализ поведения (ПАП/ABA) и поведенческие вмешательства, основанные на функциональной оценке поведения, как основные инструменты планирования и оказания помощи детям с РАС (https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/594_3). Групповые занятия и занятия по АФК включены в проект потому, что значительная часть навыков, влияющих на поведение и социальную включённость ребёнка, не формируется устойчиво только в индивидуальном формате. Навыки ожидания, очередности, совместной деятельности, соблюдения правил, просьбы и отказа требуют практики с другими детьми и взрослыми.
Клинические рекомендации также указывают на целесообразность обучения родителей стратегиям работы с нежелательным поведением как важного условия устойчивых изменений. Кроме того, в КР по РАС отдельно отмечается, что занятия адаптивной физической культурой (АФК) рекомендуются детям с РАС для улучшения моторных и социальных навыков, а групповой формат обучения социальным навыкам выделяется как эффективный для детей с учётом возраста и уровня развития, что обосновывает включение в проект структурированных групповых занятий для генерализации навыков в социальную среду. АВА/ПАП как основной метод описан также в методических рекомендациях https://clck.ru/3SZJLs и https://clck.ru/3SZJPV

Социальная значимость проекта заключается в том, что он обеспечивает семье доступ к системной помощи, одновременно воздействуя на причины проблемы: недостаток доказательных вмешательств для ребёнка, дефицит компетенций родителей и недостаток практики переноса навыков в социальную среду. Проект включает регулярную индивидуальную работу (АВА/ПАП), АФК и групповые занятия с участием высококвалифицированных специалистов и подготовленных волонтёров, что создаёт безопасные условия для отработки навыков взаимодействия и снижает риск закрепления кризисного поведения. Просветительский компонент (информационные материалы и участие в фестивале #ЛюдиКакЛюди) направлен на повышение информированности общества и семей о РАС и корректных маршрутах эффективной помощи.

География проекта

г. Брянск, Брянский и Выгоничский район Брянской области, г. Жуковка и др. муниципальные образования Брянской области

Целевые группы

1. Дети 3-10 лет с РАС и иными ментальными нарушениями, проживающие в г. Брянске и Брянской области, с выраженными дефицитами коммуникации и социального взаимодействия и проявлениями нежелательного (проблемного) поведения (15 участников).
2. Родители (законные представители) 15 детей-участников проекта, нуждающиеся в обучении стратегиям управления поведением и закрепления навыков ребёнка в домашней и иной социальной среде.