Проекты

Краткое описание

Проект направлен на расширение модели сопровождения семей с дебютом диабета у ребёнка и семей с кризисом принятия заболевания.
В результате реализации проектов, поддержанных Фондом Президентских грантов в 2022 и 2025г. создана Служба равных консультантов, основная цель которой дать опору для полноценного понимания методов управления диабетом и сохранения социально-бытовых связей со средой.
Служба продолжит заботиться о семьях, реализуя:
1. Полный цикл сопровождения семей с дебютом диабета с первых дней постановки диагноза, а также семей, находящихся в кризисе принятия заболевания, когда куратор случая и наставник (равный консультант) выстраивают маршрутизацию семьи по «дорожной карте», оказывают экспертное сопровождение (питание, контроль уровня сахара в крови, режим) в рамках Школы диабета.
2. Социально-психологические антикризисные мероприятия:
- психологическое сопровождение семьи по запросу.
- психологические микро-группы в стационаре (для детей на плановой и экстренной госпитализации). Не менее 10 встреч.
- кулинарные Мастер-классы (культура правильного питания в сопровождении эндокринолога).
- оздоровительная смена. Не менее 30 участников.
Анализ результатов работы службы и опроса целевой аудитории показал «незаживающие болевые точки».
Поэтому, новые горизонты работы нашей Службы включают в себя:
1. Развитие культуры обмена опытом:
- «Форум Равных» - диалоговая площадка обмена опытом для врачей, наставников и пациентов из разных регионов. Не менее 150 участников;
- Видеоподкаст «Две стороны одной медали» - диалог со специалистами, работающими в теме эндокринологии и социально-успешными пациентами с СД1 (10 встреч). Сторителлинг, как ресурс и возможность посмотреть на диабет глазами и врачей и пациентов;
- «Работа над ошибками» - цикл занятий по углубленной Школе диабета (для родителей со стажем диабета у ребёнка более 1 года) с психологом и эндокринологом (10 встреч);
- методическое сопровождение детей - обеспечение пособием по Школе Диабета (составлено по материалам детей-участников проекта «Точка роста» при поддержке ФПГ);
- «Уроки здоровья» для детей и семинары для педагогов в образовательных учреждениях отдаленных районов области (ЗАТО г. Северск, г. Каргасок, г. Колпашево, г. Парабель, с. Зырянское), где обучаются дети с СД1.
2. Формирование социокультурного коммуникативного пространства за пределы заболевания:
- профориентационные групповые выезды по ремесленным и пищевым производствам региона (продолжение темы региональной профориентации детей-инвалидов и детей с ОВЗ).
3. Забота о наставниках:
- личная терапия наставников Службы («равный консультант» не перестает быть родителем ребенка с СД1, принимая на себя горе другой семьи, и нуждается в поддержке);
- межрегиональные образовательные вебинары для наставников регионов-участников Форума (со специалистами г.Вологды и г.Томска) .
Мониторинг проекта осуществляется через отчеты куратора и наставников, опросы, отзывы подопечных семей, протоколы специалистов.

Цель

1. Профилактика социальной дезадаптации ребенка-инвалида с СД1 и его семьи через укрепление навыков управления заболеванием.

Задачи

1. Социально-психологическое сопровождение семей с дебютом диабета у ребенка, а также находящихся в кризисе принятия заболевания.
2. Профилактика кризисных состояний у детей с диагнозом СД1 и членов их семей.
3. Формирование безопасной среды.
4. Создание условий (площадок) для обмена опытом и повышения компетенций управления заболеванием

Обоснование социальной значимости

Сахарный диабет показывает эпидемический прирост https://statbase.ru/data/rus-number-of-diabetic-patients/?ysclid=mloxnhq2yy892510182. С начала 2023 г. запущена федеральная программа "Борьба с сахарным диабетом", которая подразумевает модернизацию подходов к лечению заболевания. Основная задача включает в себя информирование пациентов для сохранения качества жизни при резком изменении темпа и образа.
В этом году наш регион вошел в федеральный пилотный проект по внедрению системы социокультурной реабилитации для впервые выявленных инвалидов, но для пациентов с диабетом база региона в этом направлении крайне бедна. Так например, в настоящее время клинический психолог в эндокринологическом отделении отсутствует, нет программ реабилитации детей с СД1, нет стандартов.
Ежегодно в нашем регионе диагноз «сахарный диабет 1 типа» впервые диагностируется в среднем у 45-50 детей. И первые месяцы семья испытывает состояние острой стрессовой реакции: горевание «потери здорового» ребенка, потеря ориентации в «планируемом будущем» семьи, непринятие инвалидизации ребенка. Многими отрицается факт заболевания и значимость инсулинотерапии, вплоть до отказа от проведения лечения. Данная ситуация опасна возникновением повторных жизнеугорожающих состояний. Поддержка нужна и ребенку и его окружению, которое влияет на его состояние.
Родители, на которых ложится ответственность за оказание помощи поддержки своим детям, сами находятся в состоянии острого или хронического стресса, нуждаются в психологической поддержке. Дети, заболевающие диабетом, испытывая чувство боли от инъекций, страха и незащищенности, склонны к эмоциональной неустойчивости. Для них характерны повышенная агрессивность и тревожность, депрессивные и невротические проявления, ухудшение памяти, внимания https://cyberleninka.ru/article/n/diagnostika-kognitivnoy-disfunktsii-pri-saharnom-diabete-1-go-tipa-v-detskom-vozraste-obzor.
Наша Служба, работающая при поддержке Фонда Президентских грантов, помогла обрести почву под ногами уже более, чем 200 семьям с дебютом диагноза.
Благодаря Службе за 2025г. согласно опросу 85 семей, положительный эффект от полученного социального и правового сопровождения отметили 44 семьи, 36 семей оптимизировали навыки по Школе диабета, 33 семьи отметили эмоциональную и психологическую помощь.
Это говорит и о доверии к работе нашей Службы и о результатах деятельности, благодаря которой повышается уровень осознанного отношения к хроническому заболеванию.
За эти годы к нам всё больше приходят семьи, где ребенок, имея стаж диабета более года и испытывая возрастные кризисы, входит в конфликт с неизлечимым заболеванием, отказываясь от терапии и самоконтроля, снижая качество жизни целой семьи.
В эти периоды важно живое общение с качественной методической поддержкой :
- повторные занятия со специалистами по отдельным темам Школы Диабета;
- сопровождение наставника по контролю гликемии в повседневных ситуациях и темах, связанных с возрастными и гормональным особенностям течения диабета;
- методическое обеспечение пособиями.
Очень важна социальная реабилитация - вывести из туннельного восприятия действительности семью,показать примеры успешной социализации при диабете, помочь родителями увидеть личность ребенка вместо болезни, помочь детям увидеть возможности для себя за пределами контроля диабета.
Наша Служба организует свою деятельность на основе запросов целевой аудитории. Исследование показало хронический дефицит психологических ресурсов (выгорание) у 62% семей, а 34% отметили,что дети ни разу не получали санаторное оздоровление, а также имели опыт ущемления прав в социализации из-за стигматизации темы диабета.
Также опрос 85 семей показал потребность в:
1. систематизации базы знаний по школе диабета – 70 чел;
2. психологической стабильности и принятии в отношении диагноза – 56 чел.;
3. обмене опытом с более опытными семьями или пациентами – 42 чел.;
4. социальной абилитации и адаптации (преодоление социальных ограничений на освоение новых навыков, проф.самоопределение, творческое самовыражение, преодоление коммуникативных барьеров) – 32 человека;
5. улучшении навыков самоконтроля у ребенка – 37 человек.
Сами наставники, являясь родителями детей-инвалидов нуждаются в индивидуальной терапии. Обучающие вебинары и общение с коллегами дают инструментальный ресурс, однако работа с родительской позицией нуждается в отдельной проработке.
Проект позволит окружить заботой семью ребенка с СД1, наставников, помогающих специалистов через диалог и здоровьесберегающие методы работы. В рамках мероприятий мы информируем социум о проблемах и профилактике диабета - это способствует формированию безопасной инклюзивной среды и укреплению социальных связей пациенты и его семьи с окружением, снимает стигмы и расширяет границы поддержки.
Проект «Окружая заботой каждого» дает ресурс для укрепления навыков управления диабетом и осознанной социализации.

География проекта

г. Томск и Томская область

Целевые группы

1. дети-инвалиды с СД1
2. родители детей-инвалидов с СД1