Проекты

Краткое описание

В проекте будут участвовать 25 детей с РАС от 2 до 16 лет. Это дети, которые уже занимались с нашими специалистами в предыдущих проектах или участвовали в программах ранней помощи. У всех детей есть дефициты в определенных навыках. Будет проведена начальная диагностика навыков каждого ребенка. Она поможет выявить, какие навыки у ребенка уже сформированы, определить ближайшую зону развития и поставить цели работы. Диагностику будут проводить специалисты по прикладному анализу поведения (ПАП) под руководством куратора. На основе диагностики куратор составит индивидуальные программы. Будет определено, какие методы и подходы будут использовать в работе специалисты. Для детей в возрасте 2-4 года будет использоваться Денверская модель раннего вмешательства (ESDM), занятия будут проходить в игровом формате. Для детей постарше будут проводиться как игровые занятия, так и занятия «за столом» - в более структурированной среде с использованием методов прикладного анализа поведения. Куратор проведет консультации для родителей, чтобы познакомить с программами и согласовать цели. Будут проведены индивидуальные занятия по формированию навыков. На занятиях специалисты будут вести сбор данных, отмечать успешность ребенка. В случае неуспешности, советоваться с куратором, что изменить в работе. Куратор периодически будет присутствовать на занятиях, чтобы наблюдать за работой, давать обратную связь и рекомендации. В течение проекта будет проведена промежуточная диагностика, чтобы отследить прогресс каждого ребенка, скорректировать или добавить новые цели.
Будут проведены промежуточные консультации для родителей по уточнению целей работы. По итогам реализации программ куратор составит отчеты, в них будет отражено, какие новые навыки освоил каждый ребенок. Будут проведены консультации для родителей по итогам работы.
Для того, чтобы родители лучше понимали, какие навыки для детей являются приоритетными, входят в ближайшую зону развития, чему можно учить ребенка дома, как справляться с проблемным поведением, будет проведена серия практических семинаров-тренингов, которые проведет куратор.
Также мы проведем серию родительских встреч, на которых более опытные родители поделятся своим опытом с родителями, которые недавно столкнулись с проблемой.
Важная составляющая проекта - поддержка работы специалистов. В течение проекта будут регулярно проводиться тренинги для специалистов ПАП, которые будет проводить куратор. На тренингах специалисты будут обсуждать методы и приемы работы, отрабатывать их на практике. Работа специалистов будет вестись под супервизией поведенческого аналитика. На супервизиях они получат консультации по выбору методов работы, соблюдению профессиональной этики, разберут сложные кейсы. Специалисты в процессе работы будут повышать квалификацию, чтобы владеть большим количеством инструментов и методов работы с доказанной эффективностью и использовать их в работе с детьми с РАС

Цель

1. Научить детей с РАС важным жизненным навыкам

Задачи

1. Разработать и реализовать программы по развитию актуальных жизненных навыков для детей с РАС
2. Повысить и поддерживать уровень компетенций специалистов, которые будут обучать навыкам детей с РАС, в соответствии с современными научно доказанными эффективными методами и подходами
3. Познакомить родителей детей с РАС с эффективными методами обучения детей и научить использовать эти методы в домашних условиях

Обоснование социальной значимости

У детей с РАС есть особенности развития, связанные с их диагнозом: нарушения в коммуникации, социализации, стереотипное поведение, узкий круг интересов. Часто у детей с РАС могут быть сопутствующие проблемы – интеллектуальные нарушения, нарушения обработки сенсорной информации.
В возрасте 1,5-2 лет родители начинают замечать, что с их ребенком что-то не так. Не смотрит в глаза, не откликается на имя, не играет в обычные игрушки, не повторяет за взрослым звуки, движения. У родителей не получается научить ребенка самым простым навыкам – самостоятельно принимать пищу, одеваться, ходить в туалет. Часто у детей с РАС либо совсем нет речи, либо они не используют речь для коммуникации, а только повторяют по многу раз услышанные слова, звуки. Если дети с РАС не умеют выражать свои просьбы, проблемы то в результате может возникнуть проблемное поведение – крики, агрессия, с помощью которого они фактически и осуществляют коммуникацию.
Благодаря тому, что в Республике Башкортостан с 2021г. реализуется проект Приволжского федерального округа «Ментальное здоровье», за последние 3 года улучшилась диагностика РАС и соответственно повысилась выявляемость таких детей, в т.ч. в раннем возрасте. В Республике Башкортостан в 2021г. было – 1214 детей с РАС, по состоянию на 08.10.24г. – 2986. Половина из них проживают в г. Уфе. Родители, которые заметили у ребенка особенности, могут обратиться к врачам и получить диагноз РАС. В Клинических рекомендациях «Расстройства аутистического спектра», одобренных Минздравом РФ в 2020г., говорится, что основные методы коррекции аутизма психолого-педагогические. В Клинических рекомендациях перечислены методы с доказанной эффективностью: Денверская модель раннего вмешательства, альтернативная коммуникация PECS, методы прикладного анализа поведения. Поэтому после постановки диагноза врачи рекомендуют родителям обращаться дальше к специалистам по ранней помощи, дефектологам, логопедам, советуют прикладной анализ поведения. Родители начинают поиск специалистов. К сожалению, многие дефектологи, логопеды, психологи, педагоги в детских садах и школах не умеют работать с детьми с РАС, этому не учат в колледжах и ВУЗах. Особенно сложно приходится родителям, у которых дети не сотрудничают, у них узкий круг интересов, отсутствует речь, низкий уровень понимания речи, очень мало навыков. И специалисты, которые не имеют опыта работы с детьми с РАС, просто разводят руками. В г. Уфе есть центры, где работают частные специалисты, которые владеют методами с доказанной эффективностью и занимаются с детьми с РАС, но таких специалистов мало и их услуги очень дорогие. Это большая финансовая нагрузка для семьи. В настоящее время в нашем регионе один раз в 1,5 года выдаются сертификаты на реабилитацию детей-инвалидов. Стоимость такого сертификата в 2024г. составляет 48021,27 рублей. Сертификата хватает примерно на 3 месяца занятий со специалистами. Но многим детям с РАС нужно заниматься намного больше, непрерывно в течение года.
Очень часто родители обращаются в нашу организацию, т.к. знают, что у нас есть опытные специалисты. За 9 месяцев 2024г. к нам обратилось с запросом на раннюю помощь, проведение занятий по развитию навыков, коррекцию поведения 165 родителей. Мы, к сожалению, не можем взять всех желающих. Стараемся перенаправить родителей к тем специалистам, которым мы доверяем.
Многие родители думают, что главное найти нужного специалиста, возить ребенка на занятия 2-3 раза в неделю и все будет хорошо. Но, к сожалению, за 2-3 занятия в неделю специалисты смогут научить небольшому количеству навыков. Очень важно, чтобы родители поддерживали эти навыки в домашних условиях. А еще многим навыкам лучше учить ребенка именно в домашней и естественной среде. Поэтому важно не только проводить занятия с детьми, но и параллельно включать в процесс обучения родителей. Также у родителей очень часто существуют стереотипы, что самые главные и важные навыки – это научить ребенка читать, считать, писать. И мы тоже считаем, что это очень важные навыки. Но без простых базовых навыков их сформировать не получится. Поэтому мы объясняем родителям, почему сначала надо наладить с ребенком сотрудничество, узнать мотивационную сферу, сформировать учебное поведение, выявить уровень текущих навыков и начать обучение с ближайшей зоны развития и двигаться маленькими шагами к более сложным навыкам. Совместная работа специалистов и родителей всегда дает лучший результат, успехи ребенка делают родителей уверенными в своих силах, успешными. Благодаря этому атмосфера в семье становится более спокойной, улучшается взаимопонимание между всеми членами семьи. Полученные навыки дети смогут использовать дома, в детских садах, школах, общественных местах. Это поможет им становиться более самостоятельными, успешными. В долгосрочной перспективе это даст им возможность учиться, приобрести профессию, работать, жить максимально самостоятельно, участвовать в жизни общества

География проекта

город Уфа Республика Башкортостан

Целевые группы

1. Дети с расстройствами аутистического спектра г. Уфы от 2 до 16 лет