Проекты

Краткое описание

Расстройство аутистического спектра предполагает комплекс психических и поведенческих расстройств. Дети с РАС отличаются от сверстников неразвитыми социально-бытовыми навыками, неприспособленностью к повседневным делам, неспособностью подражать поведению взрослых, трудностями с применением накопленных знаний, отсутствием мотивации к овладению социально-бытовыми навыками и, как следствие, часто невозможностью самостоятельного проживания в обществе.

Своевременная диагностика и психолого-педагогическая помощь оказывает существенное влияние на прогноз и качество жизни ребенка с РАС и его семьи.

На основе многолетней практической работы совместно с НИИАП и психоневрологическими отделениями медицинских учреждений г. Ростова-на-Дону, собственного опыта проведения немедицинской реабилитации и согласно актуальным клиническим рекомендациям Министерства здравоохранения для детей с РАС от 2024 года команда фонда пришла к выводу о необходимости внедрения формата доступной длительной абилитации детей с РАС и сопровождения семьи.

Проект «Территория развития» представляет собой мультиформатную систему длительного сопровождения и абилитации детей с РАС в возрасте от 4 до 8 лет на территории Ростова-на-Дону и Ростовской области с целью максимально возможного развития навыков у ребенка с РАС и повышения психолого-педагогической грамотности родителей.

Реализация проекта «Территория развития» включает в себя:
1. Для 18 детей с РАС в возрасте от 4 до 8 лет, которые ранее прошли полугодовую АБА-терапию на базе фонда и сформировали учебные навыки, будут организованы группы кратковременного пребывания, включающие форматы индивидуальной и групповой работы по формированию и развитию речевых, сенсомоторных, коммуникативных навыков.
2. Для 18 детей с РАС в возрасте от 4 до 8 лет, у которых не сформированы учебные навыки, будет организован полугодовой курс по АБА-терапии. По итогам курса дети перейдут на следующую ступень и смогут войти в группу кратковременного пребывания, где продолжат абилитационный маршрут.
3. Поскольку в фонд часто поступают обращения от жителей сельских поселений, где отсутствует доступ к реабилитационным услугам на постоянной основе, будет внедрен формат онлайн ведения 3 семей с детьми с аутизмом по АБА-терапии и психологическому сопровождению.
4. Создание консультационной системы для родителей: индивидуальное консультирование от реабилитологов, образовательные семинары в онлайн и офлайн формате, создание видео материалов с инструкциями и упражнениями для домашней работы, психологическая поддержка по запросу, доступ к методическим материалам и узкопрофильной литературе.

Разработанный комплекс мероприятий представляет собой длительную непрерывную абилитацию на протяжении 6-12 месяцев.

Цель

1. Повышение качества жизни 27 семей с детьми с РАС в возрасте от 4 до 8 лет, проживающих в Ростовской области, путем проведения комплекса абилитационных мероприятий для детей и повышения психолого-педагогической грамотности родителей в срок до 31.07.2026

Задачи

1. Информационное сопровождение проекта
2. Проведение комплексной абилитации детей с РАС в формате группы дневного пребывания с проведением индивидуальных и групповых занятий
3. Проведение онлайн курсов по домашней реабилитации для семей с детьми с РАС, проживающих в сельских поселениях Ростовской области
4. Создание консультационной системы для повышения психолого-педагогической грамотности родителей детей с особенностями развития
5. Проведение занятий по АБА-терапии для формирования поведенческих навыков у детей с РАС

Обоснование социальной значимости

В структуре детской инвалидности с 2014 года устойчивое первое место занимает группа психических расстройств, в частности расстройство аутистического спектра, по которому наблюдается самый интенсивный рост первичной детской инвалидности среди всех нозологических форм https://clck.ru/3Dx6tq

Нарушения сенсорного и речевого развития при аутизме, трудности, которые испытывают дети в повседневной практической деятельности снижают мотивацию к овладению навыкам самообслуживания и способности коммуницировать и реализовать свой потенциал, негативно влияют на уровень социализации ребенка и семьи в целом.

Необходимость поддержки детей с аутизмом подтверждается словами Президента РФ Владимира Путина: «В России насчитывается примерно 22 тысячи детей с аутизмом, государство уже оказывает им поддержку по нескольким направлениям, но будет усиливать ее и разворачивать в нужном объеме по всей территории страны». https://clck.ru/3Dx6w6

Возможности социализации ребенка с РАС тесно связаны с ранним началом комплексной абилитации. Разработанный в рамках проекта комплекс длительной абилитации направлен на:
- поддержание и стимуляцию нормального развития речи, интеллекта, социальных и поведенческих навыков у детей с РАС;
- обучение групповому взаимодействию;
- включение родителей в процесс абилитации и повышение их уровня психолого-педагогических знаний.

Согласно концепции ближайшего развития профессора Л.С. Выготского, когда ребенок с РАС полностью усвоил порядок жизни в семье, это становится ограничивающим барьером в последующей коммуникации. Включение в систему длительной абилитации в формате групповых и индивидуальных форм работы, построенных по онтогенетическому принципу, позволяет ребенку выйти на следующий актуальный уровень развития. Способность к усвоению незнакомого, но тесно связанного с предыдущим, знания активизирует развитие потенциальных возможностей https://clck.ru/3Dx6xS

Эффективность выбранного формата работы также подтверждается рекомендациями Министерства здравоохранения РФ: «Современные научные данные не позволяют предложить более эффективного средства для преодоления ключевых дефицитов, связанных с РАС, чем постоянная абилитация на основе поведенческих, психологических и образовательных подходов» https://clck.ru/3Dx6zp

Рекомендуется комплексная программа вмешательства, основанная на принципах прикладного анализа поведения для развития когнитивных способностей (вербальный и невербальный IQ), речевых навыков (экспрессивных и рецептивных) и адаптивного поведения (включая социальные навыки, навыки коммуникации и жизненные навыки) для детей дошкольного возраста https://clck.ru/3Dx742

Реализация проекта отвечает целям Концепции развития в Российской Федерации системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года: «Все большее значение приобретают вопросы социальной, психолого-педагогической и профессиональной реабилитации и абилитации для развития сохранных или потенциальных возможностей и способностей инвалидов в целях их социальной адаптации и реинтеграции в общество» https://clck.ru/3Dx763 . «По статистическим данным, дети-инвалиды нуждаются преимущественно в проведении мероприятий по социальной реабилитации или абилитации (97,8 процента), по психолого-педагогической реабилитации или абилитации (62,3 процента)» https://clck.ru/3Dx77t .

По данным собственного исследования удалось установить следующее:
- 87% родителей детей с РАС отмечают отсутствие доступа к системе длительной абилитации, поскольку по ОМС положены реабилитационные услуги в ограниченном количестве – 21 день в год.
- 100% опрошенных заявляют об отсутствии в Ростове-на-Дону учреждений, предоставляющих комплекс абилитационных услуг, в основе которого лежит прикладной анализ поведения.
- 84% опрошенных отмечают у себя недостаточный уровень психолого-педагогической грамотности для выстраивания эффективного воспитательного процесса.

С результатами исследования можно ознакомиться по ссылке: https://clck.ru/3DxTDB

География проекта

Ростов-на-Дону, Ростовская область

Целевые группы

1. Дети с расстройством аутистического спектра в возрасте от 4 до 8 лет, проживающие на территории Ростова-на-Дону и Ростовской области
2. Родители детей с расстройством аутистического спектра, проживающие на территории Ростова-на-Дону и Ростовской области