Проекты

Краткое описание

"Каждый важен: мы — вместе" — образовательный клуб, сообщество и комьюнити-проект для семей со СМА и миопатией.

Реализация проекта позволит обеспечить информационную и экспертную поддержку. Родители, ребята, эксперты, психологи, врачи, друзья. Для тех, кто только узнал о болезни ребенка, и мир рухнул. Для тех, кто знает, что это такое и готов подержать и делиться информацией, поддержкой, экспертизой.

Проект будет реализован через проведение командой БФ “Каждый” комплекса мероприятий по следующим направлениям:
1. Создание информационного образовательного онлайн-клуба "Каждый важен: мы — вместе": вся информация по заболеваниям: СМА и миопатия, а также общение участников клуба в закрытом онлайн сообществе (сайт, социальные сети). Это позволит объединить людей с общими ценностями и миссией, получать необходимую информацию и поддержку, чтобы вместе менять этот мир к лучшему.
2. Проведение серий семинаров, вебинаров и лекций, направленных на повышение осведомленности общества о социальных проблемах людей с СМА и миопатией и способах их решения. А также просвещение родителей в вопросе воспитания и абилитации ребят с СМА и миопатией. Онлайн и оффлайн.
3. Глубокая психологическая практика (проведение индивидуальных и групповых сессий), консультирование детей и молодых взрослых с СМА и миопатией и их семей, направленная на рефлексию самовыражения, осознание своих возможностей и потенциала. Активация желания жить для ребят с ОВЗ и их семей, стабилизация и улучшение психоэмоционального состояния участников. Онлайн и оффлайн.
4. В рамках проекта будут проведены праздничные инклюзивные мероприятия в фонде с участием приглашенных спикеров и ведущих, которые смогут дать то самое волшебное ощущение праздника, но и помогут получить и закрепить коммуникативные и социальные навыки.
5. Материальная помощь семьям: закупка расходников, специального питания, средств реабилитации.

Мы хотим создать безопасную среду в онлайн и оффлайн пространстве, где каждый сможет получить ответ на свой вопрос, получить поддержку и помощь, найти вдохновение и новых друзей. Реализация проекта поможет родителям справиться с трудной задачей воспитания ребенка со СМА и миопатией, ребятам с ОВЗ мобилизовать ресурсы и сделать жизнь социально открытой, полноценной, разнообразной и счастливой. Мы хотим, чтобы ценность семьи, в которых воспитывают ребят с ОВЗ была сохранена, ведь 2024 год объявлен президентом В.В. Путиным - годом семьи: "Семья - это не просто основа государства и общества, это духовное явление, основа нравственности. Семейные ценности воспитываются с детства и не обрываются за порогом родительского дома, воплощаются дальше в делах и поступках". Ведь семья - это не только мама, папа, братья и сестры, а те люди, которые окружают, на которых можно положиться, у кого можно получить совет и поддержку, именно такой образовательный клуб-сообщество мы и хотим создать, чтобы каждый знал, что он не один, что он важен.

Цель

1. Цель проекта "Каждый важен: мы — вместе" заключается в создании образовательного онлайн ресурса, а также регулярных оффлайн-мероприятий для повышения общественной осведомлённости, психологического благополучия и раскрытия творческого потенциала детей, подростков и молодых взрослых с нейромышечными заболеваниями, такими как спинальная мышечная атрофия (СМА) и миопатия, а также их семей. Реализация проекта позволит целевой группе получать необходимую информацию, укреплять социальные связи, развивать коммуникативные навыки и повышать качество своей жизни.

Задачи

1. Обеспечение психологической помощью семей с детьми с СМА и миопатией.
2. Повышение уровня сплочения, коммуникации и интегративности всех членов семей с СМА и миопатией.
3. Повышение психологической грамотности всех участников проекта
4. Интеграция и ознакомление участников и сотрудников, подготовка к взаимодействию с людьми, имеющими двигательные ограничения и заболевания (СМА и миопатия).
5. Развитие у детей и молодых взрослых (в том числе с ОВЗ) социальных качеств, способствующих их эффективному и безопасному общению, раскрытию творческого потенциала и закрепление коммуникативных навыков.
6. Увеличение осведомленности целевой группы и профессионального сообщества об особенностях протекания СМА и миопатии, существующих решениях актуальных проблем, доступных мерах государственной поддержки.
7. Раскрытии творческого потенциала детей, подростков и молодых взрослых с нейромышечными заболеваниями, такими как спинальная мышечная атрофия (СМА) и миопатия, а также их семей.
8. Повышение уровня образования в области работы с семьями с СМА и миопатией
9. Обеспечение информационной экспертной поддержкой семьям с детьми с СМА и миопатией

Обоснование социальной значимости

Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это группа редких генетических нарушений, которые приводят к прогрессивной утрате мышечной массы и слабости из-за неполадок в работе нервной системы, управляющей мышцами. СМА может проявляться в разных формах, включая тяжелые и легкие варианты, и может влиять на способность человека двигаться и дышать.
СМА – одно из самых часто встречающихся заболеваний из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000 (данные портала "Про паллиатив" публикация от 26.07.2019 г.). В настоящий момент в РФ не ведется полноценной статистики по заболеваемости спинальной мышечной атрофией (депутат ГД РФ Л.Огуль для РИАновости, статья на сайте от 17.02.2020). По данным БФ "Семьи СМА" каждый год рождается около 200 детей с этим заболеванием. Разные источники называют различные значения общей численности лиц с СМА, причем разброс в данных от 900 человек (750 из которых - дети) до 5 тыс. человек. В соответствии с заявлением ЗамПред правительства Российской Федерации Т. А. Голиковой от 05.01.2021 года - в РФ насчитывается 890 детей с СМА.
В зависимости от тяжести симптомов выделяют три основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание. Динамика и особенности различных типов заболевания обуславливает тот факт, что, как правило, к 18 годам пациенты становятся в разной степени обездвижены, и у них формируются вторичные осложнения в виде контрактур и деформаций скелета, что существенно снижает качество жизни и несёт угрозу её продолжительности. Следует отметить, что имеющееся на данный момент лечение - относится к дорогостоящему, а также не прекращает, а лишь замедляет развитие заболевания.
Одной из актуальных социально-экономических и демографических проблем современного российского социума является включение детей с ограниченными возможностями в общество, борьба с социальным исключением (эксклюзией). В нашей стране вся организация общественно-трудовой жизни социума практически не ориентирована на социальное равноправие здорового человека и человека с ограниченными возможностями здоровья, в том числе имеющего ограниченные двигательные возможности.
Главная проблема детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями заключается в нарушении его связи с миром, в ограниченной мобильности, бедности контактов со сверстниками и взрослыми, в ограниченном общении с природой, недоступности ряда культурных ценностей, а иногда и элементарного образования ("Проблемы социализации детей с ограниченными возможностями здоровья" Садыкова З.Р. ФГБОУ ВПО Ульяновский государственный педагогический университет им. И.Н. Ульянова, 2014г). Учреждения, оказывающие учебную и воспитательную функции, не в полной мере справляются с интеграцией детей и молодежи в общество ("Актуальные проблемы социализации детей с ограниченными возможностями здоровья" , Плотникова В.В., журнал "Вестник магистратуры" 2021 год). По результатам опросов лиц с ОВЗ, сами для себя они выделяют следующие основные проблемные области: перемещение (51%), общение с другими людьми (41%), посещение массовых культурных мероприятий (8%).
В связи с этим появляется необходимость использования новых форм взаимодействий между людьми, которые позволяют лучше адаптироваться в обществе, как людям с инвалидностью, так и без. Одной их таких форм является участие в онлайн сообществах и интегративных мероприятиях, которые способствуют совместной деятельности лиц с ОВЗ и без отклонений, создание среды, где люди смогут взаимодействовать друг с другом на равных.

География проекта

Все регионы РФ.

Целевые группы

1. Дети, подростки, молодые взрослые (5 -22 лет), передвигающиеся на инвалидных колясках в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни (СМА, миопатия).
2. Члены семей, имеющих в своём составе детей и молодых людей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) и миопатия.
3. 3. Люди (5-100 лет) интересующиеся социализацией людей, имеющих двигательные ограничения.