Проекты

Краткое описание

Проект направлен на решение проблем женщин, недавно получивших онкологический диагноз и находящихся в процессе принятия болезни. Онкодиагноз - экстремальная ситуация, которая резко меняет жизнь любого человека. От того, насколько он сможет справиться с шоком и принять себя в новых обстоятельствах, зависит не только качество жизни. Психологическая, эмоциональная и информационная поддержка, особенно на первых этапах лечения, позитивно влияет на взаимодействие врача и пациента, приверженность к лечению, адаптацию к болезни и повышает эффективность проводимого лечения.
Онкологический диагноз матери - сильное эмоциональное потрясение не только для самой пациентки. Проблема выстраивания коммуникации внутри семьи и, в частности с детьми, беспокоит многих женщин. Помимо тревог по поводу своего диагноза, матери зачастую сталкиваются с необходимостью строить новые стратегии взаимодействия со своим ребенком, не имея понимания, как это можно делать.

Решением этих проблем станет создание системы поддержки, включающей психологический, информационный и эмоциональный компонент.

Будут созданы онлайн программы:
по психологической и информационной поддержке женщин, находящихся в процессе принятия диагноза;
по выстраиванию бережных и эффективных коммуникаций с детьми о своей болезни.
Будет создано интуитивно понятное пособие для родителей о том, как разговаривать с детьми о своей болезни.
Будет обеспечена эмоциональная поддержка благополучателей через системную работу Службы равных консультантов в онкологии.

Результатами проекта станет.

1. Регулярно действующий онлайн курс для женщин, находящихся в процессе принятия диагноза (слушатели курса получат профессиональную поддержку онкопсихологов в проживании и принятии собственного страха болезни, что позволит им быстрее адаптироваться, настроится на лечение, и начать эффективно действовать).
2. Регулярно действующий онлайн курс по выстраиванию бережных и эффективных коммуникаций с детьми (слушатели курса получат информацию о том, ​​какие факторы учитывать при принятии решения о сообщении/несообщении ребенку о своей болезни; как оценить собственную готовность к разговору, какую именно информацию сообщать ребенку о диагнозе и лечении; как организовать участие ребенка в заботе и уходе за болеющей мамой; как не лишать ребенка радости и праздников, когда взрослым не до веселья).
3. Практико ориентированное пособие для родителей по выстраиванию коммуникаций с детьми о своей болезни.
4. Благополучатели проекта получат эмоциональную поддержку равных консультантов в онкологи через системную работу Службы равных консультантов Фонда.

Проект не только является локальной новацией, но и направлен на внедрение новых практик оказания информационной, психологической и эмоциональной поддержки. Опыт деятельности Фонда доказал эффективность представленных практик и методик работы с женщинами с онкодиагнозом.

Цель

1. Создание системы поддержки для женщин, находящихся в процессе принятия болезни, включающей психологический, информационный и эмоциональный компоненты

Задачи

1. Оказание психологической и информационной поддержки женщинам, живущим с онкологическим диагнозом.
2. Оказание эмоциональной поддержки равными консультантами в онкологии женщинам в процессе принятия онкологического диагноза.
3. Создание условий построения бережной коммуникации женщин, живущих с онкологическим диагнозом с их детьми.

Обоснование социальной значимости

В России проживают 1,3 млн. женщин с онкодиагнозом (согласно Отчету о состоянии онкологической помощи МНИОИ им. Герцена за 2020 год, см. Приложение к п. 3.1). По данным опроса, проведенного фондом «Александра», 86% онкопациенток заявили, что не имели достаточной информации о заболевании и предстоящем лечении; 50,3 % столкнулись с недостатком информации в момент постановки диагноза и начала лечения; 84,7% первом этапе нуждались в позитивных примерах прохождения лечения (см. приложение к п. 8.1 «Опрос онкопациентов о доступе к помощи и поддержке»).

Помимо чисто медицинских аспектов, ситуация болезни затрагивает психологические аспекты, эмоциональные, социальные аспекты (состояние шока, ощущение потери контроля, чувство злости, страха, беспомощности, потребность в поддержке, социальная изоляция) и экзистенциальные аспекты (смысл жизни, страх смерти). (См. приложение к п.8.1 «Потребность онкопациентов и их близких в психологической помощи»).

При этом лечащие врачи часто не имеют возможности помочь пациенту, особенно в вопросах, не касающихся напрямую диагноза и лечения, а в системе онкологической помощи не предусмотрено социально-психологическое сопровождение пациента. Согласно отчету «Состояние онкологической помощи населению России в 2020 году» в структуру онкологической помощи не включены психологи, психотерапевты, социальные работники или кейс менеджеры. (см. приложение к п.3.1. «Отчет по статистике онкозаболеваний, 2020»)

Несмотря на то, что каждый переживает полученный диагноз и лечение по-своему, существуют этапы принятия болезни, которые так или иначе проходят все пациенты. Психологическая и эмоциональная поддержка позитивно влияет на взаимодействие врача и пациента, приверженность к лечению, адаптацию к болезни и повышает эффективность проводимого лечения. (см. приложение к п.8.1 «Потребность онкопациентов и их близких в психологической помощи»). Установлено позитивное влияние психологической поддержки и выравнивания эмоционального состояния на мотивацию больных к лечению, на снижение вероятности досрочного прекращения химиотерапии в группах риска и на контролируемое лечение онкопатологии в целом. (см. приложение к п.8.1 “Влияние социальной поддержки на эффективность лечения онкобольных”).

Отдельной проблемой для женщин, имеющих детей, является коммуникация с детьми. Родители часто принимают решение не говорить ребенку о своем диагнозе, опасаясь нанести ему психологическую травму. Однако, вследствие тесной эмоциональной связи, ребенок не может не чувствовать изменений в состоянии матери, и отсутствие разъяснений приводит к возникновению у него ощущения, что происходит что-то страшное и неотвратимое. Таким образом, очевидна необходимость организации прямой поддерживающей коммуникации о болезни матери внутри семьи. Однако не всегда внутрисемейные традиции коммуникации с детьми предполагают прямые и честные разговоры о таких серьезных вещах, поэтому помимо тревог по поводу своего диагноза, матери зачастую сталкиваются с необходимостью строить новые стратегии взаимодействия со своим ребенком. (см. приложение “Коммуникации матерей о диагнозе”).

Согласно международному и российскому опыту, справиться с частью эмоциональных, психологических и социальных проблем могут помочь равные консультанты - люди, имеющие позитивный схожий опыт и прошедшие специальную подготовку для консультирования других пациентов (см. мета-анализ в приложении к п.8.1 “Систематическая поддержка пациентов с РМЖ по принципу "равный равному”).

Фонд Александра с 2018 развивает равное консультирование в онкологии с целью системно повлиять на ситуацию с доступностью для новых пациенток квалифицированной̆ равной поддержки. Фонд создал Школу равных, которая онлайн готовит равных консультантов и других активистов для пациентских сообществ по всей̆ стране, проводит поддерживающие и информационные курсы для онкопациентов и их родственников (более 400 слушателей Школы в 2021 г.) Фонд развивает волонтерскую Службу равного консультирования в онкологии, где любая женщина с онкодиагнозом и ее близкие могут получить необходимую эмоциональную и информационную поддержку подготовленных равных консультантов (более 3000 заявок обработали волонтеры - равные консультанты Фонда в 2021 г.)

Одним из результатов проекта станет создание онлайн программ по психологической и информационной поддержке женщин, находящихся в процессе принятия диагноза, по выстраиванию бережных и эффективных коммуникаций с детьми о своей болезни.
В результате проекта также будет обеспечена практико ориентированная поддержка и разработано интуитивно понятное пособие для родителей о том, как разговаривать с детьми о своей болезни.
В ходе проекта будет обеспечена эмоциональная поддержка благополучателей через системную работу Службы равных консультантов в онкологии.
Таким образом, проект позволит создать систему поддержки для женщин, живущих с онкологическим диагнозом, включающую психологический, информационный и эмоциональный компоненты.

География проекта

г. Москва (находится штаб проекта), 69 регионов РФ (работают волонтеры - равные консультанты Фонда). Разработанные в ходе проекта онлайн курсы будут размещены на образовательной платформе Stepik, которая обеспечит возможность участия в проекте представителям целевой группы из любого региона РФ. В 2021 году более 3 000 онкопациентов и их родственников из 69 регионов РФ получили эмоциональную и информационную поддержку волонтеров Фонда - равных консультантов в онкологии. В 2021 году курсы Фонда прошли более 400 человек из 63 регионов РФ.

Целевые группы

1. Женщины РФ, недавно получившие онкологический диагноз и находящиеся в процессе принятия болезни.