Проекты

Краткое описание

Фонд с 2019 года оказывает помощь детям с ВРГН и поддерживает их семьи: оплачивает хирургические операции и реабилитацию, занимается информационно-просветительской поддержкой родителей, формирует сообщество через группы взаимопомощи во Вконтакте и в закрытом чате в Телеграмм. В 2021 году реализован проект по оказанию психологической помощи родителям, запущено исследование по выявлению проблем в медицинском сопровождении и кормлении детей с ВРГН. Также в ходе обучения руководителя проекта в экспериментальной Школе «Трансформация» (Фонд президентских грантов) было разработано и проведено два интервью (CustDev) с родителями. Выявлены проблемы в отсутствии системы консультирования, обучения и дальнейшей поддержки в организации кормления ребенка с ВРГН в роддомах и после выписки, совершении мамами различных ошибок из-за отсутствия знаний и навыков, страха причинить вред малышу, недостаточности обучающего контента по кормлению в интернете, недоступности дорогостоящих бутылок и поильников для выкармливания.

Идея проекта состоит в запуске нового направления по раннему сопровождению родителей детей с ВРГН до 1 года, поскольку именно в период узнавания диагноза и до года родители нуждаются в комплексной поддержке и разных видах помощи, от которой будет зависеть полноценное развитие, результаты хирургического лечения и состояние здоровья ребенка в будущем.

Уникальность проекта состоит в намерении впервые выстроить систему комплексного сопровождения детей с ВРГН и их семей от узнавания диагноза до полного устранения дефекта. Проект по раннему сопровождению – это начальный этап. По проекту запланировано:
• Привлечь к сотрудничеству специалистов родовспомогающих медучреждений из всех регионов РФ для оказания помощи благополучателям;
• Организовать консультирование родителей юристом и психологом для решения психологических проблем и реализации прав ребенка в назначении инвалидности
• Обеспечить родителей специализированным набором для выкармливания и помочь наладить кормление ребенка с ВРГН
• Помочь в выборе квалифицированного хирурга для дальнейшей маршрутизации
• Дополнить Базу знаний информационно-просветительскими и методическими материалами от региональных и федеральных медучреждений с отделениями челюстно-лицевой хирургии

За 17 месяцев планируется запустить систему раннего сопровождения с вовлечением не менее 150 родителей детей с ВРГН из всех регионов РФ. В связи с отсутствием реестра пациентов с ВРГН и обязательной диспансеризации, фондом будет отработан алгоритм сопровождения детей с начиная со скрининга УЗИ, до первой/второй хирургической коррекции дефекта. В итоге родители при поддержке специалистов и группы взаимопомощи смогут пережить и принять диагноз ребенка, выкормить ребенка с особенностями челюстно-лицевой области и оформить инвалидность, выбрать квалифицированного хирурга и выстроить маршрут лечения и реабилитации до 1 года. В будущем возможно масштабирование проекта с привлечением большего количества благополучателей.

Цель

1. Организация комплексной информационной поддержки родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба в вопросах лечения и реабилитации с момента постановки диагноза до 1 года

Задачи

1. Разработать и обеспечить доступ к информационно-просветительским и видеоматериалам по проекту (пособия, руководства, чек-листы,памятки, видео-уроки).
2. Снизить уровень тревоги и стресса у женщин после скрининга и родов в связи с рождением ребенка с ВРГН
3. Сформировать навыки по выкармливанию ребенка с ВРГН и обеспечить семьи специализированным набором для выкармливания до и после операции (предоставить в виде дарения)
4. Повысить компетентность родителей в вопросах выбора квалифицированного хирурга и оформлении заявки в МСЭ назначения инвалидности ребенку
5. Продвижение информационного портала "Путь к улыбке" для привлечения родительского и медицинского сообщества

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в России рождается около 2000 детей с диагнозом «врожденная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твёрдого и мягкого нёба» (Q35 - Q38). По данным Федерального генетического регистра "Мониторинг врожденных пороков развития" 1 из 864 детей рождается с расщелиной верхней губы и нёба (далее – расщелина/ВРГН). В последние годы наблюдается рост заболеваемости врожденных пороков развития. Данный порок врожденного развития (далее- ВПР), входит в тройку самых распространённых и считается тяжелым, поскольку имеет показания к медицинскому прерыванию беременности. Вместе с тем подавляющее большинство детей с ВРГН интеллектуально сохранны и не имеют сопутствующих заболеваний, угрожающих их жизни.

В ходе реализации предыдущих проектов и анализа контента закрытого чата взаимопомощи родителей в Телеграмм «Путь к улыбке» фонд выявил несколько проблем в комплексном сопровождении детей с ВРГН на раннем этапе.
Рождение ребенка с ВРГН – тяжелая психологическая травма и стресс для семьи. По данным проводимого анкетирования среди родителей детей с ВРГН (опрошено 264 человека) более 50% испытывают чувство вины и печали. Серьезный стресс родители получают на скрининге УЗИ, когда специалист озвучивает диагноз и спрашивает решение родителей о прерывании беременности, поскольку специалист УЗИ не уполномочен вести разъяснительную работу об особенностях диагноза, маршрутизации ребенка.

По данным анкетирования о диагнозе ребенка узнали на скрининге УЗИ 41%, после родов – 53%. У 32% опрошенных возникли сомнения оставить или прервать беременность. В поликлиниках также не ведется системная работа по сопровождению таких пациентов. У 86% опрошенных участковый педиатр не предлагал обратиться за помощью к психологу.
Большинство родителей не осведомлены об особенностях диагноза, а отсутствие системы комплексной поддержки приводит родителей в закрытые родительские чаты и форумы, как правило аффилированные к одному хирургу.

Новорожденные дети с ВРГН имеют особенности в кормлении, родителям без навыков трудно его наладить, а ребенку набрать вес для допуска к операции. Фонд с февраля 2022 года выдал 70 наборов для выкармливания детей с ВРГН, а проведенный опрос 99 родителей подтверждает его значимость и востребованность. В связи со сложной экономической ситуацией в фонде прогнозируют рост запроса на получение дорогостоящего набора. Недостаточность информации в интернете о кормлении детей с ВРГН тоже является стрессом для женщины. Они боятся причинить ему вред из-за отсутствия опыта и навыков (см. данные анкеты «Кормление»). Проводимый опрос выявил у 292 родителей потребность в обучающих роликах. В опросе по сложностям в выкармливании ребенка 51 родитель (100%) подтвердил актуальность создания онлайн-курса.

После налаживания кормления и набора веса ребенком следует выбор оперирующего хирурга. В настоящее время в РФ в каждом федеральном округе есть челюстно-лицевые хирурги, зарекомендовавшие себя как квалифицированные, с хорошими отдаленными функциональными и эстетическими результатами. Но нет единой государственной базы данных с перечнем ведущих (рекомендованных) медучреждений. Коммерциализация этого вида медицинской помощи приводит к недобросовестной конкуренции между хирургами и манипуляциям на чувстве вины и страха у родителей, материнском инстинкте за жизнь ребенка.

Дети с ВРГН согласно действующему законодательству имеют право в назначении инвалидности сроком на 5 лет и её продлении по медицинским показаниям. Однако большинство родителей испытывают трудности в оформлении пакета документов и грамотных формулировках специалистов: хирурга, ортодонта. Многие получают отказы в назначении инвалидности и из-за отсутствия поддержки квалифицированным хирургом, пропускают сроки обжалования решения МСЭ и не могут оформить инвалидность ребенку (https://vk.com/topic-184515947_48552431)

На Всероссийской научно-практической конференции челюстно-лицевых хирургов «Колесовские чтения 2022» 5-8 октября 2022г. докладчиком Е.А.Шатовой был выделен комплекс проблем, с которыми сталкиваются родители с первых часов жизни ребенка: кормление (84,%), нарушение акта сосания (57,7%), затруднение акта глотания (46,0%). Есть проблемы ухода в послеоперационном периоде: кормление (91,0%), уход за ротовой полостью ребенка и защитной пластинкой (68,8%), уход за ребенком в домашних условиях после выписки из стационара (71, 4%), оформление документации, в том числе инвалидности (76,9%) (см. в приложения доклад Шатовой Е.А.). Данное исследование полностью подтверждается проводимыми фондом опросами родителей.

Отсутствие системы поддержки и раннего сопровождения родителей приводит к развитию кризисных состояний в семьях, неуверенности в уходе за ребёнком, некомпетентность в выборе оперирующего хирурга приводит к сомнениям в правильности своего выбора, послеоперационным осложнениям и многочисленным коррекциям, длительной ортодонтии или ортогнатическим операциям в будущем.
К заявке приложены результаты опросов, доклад, письма поддержки от партнеров

География проекта

РФ (онлайн)

Целевые группы

1. Родители детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба до 1 года
2. Беременные женщины после скрининга с диагнозом плода "врождённая расщелина верхней губы и\или твёрдого и мягкого нёба