Проекты

Краткое описание

Идея проекта - комплексное сопровождение, информационно-психологическая поддержка семей с недоношенными детьми. Проект будет реализован в 17 медицинских организациях из 15 регионов РФ. Целевая аудитория – родители недоношенных детей, находящихся в отделениях реанимации и интенсивной терапии, патологии новорожденных; семьи после выписки из стационара; сотрудники медицинских организаций.

Мероприятия проекта:
1. Будет подготовлен пакет практических материалов: практическое пособие с пошаговыми инструкциями старта «Школы для родителей недоношенных детей»; практическое пособие по организации «Групповых психологических занятий для родителей недоношенных детей и медицинского персонала»; макеты раздаточных и наглядных материалов.
2. Посредством вебинаров будет организовано обучение консультантов проекта: перинатальных психологов и врачей-неонатологов.
3. На базе мед. учреждений будут организованы "Школы для родителей недоношенных детей" с целью дать им практические знания и навыки по уходу за недоношенным ребенком, настроить на процесс выхаживания, дальнейшую реабилитацию и подготовить к выписке домой. Программа разработана на основе выявленных потребностей родителей и включает 4 модуля по темам: уход за кожей недоношенного ребенка; вскармливание (включая грудное вскармливание); бронхолегочная дисплазия и ретинопатия недоношенных; неотложная помощь в экстренных ситуациях. Занятия проводят консультанты из числа штатных врачей мед. организаций, еженедельно, в течение 10 месяцев. Занятий по проекту - 680, школу посетят более 6500 родителей.
4. Групповая психологическая поддержка родителей. Перинатальные психологи проведут для родителей групповые психологические консультации по темам: раннее развитие ребенка; выстраивание взаимоотношений внутри семьи; конструктивное общение с врачами. Консультаций по проекту - 340, поддержку получат более 4000 родителей.
5. После выписки из стационара в течение 60-ти дней родители смогут получать удаленное сопровождение специалистами «Горячей линии поддержки семей с недоношенными детьми». Психолог связывается с семьей еженедельно или с частотой, которая определена запросом. Врач консультирует по медицинским вопросам. Не менее 4700 консультаций получат более 2380 семей.
6. Информационно-психологическая поддержка медицинского персонала. Для улучшения взаимодействия сотрудников медицинских организаций с родителями и повышения эмоциональной устойчивости медицинского персонала будут проведены семинары по выработке навыков общения с родителями, находящимися в состоянии стресса, и профилактике профессионального выгорания. Будет проведено 102 семинара, которые посетят не менее 170 медицинских работников.
7. Семьям детей, нуждающихся в кислородной терапии после выписки из стационара, фонд передает кислородное оборудование в безвозмездную аренду. Это сократит время нахождения ребенка в стационаре и поможет быстрее оказаться дома с родителями. Помощь оборудованием получат 22 семьи.

Цель

1. Организация комплексной информационно-психологической помощи и поддержки семей с недоношенными детьми в 17 медицинских организациях из 15 регионов РФ с целью содействия социальной адаптации семей и выстраиванию конструктивных, доверительных отношений между семьями и медицинскими специалистами, занимающимися выхаживанием недоношенных детей.

Задачи

1. Разработать и подготовить обучающие, методические и практические материалы по проекту (практические пособия, наглядные материалы).
2. Подготовить врачей- неонатологов медицинских организаций, участвующих в проекте, к проведению групповых информационных занятий для родителей недоношенных детей по темам «Школы для родителей недоношенных детей» и предоставить необходимые методические и практические материалы.
3. Подготовить перинатальных психологов медицинских организаций, участвующих в проекте, к проведению групповых психологических занятий для родителей и медицинского персонала, предоставить необходимые методические и практические материалы.
4. Организовать в 17 мед.учреждениях проведение "Школы для родителей недоношенных детей" по вопросам формирования навыков ежедневного ухода за младенцем, вскармливания (включая грудное вскармливание), бронхолегочной дисплазии и ретинопатии недоношенных, помощи ребенку в экстренных ситуациях.
5. Организовать в 17 мед.учреждениях проведение психологического консультирования родителей недоношенных детей по вопросам раннего развития ребенка, выстраивания доверительных отношений внутри семьи, конструктивного общения с врачами.
6. Организовать удаленное сопровождение семей с недоношенными детьми специалистами "Горячей линии поддержки семей с недоношенными детьми" Благотворительного фонда «Право на чудо», в течение 2-х месяцев (60 дней) после выписки из стационара.
7. Организовать в 17 мед.учреждениях информационно-психологические семинары для медицинских работников, направленные на повышение эмоциональной устойчивости медицинского персонала, профилактику профессионального выгорания, создание конструктивного диалога с родителями маленьких пациентов.
8. Обеспечить семьи детей, нуждающихся в кислородной терапии после выписки из стационара , необходимым кислородным оборудованием (предоставить в безвозмездную аренду).
9. Провести мониторинг качества реализации проекта (15 регионов, 17 медицинских организаций).
10. Привлечь внимание к проекту и распространить успешный опыт.
11. Обобщить полученный опыт и подготовить отчетность по проекту.

Обоснование социальной значимости

Недоношенные дети — это малыши, родившиеся на 22–37 неделе беременности с весом выше 500г и ростом 25 см и менее. Достижения современной медицины позволяют выхаживать недоношенных малышей, но тенденции к общему уменьшению числа преждевременных родов и рождению недоношенных детей не наблюдается.
По официальным данным Росстата в 2017 году родились недоношенными 99047 детей, что составляет 5,96 % от общего числа родившихся живыми. Это каждый 16 новорожденный ребенок. Статистика 2018 года по числу недоношенных детей в регионах представлена в письмах поддержки – участников Проекта.
На долю недоношенных детей приходится 60-70% ранней неонатальной смертности (до 28 дней жизни), 50% неврологических заболеваний, в том числе ДЦП, нарушений зрения (вплоть до слепоты), слуха (вплоть до глухоты), тяжелых хронических заболеваний легких.
Преждевременные роды – большая психологическая травма для родителей. Часто стресс переходит в депрессию, возникает непроходящее чувство вины, незащищенности, неуверенности в себе, ощущение глубокого горя. Большинство родителей не имеют представления о проблемах, связанных с недоношенностью их малыша. Отсутствие доступной и верной информации о выхаживании и реабилитации недоношенных детей, психологической поддержки семей зачастую приводит к инвалидности детей.
В медучреждениях РФ отсутствует системная работа по информационно-психологической поддержке семей с недоношенными детьми. Взаимодействие медперсонала с родителями основывается на информировании об актуальном состоянии ребенка и тактики его лечения. Но у родителей имеется потребность в получении информации о способах развития их ребенка, о возможности получения поддержки, программах реабилитации и т.п.
Психологическая помощь и поддержка оказывается в считанных учреждениях, что связано с отсутствием как финансирования, так и специалистов необходимой квалификации. Медицинский персонал подвержен синдрому эмоционального истощения и выгорания. Это связано со спецификой работы, дефицитом рабочего времени.После выписки из стационара ребенок закрепляется не за врачом-неонатологом, а за участковым педиатром, а поддержка психолога отсутствует. В период адаптации семьи с недоношенным малышом к новым условиям жизни (в среднем 2 месяца) родители испытывают потребность в удаленном сопровождение психолога и врача-неонатолога. От психологической устойчивости и грамотных действий родителей будет зависеть качество жизни ребенка после выписки из стационара.

География проекта

8 федеральных округов, 15 регионов РФ: Алтайский край, Забайкальский край, Калининградская область, Краснодарский край, Московская область, Нижегородская область, Республика Крым, Ростовская область, Санкт-Петербург, Свердловская область, Ульяновская область, Чувашская республика, республика Ингушетия, Челябинская область, Приморский край.

Целевые группы

1. Семьи столкнувшиеся с преждевременными родами
2. Недоношенные дети
3. Медицинские специалисты, занимающиеся выхаживанием недоношенных детей