Проекты

Краткое описание

Ежегодно в Челябинской области диагноз онкологического и гематологического заболевания получают более 120 детей в возрасте от 0 до 18 лет, примерно 70 из них – подростки (12-18 лет).
При этом более 40% детей и подростков, находятся в группе риска по таким факторам как жестокое обращение, пренебрежение нуждами в специфической ситуации, нарушением их прав. Это проявляется как в отношении заболевших детей, так и здоровых детей из семьи заболевшего ребенка.
При этом внедренная и реализуемая в 2018-2019гг. в г. Челябинске, с использованием средств президентского гранта, модель социального сопровождения семей с онкобольными детьми на 90% снизила риски у онкобольных детей, связанные с угрозой для жизни и здоровья, на 40% повысила качество жизни семей за счет услуг комплексного сопровождения и социально-психологической и педагогической реабилитации.
Вместе с тем выявилась необходимость реализации отдельной услуги в отношении подростков в возрасте от 12 лет и молодых взрослых в возрасте до 24 лет, имеющих особые потребности при сопровождении и выстраивании системы поддержки. Лечение подростков осложнено нестабильностью и изменчивостью их физического состояния, периодом интенсивного роста и гормональной перестройкой.
Проект включает 3 компонента: повышение качества профессиональной помощи и обеспечение межведомственного взаимодействия, институализацию услуги при сопровождении семей с тяжело больными детьми.
Механизм реализации проекта заключается с одной стороны в комплексном сопровождении 60 семей Челябинской области, имеющих детей-подростков в возрасте 12-17 лет с учетом специфики подросткового возраста, а также молодых взрослых в возрасте от 17 до 24 лет. С данными семьями одновременно работает два социальных тьютора, один с семьей подростка, другой с самим подростком.
С другой стороны, продолжается комплексное сопровождение 40 семей Челябинской области, имеющих детей в возрасте от 0-12 лет.
Третий компонент проекта реализует программу социально психологической реабилитации для семей с детьми от 0-12 лет и реализацию специально разработанной программы поддерживающих и реабилитационных мероприятий для ребят в возрасте от 12 до 24 лет.
Институализация услуги реализуется за счет распространение опыта среди 100 НКО в РФ, работающих в сфере помощи семьям с больными детьми.
В результате реализации проекта произойдет содержательное расширения применения модели. Сопровождение 60 семей в проекте направлено на решение проблем подростков и молодых взрослых, находящихся как в процессе лечения, так и перенесших онкологическое заболевание. У 100 сопровождаемых семей на 90% уменьшатся риски для жизни и здоровья детей и подростков с онкологическими, гематологическими заболеваниями, связанные с финансово-экономическими, социальными факторами, все дети получат своевременное и полное обеспечение всеми необходимыми ресурсами для сохранения жизни и здоровья детей, на 40% повысит качество жизни за счет оказания услуг социально-психологического характера.

Цель

1. Повышение доступности и качества профессиональной помощи семьям и детям с онкопатологией, развитие услуги на региональном уровне посредством регламентации межведомственного взаимодействия и дальнейшей институализации услуги в других регионах и на федеральном уровне . Улучшение благополучия детей, затронутых онкопатологией в семьях, имеющих низкую ресурсность, предотвращение размещения других детей из данных семей в организации для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей через реализацию модели социально-психологического сопровождения семей с онкобольными детьми.

Задачи

1. Организовать комплексное сопровождение 60 семей Челябинской области, имеющих детей в возрасте 12-17 лет, а также молодых взрослых в возрасте от 17 до 24 лет имеющих диагноз онкологического или гематологического заболевания
2. Реализовать программу поддерживающих и реабилитационных мероприятий для подростков 12-17 лет и молодых взрослых 18-24 лет.
3. Организовать комплексное сопровождение 40 семей Челябинской области, имеющих детей в возрасте 0-12 лет имеющих диагноз онкологического или гематологического заболевания
4. Оказать услуги социально-психологической реабилитации для 40 семей, имеющих детей в возрасте 0-12 лет имеющих диагноз онкологического или гематологического заболевания
5. Распространение опыта среди 100 НКО в РФ, работающих в сфере помощи семьям с больными детьми.

Обоснование социальной значимости

Работа со случаями детского рака и гематологии традиционно связана с оказанием медицинских услуг заболевшим и не затрагивала какие-либо социальные аспекты данной проблемы. Вместе с тем семьи, столкнувшиеся с проблемой заболевания ребенка не всегда могут преодолевать самостоятельно связанные с этим трудности, часто не имеют внутренних сил и ресурсов для решения проблемы, часто это происходит на фоне низкого материального благополучия семьи и/или в семьях, где детей воспитывает единственный родитель. В ряде случае такая беда случается в социально неблагополучных семьях.
Все эти проблемы затрудняют как лечение заболевшего ребенка и уход за ним, так и существенно ухудшают положение других детей в семье, которых не с кем оставить, пока единственный родитель уезжает с заболевшим на диагностику (в условиях стационара) или лечение (которое всегда длительное), часто бывает резкое падение материального уровня жизни, т.к. все финансы тратятся на борьбу с заболеванием, родители оказываются в долгах и кредитах. В результате всего этого, на фоне полного отсутствия психологической поддержки семья начинает не справляться с ситуацией, часто здоровые дети не получают необходимой поддержки.
Специфические проблемы возникают в отношении подростков в возрасте от 12 лет и молодых взрослых в возрасте до 24 лет, имеющих особые потребности при сопровождении и выстраивании системы поддержки. Это связано с тем, что лечение подростков осложнено нестабильностью и изменчивостью их физического состояния, периодом интенсивного роста и гормональной перестройкой.
Суть практики в том, что при выявлении семьи (это происходит через детских онкологов нашего региона), в которой болен ребенок она берется на сопровождение специалистами нашей организации, куратором проводится диагностика проблем семьи, совместно с семьей составляется план поддержки и сопровождения, куратором привлекаются услуги, которые необходимы семье.
Онкологическое заболевание ребенка травмирует всю семью и реабилитационные мероприятия (систему поддержки) необходимо начинать с первых дней установки диагноза, с учетом возраста детей.
Стресс, физическая разлука мамы с больным ребенком и супруга с другими детьми или без них, страх, приводят к обострению семейных проблем, что повышает риск распада семьи.
Создание поддерживающего пространства на основе индивидуального плана работы с семьей и участие семьи в реабилитационных мероприятиях на 40% повышает качество семейного благополучия.

География проекта

Челябинская область (Челябинск, Магнитогорск, Златоуст, Миасс) по непосредственному оказанию услуг семьям/детям. Российская Федерация - институализация услуги.

Целевые группы

1. Семьи с онкобольными детьми (больной ребенок, родные братья/сестры, родители).
2. Специалисты ведомств.
3. Некоммерческие организации, оказывающие помощь семьям с больными детьми и/или работающие по сходному профилю деятельности
4. Подростки в возрасте от 12-18 лет страдающие или перенесшие онкологические, гематологические заболевания