Проекты

Краткое описание

Основная проблема, на смягчение которой направлен проект – отсутствие качественной помощи детям раннего возраста (от 1 до 4 лет) с чертами расстройства аутистического спектра (РАС) и их семьям. Под качественной помощью мы понимаем раннее начало помощи и использование научно доказанных технологий. Для детей раннего возраста с РАС это помощь, основанная на технологии «Денверская модель раннего вмешательства».
Причинами проблемы является недостаток знаний у специалистов Служб ранней помощи, функционирующих в социально-реабилитационных центрах Санкт-Петербурга. Специалистам не хватает: знаний и навыков применения методов раннего выявления детей с РАС; технологий ранней помощи детям с РАС; методов поддержки родителей. Родителям не хватает знаний об эффективных способах, как справляться с трудностями и обучать детей в повседневной жизни.
Целевыми группами проекта являются: дети раннего возраста с чертами РАС и их семьи, проживающие в Санкт-Петербурге; специалисты социально-реабилитационных центров, которые оказывают им помощь. Целевая группа проекта расширена за счет родителей маленьких детей с РАС из других субъектов РФ, которые будут участвовать в отдельных мероприятиях проекта дистанционно.
Проект направлен на достижение 2 целей:
1. Обеспечить детей раннего возраста, имеющих черты РАС и их семьи, проживающие в Санкт-Петербурге, эффективной развивающей помощью, основанной на технологии "Денверская модель раннего вмешательства".
2. Обеспечить семьи детей раннего возраста с РАС, проживающие в Санкт-Петербурге и других субъектах РФ, знаниями о способах обучения ребенка функциональным навыкам в повседневной жизни.
Для достижения целей будет проведено модульное обучение специалистов методам раннего выявления РАС у детей раннего возраста; навыкам реализации развивающих программ на основе «Денверской модели раннего вмешательства». Далее обученные специалисты под супервизорством преподавателей Института раннего вмешательства проведут дифференциальную и углубленную оценки развития и функционирования детей, составят индивидуальные программы для развивающих занятий и обеспечат детей и их семьи длительной интенсивной помощью. Качество работы специалистов будет достигнуто методическим сопровождением: ежемесячные супервизии и мини семинары. Также преподаватели Института будут обучать родителей: ежемесячные открытые консультации и вебинары. Эти мероприятия будут посещать семьи Санкт-Петербурга и других субъектов РФ очно и в дистанционном режиме.
Основные ожидаемые результаты:
- 60 детей раннего возраста с РАС и их семьи, проживающие в Санкт-Петербурге, получают качественную помощь
- 30 специалистов имеют навыки использования приемов Денверской модели раннего вмешательства
- более 1000 родителей из других субъектов РФ получили поддержку и знания об обучении детей в повседневной жизни.
После окончания проекта обученные специалисты будут продолжать использовать полученные знания и большое количество детей раннего возраста и их семей будет получать качественную помощь.

Цель

1. Обеспечить детей раннего возраста (от 1 до 4 лет), имеющих черты расстройства аутистического спектра, и их семьи, проживающие в Санкт-Петербурге, эффективной развивающей помощью на основе технологии "Денверская модель раннего вмешательства"
2. Обеспечить родителей детей раннего возраста с чертами расстройства аутистического спектра, проживающих в Санкт-Петербурге и других субъектах РФ, знаниями о способах обучения ребенка функциональным навыкам в повседневной жизни

Задачи

1. Обучить специалистов 18 социально-реабилитационных центров Санкт-Петербурга знаниям и навыкам дифференциальной диагностики состояний РАС от других нарушений
2. Обучить специалистов 18 социально-реабилитационных центров Санкт-Петербурга профессиональным навыкам оказания помощи детям раннего возраста с РАС и их семьям на основе технологии "Денверская модель раннего вмешательства"
3. Обучить специалистов 18 социально-реабилитационных центров Санкт-Петербурга профессиональным навыкам оказания помощи детям раннего возраста с РАС и их семьям по специальным темам (как справляться с трудностями: пищевые предпочтения ребенка, трудности со сном, туалетом, страх мыть голову и др)
4. Организовать комплексное диагностическое обследование детей раннего возраста из обратившихся за помощью семей для дифференциальной диагностики РАС и других нарушений
5. Организовать для детей раннего возраста с РАС и их семей, проживающих в Санкт-Петербурге, доступную и длительную помощь на основе технологии "Денверская модель раннего вмешательства"
6. Организовать методическое сопровождение работы специалистов 18 социально-реабилитационных центров Санкт-Петербурга, оказывающих помощь детям раннего возраста с РАС и их семьям
7. Обеспечить родителей детей раннего возраста с РАС, проживающих в Санкт-Петербурге и других субъектах РФ, своевременной консультативной помощью и необходимой информацией для обучения детей в повседневной жизни
8. Распространить информацию о современных и эффективных методах помощи детям раннего возраста с РАС и их семьям для родителей и специалистов Санкт-Петербурга, и других субъектов РФ на открытой итоговой конференции

Обоснование социальной значимости

Расстройства аутистического спектра (РАС) входят в четвёрку самых распространённых нарушений детского возраста. По данным ВОЗ аутизм встречается у 1 ребенка из 160, по данным международной организации "Центр по контролю и профилактике заболеваний" аутизм встречается у 1 ребенка из 59 (https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html). В РФ не существует официальной статистики о распространенности РАС у детей раннего возраста в силу того, что нет системы раннего выявления детей с РАС, официально диагноз РАС ставится ребенку врачом психиатром после 3-5 лет. Детям младше 3 лет ставятся диагнозы «аутистические черты», «аутоподобное поведение», что затрудняет сбор статистических данных.
В Санкт-Петербурге на январь 2019 года количество проживающих детей в возрасте от 1 года до 4 лет составляло около 192 000. Исходя из этого, предполагаемое количество детей раннего возраста с РАС разной степени тяжести в Санкт-Петербурге – около 1200.
Рост количества детей с РАС подтверждается и статистикой обращений семей в Институт раннего вмешательства. Ежегодно, начиная с 2017 года процент обращений семей с детьми с РАС вырос с 50 до 80%. В 2019 году в Институт обратилось 106 семей с детьми с подозрением на РАС. 82 ребенка из них были отнесены к категории «ребенок с расстройством аутистического спектра» на основе использования инструмента АДОС, принятого международным профессиональным сообществом, как инструмент золотого стандарта. Лишь 24 ребенка начали получать помощь в Институте по технологии «Денверская модель раннего вмешательства», которая на настоящий момент научно доказана и признана эффективной во всем мире. Остальные 58 детей не смогли этого сделать, так как живут довольно далеко от Института. В районе их проживания на их обращение к специалистам все они получили рекомендацию ждать возраста 4-5 лет, или получили только медицинскую помощь, или традиционную дефектологическую помощь. Однако доказано, что такие виды помощи не являются эффективными в случае ребенка с РАС.
Основная проблема большого количества детей раннего возраста с РАС и их семей в Санкт-Петербурге состоит в том, что, несмотря на наличие Отделений ранней помощи во всех социально-реабилитационных центрах 18 районов Санкт-Петербурга, дети и их семьи не могут получить своевременно начатую, качественную помощь. Упускается время, когда ребенок мог бы успешно развивать навыки коммуникации, социального взаимодействия и функционального поведения, а родители могли бы научиться эффективным способам взаимодействия с ребенком и его обучения важным навыкам.
Причины этой проблемы состоят в том, что специалисты Отделений ранней помощи не умеют дифференцировать РАС и другие нарушения; для развития детей используют малоэффективные методы коррекционной педагогики; не обладают необходимыми знаниями и навыками реализации программ ранней помощи на основе технологии "Денверская модель раннего вмешательства" для работы с детьми раннего возраста с РАС и их семьями; не имеют супервизорского сопровождения во время работы с детьми и семьями.
При этом специалисты Отделений ранней помощи не могут обучиться Денверской модели, так как до сих пор обучение в РФ проводилось только 1 раз и является крайне дорогостоящим.
Для улучшения ситуации, а именно увеличения количества детей и семей, получающих своевременную качественную помощь, необходимо обучить специалистов методам дифференциальной диагностики РАС; обучить их применению в работе технологию на основе "Денверской модели раннего вмешательства"; организовать помощь детям раннего возраста с РАС и их семьям на основе "Денверской модели раннего вмешательства"; вести регулярное супервизорское сопровождение работы специалистов.
Комитет по социальной политике Санкт-Петербурга поддерживает Институт раннего вмешательства, как ресурсный центр для обучения специалистов Отделений ранней помощи в 18 районах Санкт-Петербурга, и готов способствовать организации работы данных специалистов с детьми раннего возраста с РАС и их семьями на основе технологии "Денверской модели раннего вмешательства".
Важным компонентом поддержки родителей детей с РАС является предоставление им информации об эффективных приемах обучения ребенка в повседневной жизни. Поэтому предусматривается проведение ежемесячных открытых консультаций и вебинаров для родителей Санкт-Петербурга с их одновременной трансляцией для родителей других регионов РФ. "Всероссийская организация родителей детей-инвалидов", "Региональная общественная организация помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт»" и "Ассоциация профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи" подтверждают эту потребность родителей и будут содействовать их максимальному участию в консультациях и вебинарах.

География проекта

Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Дети раннего возраста (от 1 до 4 лет), имеющие черты расстройства аутистического спектра, проживающие в Санкт-Петербурге
2. Семьи детей раннего возраста (от 1 до 4 лет) с чертами РАС, проживающие в Санкт-Петербурге, а также родители из других субъектов РФ
3. Специалисты социально-реабилитационных центров Санкт-Петербурга, работающие с детьми раннего возраста с РАС и их семьями