Проекты

Краткое описание

Подопечные Фонда – дети с синдромом Ангельмана. Синдром Ангельмана - обусловленная генетической аномалией патология, характеризующаяся такими признаками как: задержка психического развития, нарушения сна, припадки, хаотические движения (особенно рук), частый смех или улыбки.

При всем дружелюбии и открытости дети с синдромом Ангельмана также гиперактивны, что, с одной стороны, является причиной травм (особенно в сочетании с нарушениями координации), а с другой - проблемой при проведении медицинских процедур, а также непосредственного лечения.

Таким деткам нужен особый уход, постоянные программы развития, реабилитации, абилитации и социализации, что требует значительных финансовых ресурсов.

Проект "Надо срочно помочь" направлен на оказание экстренной адресной благотворительной финансовой и организационной помощи в случае ухудшения состояния здоровья и необходимости оказания неотложной медицинской помощи человеку с синдромом Ангельмана. Помощь оказывается при наличии рекомендации врача.

Несмотря на все сопутствующие синдрому Ангельмана заболевания больше всего проблем вызывает лечение зубов. Основные причины этого:
- срочная необходимость лечения;
- совсем малое количество медицинских учреждений оказывает стоматологические услуги детям с инвалидностью;
- при стоматологическом лечении гиперактивных детей часто требуется общий наркоз, государственные медицинские учреждения не готовы оперативно оказывать помощь из-за невозможности быстрого получения результатов анализов для решения об общем наркозе;
- стоимость стоматологического лечения (еще и с наркозом) для многих смей слишком велика.

На примере подопечных Фонда можно сказать, что цена стоматологического лечения часто составляет от 100 до 200 тысяч рублей.

Цель

1. Оказание помощи человеку с синдромом Ангельмана в случае возникновения необходимости получения им экстренной медицинской помощи.

Задачи

1. Проинформировать подопечных Фонда о возможности помочь в стоматологическом лечении
2. Оказать непосредственную финансовую помощь в лечении

Обоснование социальной значимости

Наши дети много улыбаются, любят обниматься, готовы дарить свою любовь бесконечно. Но это только та сторона, которую видят окружающие. За улыбками и светящимися от счастья глазами прячутся годы борьбы с заболеваниями, идущими рука об руку с синдромом Ангельмана (эпилепсия, задержка психического, интеллектуального, речевого развития, дефицит внимания, гиперактивность, косоглазие, сколиоз и многое другое).

Детям с синдромом Ангельмана необходимо регулярно проходить курсы реабилитации и ЭЭГ мониторинга, многим нужны средства технической реабилитации, дорогие медикаменты и иногда операции. Это дорога длинною в жизнь.

И на этом длинном пути могут возникать очень неожиданные преграды, свойственные абсолютно всем людям, в виде зубной боли или других проблем с зубами, которые требуется срочно решить. Есть только одно отличие от нормотипичных людей - стоимость лечения в разы больше.

Срочное лечение готовы оказать далеко не все частные медицинские учреждения, не говоря о государственных, требуемый общий наркоз, сложность услуг повышает стоимость в разы.

Суммы стоматологического лечения подопечных Фонда доходят до 100-200 тысяч рублей.

Данный проект создан для того, чтобы помочь семьям с синдромом Ангельмана решить такую близкую абсолютно всем нам проблему - проблему с зубами.

География проекта

Россия

Целевые группы

1. Семьи, в которых воспитываются дети с синдромом Ангельмана