Проекты

Краткое описание

Благотворительный фонд социальной и информационной поддержки для детей после кохлеарной имплантации и с нарушениями слуха "Мелодия жизни" (www.fond-ki.ru) - единственный в России фонд, оказывающий комплексную поддержку семьям, воспитывающим ребенка с кохлеарным имплантом (КИ), устройством, которое позволяет глухому ребенку слышать.

НАША МИССИЯ:
Изменить к лучшему жизнь многих людей столкнувшихся с потерей слуха.

НАШИ ПОДОПЕЧНЫЕ:
- Семьи, в которых родились дети с нарушением слуха.
- Семьи, которым необходима реабилитация после имплантации.
- Пользователи кохлеарных имплантов, которым требуются комплектующие к речевому процессору.

НАШ ОПЫТ:
Фонд уже более 5 лет проводит системную работу по следующим программам:
1. "Здоровые ушКИ" - сбор средств на комплектующие для речевого процессора системы кохлеарной имплантации для детей.
2. Психологическая и социальная помощь семьям, воспитывающим детей с нарушением слуха - обучение родителей занятиям с ребенком с кохлеарным имплантом, консультации узких специалистов, помощь в подборе курсов реабилитации, очные выездные школы для семей (в 2020ом году мы отменили две школы из-за пандемии).
3. Содействие развитию творческих талантов детей с нарушением слуха - ежегодный международный фестиваль “Мелодия жизни” (Юбилейный фестиваль отменили из-за пандемии).
4. Привлечение общественного внимания к проблемам людей с нарушением слуха - например, социальная медиакампания #УСЛЫШЬМЕНЯ (услышьменя.рф) с охватом 75 регионов РФ.
5. В 2020 году запуск онлайн школы «Мелодия жизни»: опыт специалистов по работе с детьми с нарушением слуха для регионов России, благодаря двум грантам - Фонда президентских грантов и конкурса “Москва - добрый город”.
Мы дважды становились обладателями серебряного стандарта “Точка отсчета” за качественный годовой отчет в 2017 и 2018 годах. Отчет 2019 года готов, осталась верстка.

ГЛАВНЫЕ ВЫЗОВЫ ИЗ-ЗА COVID-19:
Многократно возросло количество обращений в Фонд от наших подопечных: обычно 1-2 в месяц, за 1 полугодие 2020 года уже 35 заявок и их число растет, основная причина - потери доходов в семьях. При этом частные пожертвования в наш Фонд существенно сократились. Кроме того, мы лишились части команды: наши волонтеры ПРО БОНО, высококвалифицированные специалисты, в этот период занимались поиском оплачиваемой работы.

СУТЬ ПРОЕКТА:
Мы просим экспертов спец.конкурса Фонда президентских грантов поддержать нас в 2х ключевых для нашей организации направлениях:
1) Прямая помощь 28 семьям в продолжении слухоречевой реабилитации и закупке комплектующих к внешней части системы кохлеарной имплантации (заявки по ссылке: https://goo-gl.su/StqfZg).
2) Оплата 5 ключевых специалистов для увеличившихся задач Фонда в период пандемии COVID-19: двух кураторов индивидуальной работы с обращениями подопечных БФ "Мелодия Жизни" о материальной помощи в получении слухоречевой реабилитации и по адресной помощи детям, оставшимся без работающей системы кохлеарной имплантации, фандрайзера, PR-специалиста и дизайнера.

Цель

1. 1. Оказать адресную помощь 28 семьям в получении курса интенсивной слухоречевой реабилитации (19 подопечным Фонда) и при поломке/потере комплектующих для бесперебойной работы кохлеарного импланта (9 подопечным Фонда).
2. 2. Усилить команду Фонда "Мелодия Жизни" 5 профессиональными специалистами для привлечения ресурсов по будущим обращениям от подопечных Фонда.

Задачи

1. 1. Оказать срочную адресную поддержку 28 семьям, воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями слуха: 19 семьям - помощь в получении слухоречевой реабилитации, 9 семьям - помощь в закупке комплектующих к внешней части системы кохлеарной имплантации.
2. 2. Усилить команду Фонда "Мелодия Жизни" двумя кураторами индивидуальной работы с обращениями подопечных (о материальной помощи в получении слухоречевой реабилитации и по адресной помощи детям, оставшимся без работающей системы кохлеарной имплантации), фандрайзером, PR-специалистом и дизайнером.
3. 3. Реализовать основную программу Фонда "Здоровые ушКИ" (https://www.fond-ki.ru/programs/healthy-ears) в полном объеме в течение 1,5 лет при увеличенном количестве обращений в БФ "Мелодия Жизни".
4. 4. Оценка социального эффекта реализации основной программы Фонда "Здоровые ушКИ" за 16 месяцев: мониторинг успехов детей после слухоречевой реалибитации, оценка работы 5 специалистов в привлечении дополнительных ресурсов для помощи по новым обращениям от подопечных БФ "Мелодия Жизни".

Обоснование социальной значимости

В связи с большим количеством обращений в наш Фонд (по сравнению с предыдущими годами), существенным уменьшением количества пожертвований и потерей части команды из-за пандемии короновируса, мы встретились с ДВУМЯ СЕРЬЕЗНЫМИ ПРОБЛЕМАМИ:
1. Недостаток средств для оказания прямой поддержки нашим подопечным.
2. Недостаток сотрудников, занимающихся поиском ресурсов и работой с партнерами, частными донорами и подопечными.

За первое полугодие в Фонд обратились 35 семей (это в 6 раз больше обычного), семи семьям мы уже помогли (https://www.fond-ki.ru/stories), но на очереди еще 28 заявок из 14 регионов России, на выполнение которых у нас пока нет средств.

ССЫЛКА НА ЗАЯВКИ НАШИХ ПОДОПЕЧНЫХ (с видеообращениями): https://docs.google.com/spreadsheets/d/1jW-MVHeodiCXjxUJ0DvDFXCost6tfFrHT9ZsvIi50EQ/edit?usp=sharing

ДВЕ ОСНОВНЫЕ ПРОБЛЕМЫ, с которыми наши подопечные обращаются в Фонд:
1) ПОТЕРЯ/ПОЛОМКА комплектующих к внешней части системы кохлеарной имплантации. На операцию выделяется квота от государства, внешнюю часть аппарата (речевой процессор) меняют каждые пять лет, внутренняя же остается с человеком на всю жизнь. Внешняя часть кохлеарного импланта (КИ) - это электронное устройство, с которым случаются большие неприятности: бывает он теряется, ломается, требует профессиональной настройки. Такие проблемы не финансируются государством. Стоимость этих устройств, ремонт, покупка комплектующих или всего речевого процессора для родителей часто недоступна. В таких ситуациях наш Фонд помогает получить необходимую помощь и пользователь КИ продолжает слышать.
2) КУРСЫ ИНТЕНСИВНОЙ СЛУХОРЕЧЕВОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ. Сделать операцию - это только 30% успеха, всё остальное - это занятия с сурдопедагогами (позже с логопедом), настройка речевого процессора с аудиологом и ежедневные занятия родителей с ребенком - курсы реабилитации, с которыми также помогает наш Фонд.

ДОХОДЫ СЕМЕЙ СУЩЕСТВЕННО УПАЛИ, НО ЛИШАТЬ РЕБЕНКА РАБОТАЮЩЕГО АППАРАТА КИ И ОСТАНАВЛИВАТЬ РЕАБИЛИТАЦИЮ НЕЛЬЗЯ - ЭТО ВЛЕЧЕТ ЗА СОБОЙ ПОТЕРЮ МНОГИХ ЕГО ВОЗМОЖНОСТЕЙ НАВСЕГДА!

Но кризис не завершен и заявки продолжают поступать каждый день. И в ближайший год мы ожидаем не меньше обращений, особенно после того, как наши подопечные увидят, что Фонд смог помочь самым нуждающимся. Но мы потеряли часть высококвалифицированных волонтеров ПРО БОНО, которые помогали нам в проектах и по мере поступления обращений в Фонд. Чтобы оказать помощь всем обратившимся, нам необходимо оплачивать работу этих специалистов, которые также оказались в трудной финансовой ситуации в связи с пандемией.

Нам необходимо оплатить работу 5 ключевых специалистов для увеличившихся задач Фонда:
1. Куратора индивидуальной работы с обращениями подопечных БФ "Мелодия Жизни" о материальной помощи в получении слухоречевой реабилитации.
2. Куратора индивидуальной работы с обращениями БФ "Мелодия Жизни" по адресной помощи детям, оставшимся без работающей системы кохлеарной имплантации - закупка комплектующих к внешней части системы кохлеарной имплантации.
3. Фандрайзера для сбора средств на программы Фонда. Нам очень нужен специалист по работе с бизнес-партнерами, существующими и будущими меценатами и частными донорами.
4. PR-специалиста для продолжения программы по просветительской деятельности Фонда, которая особенно важна в период пандемии, когда закрыто большинство учреждений, оказывающих помощь. Специалист по PR также необходим для распространения информации об актуальных мероприятиях Фонда, регулярного обращения к потенциальным партнерам и частным донорам, медиасопровождения реализации всех программ Фонда.
5. Дизайнера для оформления обращений и благодарностей партнерам и частным донорам, отрисовки годового отчета (мы его подготовили, но у нас нет ресурсов на его оформление).
На каждого специалиста мы просим 15000 рублей в месяц, что в 7-10 раз ниже их рыночной стоимости, но это позволит нам оплачивать часть работ, а остальное время они будут трудиться ПРО БОНО.

БЕЗ КВАЛИФИЦИРОВАННЫХ СПЕЦИАЛИСТОВ И МЕДИАПОДДЕРЖКИ МЫ НЕ СМОЖЕМ ВОССТАНОВИТЬ РАБОТУ, А В СВЯЗИ С БОЛЬШИМ КОЛИЧЕСТВОМ ОБРАЩЕНИЙ ОТ НАШИХ ПОДОПЕЧНЫХ, ЭТУ РАБОТУ НЕОБХОДИМО ВЫПОЛНЯТЬ НА ПОСТОЯННОЙ ОСНОВЕ И УСИЛИТЬ В НЕСКОЛЬКО РАЗ.

ССЫЛКА НА ВИДЕООБРАЩЕНИЕ директора и подопечных БФ "Мелодия Жизни": https://youtu.be/BdCfxXqAanY.

География проекта

Регионы России, в которых проживают семьи, имеющие ребёнка с кохлеарным имплантом, которым необходима срочная прямая помощь. В настоящее время в Фонде 28 "горящих" заявок от семей из 14 регионов России: 1) Белгородская область, 2) Краснодарский край, 3) Липецкая область, 4) Москва, 5) Московская область, 6) Приморский край, 7) Республика Мордовия, 8) Республика Саха (Якутия), 9) Республика Татарстан, 10) Ставропольский край, 11) Тамбовская область, 12) Тульская область, 13) Ульяновская область, 14) Ханты-Мансийский автономный округ. Слухоречевая реабилитация детей будет проходить в Центре «Тоша&Со» по адресу: Московская область, г. Фрязино, ул. Пионерская, д. 3, подъезд 5 (письмо поддержки прилагаем). Члены команды БФ "Мелодия Жизни" будут работать в Москве (или удаленно из других регионов).

Целевые группы

1. Семьи, которым необходима реабилитация после имплантации.
2. Пользователи кохлеарных имплантов, которым требуются комплектующие к речевому процессору.