Проекты

Краткое описание

Исследования показывают, что рано начатые программы помощи показывают наилучшие результаты как для детей с РАС, так и для их семей. Важным условием является использование методов с доказанной эффективностью, направленных на развитие коммуникации, социальных, академических и пред академических навыков, социально приемлемого поведения, игры, самообслуживания, а также поддержку и обучение родителей и членов семьи.

Работа центра будет объединять в себе насколько компонентов:
- Модельную службу, где реализуется программа раннего поведенческого вмешательства детям дошкольного возраста с РАС и их родителям.
- Базу для обучения, повышения квалификации и клинической практики психологов, педагогов, логопедов, дефектологов и других специалистов в области детского развития.
- Научно-методический центр, занимающийся аккумуляцией и анализом опыта работы с детьми, семьями и обучения специалистов.
Дошкольники с РАС посещают индивидуальные занятия: по программе ASSERT -20 часов в неделю на каждого ребенка– итого 10758 часов, а также часы по программе JASPER.
Родители активно участвуют в программе, получают регулярные индивидуальные консультации от кейс-менеджера. Для обучения и поддержки родителей проводится программа Ранняя Пташка (EarlyBird). В течение года в программе примут участие 24 семьи.
Сотрудники службы принимают участие в непрерывном обучении и еженедельных супервизиях. Проводится регулярная оценка и самооценка работы сотрудников (не реже 1 раза в месяц).
На базе центра проводятся обучающие семинары и супервизии для специалистов г. Москвы и Российской Федерации.
Огромная роль уделяется работе кейс-менеджеров, супервизированию и поддержке высочайшего уровня экспертизы благодаря сотрудничеству с ведущими Российскими и зарубежными экспертами. Такой подход наиболее эффективен для создания базы для обучения, повышения квалификации и клинической практики, подготовки плана для федерального масштабирования бесплатной программы раннего поведенческого вмешательства для детей с аутизмом.
Пандемия и карантин внесли дополнительные корректировки в содержание проекта. Известно, что для ребенка с особенностями развития нарушение рутинных процессов является сильнейшим стрессом. Поэтому мы успешно испытали и провели серию онлайн-мероприятий, поддерживающих родителей и детей в такой период.
Также, уже несколько месяцев идут занятия онлайн с родителями и детьми из московской группы, ведется ежедневная онлайн работа с благополучателями в Нижнем Новгороде и Санкт-Петербурге. Несмотря на тот факт, что офлайн занятия являются наиболее эффективными и приоритетными, мы планируем расширять нашу поддержку используя дистанционные технологии.

Цель

1. Создание в Москве модельного Центра поддержки семьи "Обнаженные Сердца", применяющего на практике бесплатную для семей интенсивную программу поведенческого вмешательства для дошкольников с РАС и готового на следующем этапе (фаза 2) проекта распространять опыт и проводить обучение методам с доказанной эффективностью специалистов Москвы и других регионов России и постсоветских стран.

Задачи

1. На базе здания Фонда «Центр поддержки семьи», которое будет реконструировано осенью 2020 года, создать материально-техническую базу для организации бесплатной для семей интенсивной программы поведенческого вмешательства для дошкольников с РАС.
2. Провести отбор и подготовку специалистов для работы с детьми Центра поддержки семьи "Обнаженные Сердца". Обучить персонал центра поддержки семьи Обнаженные Сердца методам работы с дошкольниками с РАС с доказанной эффективностью с привлечением российских и зарубежных экспертов.
3. Запустить работу интенсивной программы поведенческого вмешательства для дошкольников с РАС. Предусмотреть возможность оперативного перехода на дистанционную работу в случае необходимости.
4. К концу первого года проекта подготовить Центр поддержки семьи "Обнаженные Сердца" как тренинговую, супервизионную и коучинговую базу для специалистов, работающих с детьми с аутизмом.
5. Подготовиться к широкому масштабированию успешных методик помощи детям дошкольного возраста с РАС на федеральный уровень начиная с Фазы 2 проекта.

Обоснование социальной значимости

РАС – наиболее часто встречающееся нарушение в развитии в мире. Статистика ВОЗ показывает: каждый 160 ребенок рождается с расстройством аутистического спектра (РАС). Согласно данным, полученным Центром по контролю заболеваемости США (CDC) в 2019 году, частота встречаемости РАС гораздо выше – 1 на 54 ребенка. Статистика по распространенности РАС в России пока отсутствует, однако опыт показывает, что с каждым годом таких детей все больше и больше.Исследования показывают, что уровень стресса в семьях, воспитывающих детей с РАС, выше, чем в семьях, в которых растут дети с другими нарушениями развития.
Многие современные программы помощи, которые успешно используются в мире, пока недоступны большинству семей в России - из за недостатка специалистов, а также потому, что подобные услуги в основном оказываются в коммерческих центрах (например, 1 занятие со специалистом по прикладному анализу поведения в Москве стоит от 1,5 до 3 тысяч рублей, а таких занятий ребенок должен получать 20 часов в неделю в течение первых лет жизни).
На сегодняшний день практически не ведется бесплатного обучения специалистов в области поведенческого анализа, оценки и использования методов альтернативной и дополнительной коммуникации, эрготерапии и другим важным для работы с детьми с РАС дисциплинам.
Необходимость развития ранней помощи в Российской Федерации обусловлена положениями Всеобщей декларации прав человека, Конвенции о правах ребенка в части создания комфортной и доброжелательной для жизни среды, обеспечения доступности и качества дошкольного образования для детей-инвалидов, детей с ограничениями жизнедеятельности, не имеющих статуса ребенка-инвалида, детей из групп риска, включая детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, а также для детей, находящихся в социально опасном положении, Указу Президента РФ «Об утверждении приоритетных направлений деятельности в сфере оказания общественно полезных услуг» (с изменениями на 1 июля 2017 года).

Современные программы ранней помощи существенно увеличивают процент детей, которые начинают пользоваться речью, обучаются по общеобразовательным программам, введение методов альтернативной и дополнительной коммуникации позволяют снизить проявления самоповреждающего и другого нежелательного поведения на 60-80%
Программы поддержки для родителей приводят к снижению стресса в семье, снижению рисков для психического здоровья родителей, братьев и сестер, повышению качества жизни семей.
Опыт, наколенный Фондом, имеет очень высокую востребованность (например, конкурс на некоторые из бесплатных обучающих семинаров, который проводит Фонд, составляет от 30 до 50 специалистов на 1 место).
С 2013 года по настоящее время Фонд является партнером Департамента образования администрации города Нижнего Новгорода, подписано соглашение в рамках проекта «Внедрение современных технологий обучения детей с расстройствами аутистического спектра в коррекционных школах и дошкольных учреждениях города Нижнего Новгорода».
с 2018 года Фонд сотрудничает с Министерством социальной политики Нижнего Новгорода в рамках реализации программы "Тренинг родительских навыков".
За время работы Фонда прошли обучение и стажировку, в том числе на регулярной основе, на базе Центра поддержки семьи в Нижнем Новгороде:
- Городской психолого-педагогический центр ДОгМ, Москва, 6 территориальных отделений
- Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с РАС, Москва
а также:
- БФ "ВЫХОД", Москва
- "Антон тут рядом", Санкт-Петербург
- Фонд "Открыть мир", Кострома
- ГБОУ школа 46, Санкт-Петербург
- ГАДОУ Детский сад 53, Санкт-Петербург
- ГБДОУ Детский сад 103, САнкт-Петербург
- ГБДОУ Детский сад 35, САнкт-Петербург
- АНО "Аутизм Победим", Великий Новгород
- Центр реабилитации "Парус надежды", Воронеж
- АНО "Содействие", Тула
- ЯРООИ "Лицом к миру" , Ярославль
- 10 коррекционнах школ Нижнего Новгорода
- 6 дошкольных учреждения Нижнего Новгорода
- Автономная некоммерческая организация помощи детям «Звездный дождь», г. Челябинск

Открытие Центра поддержки семьи в Москве станет намного более доступной ресурсной базой, благодаря которой многие российские специалисты получат уникальную возможность получить эффективные инструменты работы с детьми и их семьями (программа Ранняя Пташка, использование методов альтернативной и дополнительной коммуникации, современные программы помощи детям с РАС, особенности обучения детей с РАС в дошкольных учреждениях).

Успешное испытание дистанционных методов работы с благополучателями (марафоны, индивидуальные занятия) позволяет утверждать, что в случае нового витка пандемии Фонд продолжит работу в рамках программы и сможет снова переключиться на онлайн-поддержку семей с детьми с аутизмом, как индивидуальную, так и через специальную образовательную платформу Фонда. Более 10000 благополучателей в месяц получают ценную информацию накопленного опыта с доказанной эффективностью благодаря этому каналу коммуникации.

География проекта

Российская Федерация: Москва (ГППЦ, дошкольные учреждения), Нижний Новгород, Тула, Санкт-Петербург, Великий Новгород, Кострома, Челябинск и другие регионы, представители которых уже являются участниками проектов фонда и новых площадок, которые станут победителями конкурсов на участие в обучающих семинарах Центра поддержки Семьи.

Целевые группы

1. 1. Дети с РАС, нарушениями коммуникации и поведения 2. Семьи, воспитывающие детей с аутизмом 3. Специалисты служб помощи детям с РАС (педагоги, психологи, логопеды, воспитатели ДОУ, врачи, социальные работники, сотрудники НКО) 4. Администрации дошкольных учреждений, ГППЦ, работники департаментов/отделов образования