Проекты

Краткое описание

Программа "Открываю мир внутри себя" включает в себя несколько направлений работы:
1. Психологическое направление представляет собой консультативную работу психологов и коуч-тренеров с подопечными фонда разных возрастных групп:
● от 0 до 6 лет-консультирование родителей, направленные на принятие болезни ребенка;
● от 7 до 13-работа с детьми, направленная на формирование эффективного взаимодействия с окружающим миром;
● от 14 до 18 лет-консультирование подростков, направленное на формирование профессионального самоопределения;
● от 18 и старше-сопровождение коучем, ориентированное на реализацию значимых изменений в личной и профессиональной сферах больного БЭ.
2. Маркетинговое исследование рынка труда на предмет возможного трудоустройства людей с БЭ.
3. В марте 2020 г. в Москве состоится трехдневный марафон, состоящий из мастер-классов, тестирования, тренингов и виртуальных игр, в котором примут участие подопечные фонда в возрасте от 5 лет и старше со всех регионов РФ.
В нем запланированы следующие мероприятия:
- программа “Живой организм” для детей от 5 до 13 лет по созданию искусственного кожного покрова, изучению особенностей ДНК на примере собственной слюны и приготовлению эмульсии для кожи, что позволит в игровой форме изменить отношение ребенка к своему заболеванию и изматывающему процессу перевязки, сопровождающего его всю жизнь.
- для детей от 14 до 18 лет будет создано пространство с дополненной реальностью, позволяющее с помощью мобильного приложения “ДНК-ремонт”, расширить свои знания в области БЭ, исправив в игре найденные дефекты ДНК. Это позволит подростку по-иному взглянуть на свое заболевание и на примере игры показать сверстникам свою индивидуальность.
- для подопечных от 18 и старше будет проведен тренинг по Process Communication Model, который помогает добиться успеха за счет осознанности сильных и слабых сторон личности и нахождения путей доступа к внутренним ресурсам. К каждому подопечному будет прикреплен персональный коуч-тренер, который поможет достигнуть своих целей, не позволяя подопечному концентрироваться на болезни и искать причины неудач.
4. В рамках развития государственной программы “Доступная среда” для развития социальной ответственности в региональных школах будут проводиться “Уроки Доброты”, включающие в себя обсуждение основ толерантности, участие в благотворительности и волонтерстве, а также практический мастер-класс по изучению генетики и с помощью приложения “ДНК-ремонт”, а также распространение среди школьников комиксов о детях-бабочках.
5. В ноябре 2020 г. в Москве состоится двухдневная менторская сессия для подопечных в возрасте от 14 лет и старше, прошедших курс профориентационного коучинга. С помощью профессиональных менторов участники будут погружены в реалии выбранных профессий.
6. Выпуск серии комиксов для подопечных Фонда двух возрастных групп (5-9 и 10-14 лет), которые подскажут как реагировать на определенные события в жизни больного БЭ.

Цель

1. Значительно улучшить качество жизни больных БЭ, путем помощи в решении психологических проблем, связанных с неприятием своего заболевания и отсутствием нормальной социальной адаптации
2. Облегчить процесс общения больных БЭ с врачами и упростить получение необходимой и своевременной медицинской помощи
3. Обеспечить интеграцию и более успешную социализацию людей с диагнозом БЭ в микросоциуме, просвещение общества в вопросах проблем детей-инвалидов на примере больных БЭ, воспитание этим толерантности и культуры общения

Задачи

1. Определение регионов для проведения "Уроков Доброты"
2. Определение уровня профессионального самоопределения больных БЭ
3. Проведение психологического on-line консультирования подопечных Фонда
4. Создание и распространение комиксов для подопечных Фонда
5. Создание мобильного приложения "ДНК - ремонт" использующего технологию дополненной реальности AR
6. Создание программы "Живой организм"
7. Приглашение семей на Программу, путем опроса по электронной почте
8. Проведение исследования рынка труда на предмет возможного трудоустройства людей с диагнозом БЭ
9. Организация проезда и проживания для семей в место реализации программы
10. Организация трансфера
11. Проведение Программы "Открываю мир внутри себя" в г.Москва
12. Интеграция и социализация детей с диагнозом БЭ в обществе
13. Повышение профессионального самоопределения больных БЭ
14. Проведение двухдневной менторской сессии для подопечных в возрасте от 14 лет и старше, прошедших курс профориентационного коучинга

Обоснование социальной значимости

Буллезный эпидермолиз (БЭ)– это тяжелое генетическое заболевание, характеризующееся образованием на коже слизистых пузырей и эрозий в результате малейших травм. Таких детей называют «дети-бабочки». Их кожа настолько хрупка, что ее метафорично сравнивают с крылом бабочки.
Внешний вид больных БЭ вызывает много вопросов и недоумений у окружающих. Выглядывающие из-под одежды бинты, сухая стянутая кожа, корочки на заживающих ранах, контрактуры кистей рук (сросшиеся пальцы на руках) одновременно привлекают внимание и вызывают у незнающих людей противоречивые чувства: брезгливость, страх заразиться неизвестным заболеванием и любопытство.
С самого рождения ребенок с диагнозом БЭ оказывается в ситуации, когда каждый день ему нужно доказывать свое право на полноценную жизнь, что он не отличается от других. Повреждения кожи, вынужденные ограничения активности, непринятие другими детьми, а порой, и родителями, приводят к пониманию – «я не такой, как все», «я больной», «мне нельзя бегать, прыгать, играть с другими».
И как итог нарушения социализации – трудности построения отношений со сверстниками, отсутствие друзей, стойкое снижение самооценки, неуверенность в себе и своих возможностях, эмоциональные нарушения, которые приводят к ухудшениям отношений в семье.
Ребенок, лишенный общения с ровесниками, за годы вынужденной изоляции не может сформировать коммуникативных навыков. И в итоге вырастает в стеснительного, закомплексованного человека, который уверен, что он недостоин быть принятым окружающими.
На волне этого негативизма больной БЭ отказывается от перевязок, чем лишь способствует ухудшению течения заболевания. И проблемы превращаются в бесконечный замкнутый круг, где физический недуг порождает душевные страдания и наоборот.
Программа направлена на решение следующих проблем:
- неприятие болезни больным БЭ и его окружающими;
- нежелание продолжать лечение, связанное с отрицанием своего физического “Я”;
- отсутствие в обществе культуры общения с людьми с физическими особенностями;
- низкий уровень информированности о заболевании БЭ в обществе в целом.

География проекта

Центральный федеральный округ РФ; Северо-Западный федеральный округ РФ; Южный федеральный округ РФ; Северо-Кавказский федеральный округ РФ; Приволжский федеральный округ РФ; Уральский федеральный округ РФ; Сибирский федеральный округ РФ; Дальневосточный федеральный округ РФ.

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Лица с тяжелыми заболеваниями
4. Лица с диагнозом буллезный эпидермолиз