Проекты

Краткое описание

В 2018 году при поддержке Фонда президентских грантов был впервые реализован проект «Школа особенного родителя». Его цель – развитие специальных навыков у родителей (законных представителей), воспитывающих детей с церебральным параличом и другими двигательными проблемами.

Первый проект, в рамках которого проводились занятия с физическим терапевтом (реабилитологом), был реализован на территории г. Москвы в 2018 году. В нем приняли участие свыше 300 родителей – они освоили практические способы физической реабилитации для домашнего применения. В 2019-2020 гг. были последовательно расширены программа и география проекта. Очные занятия с физическим терапевтом прошли в 10 регионах России, а их участниками стали более 500 родителей. Программа была дополнена онлайн-консультациями психолога, вебинарами и несколькими обучающими видеокурсами.

В рамках реализации проектов мы получили множество писем с просьбами о дальнейшем расширении программы и географии «Школы особенного родителя», а также о допуске к занятиям непрофильных специалистов, зачастую выполняющих родительские функции в социальных и образовательных учреждениях (воспитателей, сиделок, нянь и сестер милосердия). Подробнее – в п. 7 Заявки.

Поэтому в рамках настоящего Проекта программа и география «Школы особенного родителя» будут расширены следующим образом:

1. В 10 городах, в которых уже состоялся курс по физической терапии, состоится очный двухдневный интенсив по домашней логопедической реабилитации, в том числе – для работы с неречевыми детьми (альтернативная и дополнительная коммуникация, АДК). Их посетят не менее 400 родителей и не менее 150 непрофильных специалистов. По окончании курса участники получат специально разработанное в рамках Проекта методическое пособие («гид») по домашней логопедической практике, которое поможет им заниматься с ребенком самостоятельно. Для облегчения коммуникации с неречевыми детьми мы подготовим специализированные карточки и обучим участников их использованию. По окончании Проекта карточки и инструкция по их применению будут бесплатно доступны на официальном сайте фонда.

2. Программы занятий по логопедической и АДК реабилитации, физической терапии будут дополнены специальными блоками (модулями) для непрофильных специалистов, выполняющих родительские функции в своей профессиональной деятельности.

3. География Проекта будет расширена на территорию еще 10 регионов России. В них будет реализована полная программа Проекта, включающая курсы по логопедической и физической реабилитации. Программа по физической реабилитации будет реализована при участии одного из ведущих экспертных центров в России – АНО «Физическая реабилитация». В новых регионах Проекта занятия посетят не менее 400 родителей и не менее 150 непрофильных специалистов.

Таким образом, мероприятия Проекта пройдут в 20 российских городах для общей аудитории не менее 800 родителей (законных представителей) и не менее 300 непрофильных специалистов из социальных и образовательных учреждений.

Цель

1. Расширить географию и программу «Школы особенного родителя», создав условия для комплексной (логопедической и физической) домашней реабилитации в семьях из 20 регионов России
2. Сформировать у родителей (законных представителей) и непрофильных специалистов из числа участников Проекта специальные навыки, необходимые для эффективной домашней реабилитации и ухода за детьми с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями

Задачи

1. Осуществить отбор участников Проекта из 20 регионов России, обеспечив расширение географии «Школы особенного родителя»
2. Сформировать у участников знания и навыки для проведения самостоятельных домашних занятий по логопедической реабилитации, в том числе – в работе с неречевыми детьми
3. Сформировать у участников знания и навыки для проведения самостоятельных домашних занятий по физической реабилитации
4. Обеспечить психологическое и методическое сопровождение участников в рамках приобретения ими опыта проведения домашних реабилитационных занятий (в течение срока реализации Проекта)
5. Обеспечить информационное сопровождение Проекта
6. Оценить результаты и эффективность мероприятий Проекта

Обоснование социальной значимости

На конец 2019 года в России насчитывалось свыше 107 тыс. детей с церебральным параличом (не считая прочие нарушения опорно-двигательного аппарата). Из них более 19 тыс. проживают в 20 избранных регионах Проекта [1*]. Почти у каждого ребенка с ДЦП наблюдаются выраженные нарушения функции рук или ног [2], у 80-85% отмечаются речевые проблемы, в том числе в 5-10% случаев – в тяжелой форме [3]. Нередко встречаются когнитивные и сенсорные нарушения, степень которых варьируется в зависимости от характера поражения головного мозга [4].

Одной из наиболее доказанных практик в реабилитации детей с церебральным параличом является обучение и тренинг родителей, направленные на развитие у них специальных знаний и навыков воспитания и ухода за ребенком. В частности, многократно показано, что такое обучение высокоэффективно в развитии навыков самообслуживания, социально-бытовых и некоторых двигательных навыков ребенка [5-7].

Это связано с тем, что программы домашней реабилитации (англ. home programs), которые становятся возможными после обучения и тренинга родителей, позволяют 1) заниматься с ребенком непрерывно; 2) встраивать занятия в естественный контекст жизни ребенка и семьи – в домашнюю среду, окружающие пространства, повседневные рутины; 3) минимизировать стрессовые ситуации для ребенка и родителя за счет распределения реабилитационной нагрузки по различным активностям в течение дня [7].

Систематические обзоры и метаанализы показывают, что домашние занятия способствуют достижению наилучших результатов в реабилитации и социализации ребенка [8-9].

В то же время сегодня в России обучение родителей, воспитывающих детей с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями, развито исключительно в двух крупнейших городах – г. Москве (фонды «Подарок Ангелу», «Адели») и г. Санкт-Петербурге (АНО «Физическая реабилитация»). Наш проект «Школа особенного родителя» в настоящее время реализован только в 10 субъектах Российской Федерации. Таким образом, доступ к обучающим программам для родителей из регионов остается ограниченным.

Уже проведенные нами занятия «Школы особенного родителя» в региональных столицах демонстрируют высокий интерес к обучению в местных родительских сообществах. Отзывы показывают, что такие программы необходимы семьям не только по описанным выше причинам, но и в связи с ограниченным доступом к современным качественным реабилитационным услугам [10].

В то же время наш опыт показал недостаточность курсов только по физической реабилитации. Как отмечено выше, церебральный паралич представляет собой целый комплекс нарушений – двигательных, речевых, когнитивных и сенсорных – работа над компенсацией и устранением которых возможна и необходима и в домашних условиях.

Согласно нашему опросу, проведенному в целях оценки удовлетворенности участников результатами проекта «Школа особенного родителя» в 6 региональных столицах, 76% участников хотели бы освоить основы не только физической терапии, но также и логопедической реабилитации, в том числе для занятий с неречевыми детьми. 87% родителей, воспитывающих неречевых детей, отметили, что почти ничего не знают о возможностях альтернативной и дополнительной коммуникации [11]. Такие результаты хорошо согласуются с данными отечественных и зарубежных исследований, посвященных образовательным потребностям родителей, воспитывающих детей с серьезными нарушениями [12-13].

За время реализации первых проектов мы получили множество писем с просьбами о проведении занятий в регионах, не включенных в программу «Школы особенного родителя» в 2018-2020 гг., а также о расширении содержательной программы проекта (см. письма поддержки).

Кроме того, мы получили запрос на участие в курсе от непрофильных специалистов, зачастую выполняющих родительские функции при работе с детьми в социальных и образовательных учреждениях – воспитателей, педагогов, нянь и сестер милосердия (см. письма поддержки). Однако их участие в курсе требует незначительной адаптации программы, поскольку необходим учет особенностей именно профессионального взаимодействия с ребенком, таких как ограниченность во времени и интенсивности, необходимость работать одновременно с несколькими детьми, необходимость согласования реабилитационных практик с семьей ребенка и др.

В рамках настоящего Проекта программа и география «Школы особенного родителя» будут расширены с учетом описанного запроса.

* список источников см. в Приложении № 1.

География проекта

В рамках дальнейшего расширения программы: Нижегородская область (г. Нижний Новгород), Республика Татарстан (г. Казань), Самарская область (г. Самара), Свердловская область (г. Екатеринбург), Челябинская область (г. Челябинск), Краснодарский край (г. Новороссийск), Кемеровская область (г. Кемерово), Великий Новгород, Красноярский край (г. Красноярск), Ростовская область (Ростов-на-Дону), Воронежская область (г. Воронеж). В рамках дальнейшего расширения географии: Кировская область (г. Киров), Астраханская область (г. Астрахань), Республика Башкортостан (г. Уфа), Оренбургская область (г. Оренбург), Волгоградская область (г. Волгоград), Пермский край (г. Пермь), Смоленская область (г. Смоленск), Тюменская область (г. Тюмень), Калининградская область (г. Калининград), Республика Северная Осетия – Алания (г. Владикавказ).

Целевые группы

1. Родители, воспитывающие детей с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями, из 20 регионов России
2. Специалисты, работающие с детьми с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями, для которых реабилитация не является основным предметом деятельности, из 20 регионов России