Проекты

Краткое описание

Основная цель проекта – создание Единой Дальневосточной службы экстрапирамидной патологии, фокусом которой на первом этапе выбрана Болезнь Паркинсона, как наиболее частая и распространенная (после болезни Альцгеймера) форма нейродегенеративных расстройств, требующая пожизненного, этапного лечения у специалистов различного профиля (невролог, нейрохирург, психолог, реабилитолог и др.) с привлечением высокотехнологичных средств диагностики и лечения, включая дорогостоящее нейрохирургическое лечение.
В рамках реализации этого проекта предполагается создание цифровой платформы (далее –Платформа), которая позволит объединить врачей, пациентов и родственников пациентов для достижения единой цели – улучшения качества и своевременности оказания помощи пациентом с Болезнью Паркинсона.
Платформа будет включать в себя:
– Электронный реестр пациентов с экстрапирамидной патологией с встроенными шкалами, справочниками и возможностью проведения аналитической работы;
– Сервис для врачей с подробным описанием существующих препаратов и схем лечения на ранних стадиях заболевания. Подробную маршрутизацию пациентов на разных стадиях развития заболевания;
– Онлайн-сервис для пациентов: дневник приёма препаратов, ссылки на полезный контент в информационно-телекоммуникационной сети «Интернет», подробная информация о специалистах и клиниках Дальнего востока и прочее.
Предполагается, что информацию в данный реестр могут вносить не только врачи, но и пациенты (родственники пациентов) путём заполнения шкал и опросников в личном кабинете. Ресурс будет содержать полезную информацию для пациента о том, где возможно получить квалифицированную помощь по данной патологии на территории ДВФО, методическую информацию о заболевании, дневник приёма препаратов с push-уведомлениями, также будет предусмотрена возможность онлайн-консультации с врачом и создана среда для общения пациентов между собой.
Реализация проекта запланирована в 2 этапа:
1. март-август 2020 г.: разработка документации проекта, разработка и тестирование Платформы, минимальное наполнение ресурса информацией.
2. сентябрь 2020 г. – август 2021 г.: наполнение реестра, проведении серии выездных мероприятий (школ для врачей, пациентов и их родственников) в регионах Дальневосточного федерального округа.
Основная целевая аудитория проекта – неврологи, нейрохирурги, специализированные клиники, занимающиеся экстрапирамидной патологией, специалисты здравоохранения, а также пациенты и их родственники.
Проект решает следующие задачи: повышение доступности медицинской помощи пациентам с экстрапирамидной патологией; формирование единого подхода к оказанию помощи пациентам на основе существующих международных стандартов и протоколов; создание чёткой этапной маршрутизации пациентов на разных стадиях развития заболевания; планирование профессиональной подготовки кадров на местах; планирование своевременного оперативного лечения.

Цель

1. Повышение качества и доступности, а также своевременности оказания специализированной и высокотехнологичной медицинской помощи пациентам с экстрапирамидной патологией путем создания онлайн-платформы Единой Дальневосточной службы экстрапирамидной патологии.

Задачи

1. Разработка онлайн-платформы единой Дальневосточной службы экстрапирамидной патологии
2. Проведение серии выездных школ (семинаров) в Дальневосточном Федеральном округе с целью обучения докторов современным стандартами ведения и лечения пациентов с экстрапирамидной патологией, донесение информации о создании Платформы и обучение работе с ней.
3. Наполнение Платформы информацией: заполнение реестра, занесение информации о существующих центрах ДВФО и специалистах.
4. Создание стратегии развития службы в перспективе 3-5 лет.

Обоснование социальной значимости

Распространенность Болезни Паркинсона (далее – БП) в мире составляет 120 – 180 на 100 000 населения, число больных значительно увеличивается с возрастом: до 1 % в группе старше 60 лет и до 4 % после 75 лет. Согласно современным данным в ближайшее время БП заметно коснется лиц трудоспособного возраста, ведь уже сегодня ею заболевает каждый десятый человек до 50 лет и каждый двадцатый до 40 лет. БП неминуемо инвалидизирует пациента, значительно снижая качество жизни не только самого больного, но и его близких, повышает экономическую нагрузку в семьях. Эти пациенты требуют пожизненного, поэтапного лечения и наблюдения в специализированных центрах или обученных специалистов. В России распространенность заболевания колеблется от 54 до 139,9 на 100 000 населения (усредненная цифра 95 на 100 000), при этом в Дальневосточном Федеральном округе усредненная встречаемость составляет до 65 на 100 000 населения, что говорит о высокой степени недовыявления пациентов на Дальнем Востоке, которая растёт при удалении населённых пунктов от административных центров, и это связано прежде всего с особенностью региона.
ДВФО занимает 40,6 % территории в РФ, на которой проживает около 8,2 млн человек. Плотность населения здесь составляет 1,33 чел./км2. Таким образом, в самом большом по территории округе плотность населения является самой низкой в России. В большинстве субъектов ДВФО отсутствует достаточное транспортное сообщение, как между населёнными пунктами внутри региона, так и между соседними регионами, и представлено в основном дорогостоящим авиатранспортом. Все эти географо-логистическими факторы снижают качество и доступность медицинской помощи. При этом в большинстве регионов ДВФО не больше 1-2 специалистов, занимающихся данной патологией, что безусловно недостаточно.
В настоящий момент Ассоциация нейрохирургов Приморского края совместно с Медицинским центром Дальневосточного федерального университета и региональными представительствами службы экстрапирамидной патологии реализовали программу по созданию мультидисциплинарных команд, занимающихся отбором и послеоперационным ведением пациентов с экстрапирамидной патологией на территории ДВФО, тем самым сделав высокотехнологичную нейрохирургическую помощь по направлению нейромодуляция более доступной жителям Дальнего Востока. На совещание специалистов экстрапирамидной патологии ДВФО (апрель 2019 г), принято решение о необходимости формировании онлайн-платформы Единой Дальневосточной службы экстрапирамидной патологии.

География проекта

Реализация проекта предполагается в Дальневосточном Федеральном округе (далее – ДВФО): 1. Республика Саха; 2. Камчатский край; 3. Приморский край; 4. Хабаровский край; 5. Амурская область; 6. Сахалинская область; С последующим масштабированием и подключением других регионов России.

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Неврологи
4. Нейрохирурги
5. Пациенты с болезнью Паркинсона
6. Специалисты здравоохранения
7. Родственники пациентов с болезнью Паркинсона