Проекты

Краткое описание

Ключевой идей проекта является психологическая поддержка лиц c муковисцидозом ожидающих трансплантацию легких и перенесших её. Эта работа способствует повышению качества жизни больных и может вести к увеличению продолжительности жизни.
В данный момент задача по поддержке пациентов ложится на плечи врачей и медицинского персонала, которые не имеют достаточной психологической подготовки. Им приходится уделять много времени заботе об эмоциональном состоянии пациента для поддержания достаточного уровня взаимодействия между врачом и пациентом для оказания медицинских услуг. Это снижает эффективность работы врача по его профильному направлению и качество предоставляемого лечения, в целом.
БФ "Острова" вот уже более 4 лет реализует программу психологической поддержки в ведущих центрах по лечению муковисцидоза в Санкт-Петербурге и Москве (ГБУЗ СПБ ГМПБ №2, ГБУЗ СПБ ДГБ им.Святой Ольги, ПСПБГМУ им. Павлова, ГБ №57 г. Москва, ФГБУ НИИ им.Шумакова). Фонд активно делится наработанным опытом с центрами муковисцидоза в регионах. Эксперт проекта Полетаева Ольга Олеговна - клинический психолог, представитель от России в рабочей группе по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза. Качество её работы подтверждается многочисленными благодарностями от лечебных учреждений и общественных организаций, представляющих интересы пациентов с муковисцидозом.
Реализация данного проекта позволит значительно повысить количество проводимых сеансов с пациентами (до 580 сеансов за 10 месяцев), что снимет нагрузку с профильных врачей и медицинского персонала. Одновременно будет организовано обучение для врачей и медицинского персонала (охват более 150 человек), что упростит их взаимодействие с пациентами и повысит эффективность труда.
Опыт оказания психологической помощи будет тиражирован среди клинических психологов, заинтересованных в помощи людям с муковисцидозом. Проект позволит оказать конкретную помощь целевой аудитории в ходе его реализации и заложит фундамент для развития системы поддержки лиц больных муковисцидозом.

Цель

1. Повышение продолжительности и качества жизни людей с муковисцидозом через развитие механизмов психологической поддержки пациентов находящихся в ожидании трансплантации легких и после нее

Задачи

1. Оказание психологической помощи больным муковисцидозом
2. Обучение врачей и медицинского персонала профильных отделений больниц и пульмонологических центров навыкам эмоциональной саморегуляции и навыкам психологической поддержки пациентов с муковисцидозом
3. Проведение региональных конференций по обмену передовыми практиками работы с пациентами с муковисцидозом
4. Распространение опыта и технологий работы с больными муковисцидозом среди клинических психологов для дальнейшего развития системы психологической поддержки

Обоснование социальной значимости

Муковисцидоз – наиболее часто встречающееся наследственное (генетически детерминированное) заболевание, резко сокращающее продолжительность и качество жизни пациентов без адекватного лечения. Муковисцидоз проявляется нарушением секреторной деятельности экзокринных желез, а также функциональными расстройствами, прежде всего, со стороны дыхательной и пищеварительной системы.
Жизнь человека с муковисцидозом - это систематическая поддерживающая терапия, сдерживающая деградацию функции легких, но лишь откладывающая момент наступления терминальной стадии, когда единственной надеждой на спасение становится трансплантация легких.
По медицинским показаниям больные с муковисцидозом находятся в частичной изоляции и испытывают дефицит общения. Находясь в состоянии ожидания трансплантации легких, человек испытывает естественную потребность в психологической поддержке. В большинстве профильных больниц и пульмонологических центрах отсутствует ставка для штатного клинического психолога, поэтому необходимость психологической поддержки переходит на врачей и медицинский персонал, не имеющих профильной подготовки и опыта. Это снижает их качество работы и ухудшает эмоциональное состояние.
Выбор ключевых регионов реализации проекта произведен на основе Российского Национального Регистра пациентов с муковисцидозом. В соответствии с данными Регистра наибольшее число пациентов обслуживается в ЦФО, СЗФО и ПФО - 60% от общего числа пациентов в России.

География проекта

Ключевые регионы реализации проекта: Северо-западный федеральный округ, Центральный федеральный округ, Приволжский федеральный округ. Заочные сеансы психологической поддержки пациентов и дистанционное обучение для клинических психологов, врачей и медицинского персонала со всей России.

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Клинические психологи.
3. Врачи и медицинский персонал.