http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: снята как вторая победившая

Психологическая поддержка семей, имеющих ребенка с тяжелым заболеванием или потерявших ребенка.

  • Конкурс Второй конкурс 2020
  • Грантовое направление Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни
  • Номер заявки 20-2-006348
  • Дата подачи 07.04.2020
  • Запрашиваемая сумма 4 529 746,00
  • Cофинансирование 5 024 900,00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  9 554 646,00
  • Сроки реализации 01.08.2020 - 31.07.2021
  • Организация Автономная некоммерческая организация "Авторский центр "Мир Семьи"
  • ИНН 7710480756
  • ОГРН 1137799009402

Краткое описание

Проект родился в ответ на многочисленные запросы благополучателей, проявившиеся в ходе консультативной работы семейных психологов в рамках реализации проекта "Помощь родителям детей с РАС" и "Преодоление семейного кризиса". Мы столкнулись с большим количеством обращений с просьбой о психологической поддержке со стороны семей, в которых есть ребенок не только с РАС, но и с другим тяжелым заболеванием, а также семей, переживших утрату ребенка.

В рамках проекта запланирована системная работа, направленная на оказание базовых основ психологической поддержки, а кроме того - формирование устойчивых навыков самоподдержки в трудной жизненной ситуации, у нескольких групп благополучателей:
1) члены семей, переживших потерю ребенка или воспитывающих ребенка с тяжелым заболеванием (более 120 чел.):
- групповые занятия
- индивидуальные консультации, "домашние задания"
- семейные консультации
В ходе групповой терапии, семейных и индивидуальных консультаций родители смогут получить поддержку специалистов и других участников группы, избавиться от чувства вины, страха, безысходности; посмотреть на свою жизнь с точки зрения поиска ресурсов для проживания тяжелого жизненного периода.
На способность членов семьи справиться с болезнью ребенка влияет множество факторов: это и общая атмосфера в семье, наличие поддержки от других членов семьи, нарушение внешних социальных связей, социальная изоляция, чувство безысходности и бессилия, связанное с ограниченным финансовым положением или отсутствием окончательного диагноза, чрезмерная критичность, максимализм или повышенное чувство ответственности и др.
Разбирать степень влияния каждого из них участники будут в ходе индивидуальной работы с психологом и в рамках "домашних заданий" и дневников, призванных усилить самоанализ и познание собственных ресурсных состояний и источников.
2) психологи, специалисты хосписов, медицинских учреждений и фондов, работающих с детьми с тяжелыми заболеваниями.
- обучающий семинар
- супервизии
Специалисты (25 чел.) пройдут трехдневный семинар, посвященный психологическим аспектам связанным с работой с родителями тяжелобольных детей, после чего приступят (или продолжат) практику работы. Регулярные супервизии помогут отработать сложные случаи и задать вопросы о практике применения полученных знаний и навыков.
В рамках проекта мы впервые внедрим практику самооценки эффективности работы специалистов. Работа с семьями будет проводиться в нескольких регионах благодаря региональным организациям-партнерам и специалистам-амбассадорам практики из субъектов (Московская, Омская область, ХМАО и др.)
3) Эксперты сферы социальных услуг, здравоохранения, представители профессиональных объединений, вместе с практикующими специалистами и родителями тяжелобольных детей в рамках практической конференции сформируют предложения по развитию медицинской паллиативной помощи в России.

Цель

  1. Улучшение эмоционального состояния семей, имеющих ребенка с тяжелым заболеванием или потерявших ребенка, г. Москвы и РФ посредством комплексной психологической помощи.

Задачи

  1. 1. Создать устойчивую систему информирования об услугах и мероприятиях в рамках проекта для семей, имеющих ребенка с тяжелым заболеванием или потерявших ребенка, для специалистов, работающих с такими семьями, для психологов, которые будут работать в проекте на волонтерских началах.
  2. 2. Информировать родителей о способах поддержания себя в трудной жизненной ситуации, о этапах проживания горя, о возможной помощи со стороны общества и государства .
  3. 3. Организовать и провести психологическую работу с членами семей с целью психологической поддержки родителей, имеющих ребенка с тяжелым заболеванием или потерявших ребенка, .
  4. 4. Разработать и создать современные информационно-просветительские материалы для семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием у ребенка; семей, потерявших ребенка; для близких и родных семей, потерявших ребенка.
  5. 5. Повысить профессиональные компетенции специалистов, работающих в области паллиативной помощи детям (в том числе в некоммерческих организациях).
  6. 6. Содействовать объединению специалистов в области детской паллиаивной помощи (в т.ч. в некоммерческих организациях) из разных регионов с целью формирования межрегионального сетевого партнерства в указанной области.

Обоснование социальной значимости

Несмотря на развитие медицины, в России ежегодно умирают 17 тысяч детей. По данным Минздравсоцразвития, в России почти 12 785 детей с редкими заболеваниями. Это угрожающие жизни и здоровью хронические болезни с генетической природой.
Когда ребенок переживает тяжелое заболевание, приближается к смерти или покидает этот мир, его семья нуждается в особой поддержке. У родителей возникают вопросы – такие, на которые они сами не могут ответить: «Почему в нашей семье это произошло? Это несправедливо! Это Бог наказывает? Как жить дальше?»
В это время очень важно просто уделить человеку время: сесть рядом и выслушать, задать вопросы. Это важнее, чем сказать: «Не переживай, тебе станет лучше!» или «Держись! И это пройдет». В этих вопросах может и должен помогать психолог.
В ситуации, когда семья сталкивается с неизлечимым заболеванием ребенка, родители сами находятся в стрессогенных состояниях и нуждаются в помощи. В этот период родители должны стать опорой ребенку. И для этого им важно суметь найти ресурс и силы.
Самообвинения и депрессия создают реальную угрозу для будущего всей семьи. Мать или отец, подавленные смертью ребенка или известием о неизлечимом заболевании, сокращают время общения, внимание, уделяемое другим членам семьи, в т.ч. детям. Также довольно распространены ситуации, когда принимается решение больше не заводить детей. Родители часто оказываются в изоляции.
Одной из задач проекта является формирование культуры обращения за помощью в трудных жизненных ситуациях и при тяжелых утратах. Вовремя оказанная квалифицированная психологическая помощь помогает увидеть ресурсы, обрести силы, принять трудности и потери, выйти из изоляции и вернуться к полноценной жизни.
Перед инициированием проекта мы провели опрос среди сети психологов и специалистов медучреждений и фондов: оказалось, что более 65% испытывают состояние эмоционального выгорания, опустошения, еще 40% за последние полгода были в ситуации неспособности помочь родителям тяжелобольных детей или пережили негативный опыт взаимодействия с такими семьями. Кроме того, почти 30% сталкиваются с конфликтами внутри коллектива, которые мешают полностью отдаваться работе и помощи семьям и детям.
Востребованность психологической поддержки и супервизии среди специалистов подтверждает активное включение в проект региональных партнеров из Московской, Томской, Омской, Ростовской, Ульяновской областей и Респ.Башкортостан (письма, подтверждающие партнерства, прилагаются).

География проекта

1. Обучение специалистов и распространение компетенций по работе с семьями, переживающими заболевание или утрату ребенка, - в Московской, Томской, Ростовской, Омской, Ульяновской областях и Республике Башкортостан, республики Крым. 2. Непосредственная психологическая консультационная и психотерапевтическая работа с семьями, имеющими ребенка с тяжелым заболеванием или потерявшими ребенка - Москва и Московская область 3. Вебинары для семей и онлайн-супервизии для специалистов - Российская Федерация

Целевые группы

  1. Семьи, имеющие ребенка с тяжелым заболеванием,
  2. Семьи, потерявшие ребенка
  3. специалисты, работающие с семьями, имеющими ребенка с тяжелым заболеваниям или потерявшими ребенка

Контактная информация

127473, г Москва, ул Селезневская, д 2, пом I комн 47