http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: проект не получил поддержку

"Дорога длиною в жизнь" для детей/подростков/молодых людей с аутизмом, другими ментальными нарушениями и их семей

  • Конкурс Первый конкурс 2021
  • Грантовое направление Поддержка семьи, материнства, отцовства и детства
  • Номер заявки 21-1-011960
  • Дата подачи 16.10.2020
  • Запрашиваемая сумма 3 461 606,00
  • Cофинансирование 1 910 741,40
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  5 372 347,40
  • Сроки реализации 01.09.2021 - 31.07.2022
  • Организация Региональная общественная организация инвалидов "Аленький цветочек" для содействия детям-инвалидам и людям с ограниченными возможностями" по Республике Башкортостан
  • ИНН 0274900229
  • ОГРН 1090200001660

Краткое описание

Проект «Дорога длиною в жизнь» направлен на оказание лечебно-педагогической и социальной помощи детям, страдающим аутизмом и ментальными нарушениями на всех возрастных этапах – ребенок-подросток-взрослый, и оказание непрерывной помощи его семье.
От 75 до 90% детей с аутизмом не могут социализироваться и проживать самостоятельно. Не менее 70% таких детей являются инвалидами с детства, что связано с тяжелыми нарушениями общения, поведения, произвольной деятельности, интеллектуального развития и социализации. Уже к 12 годам у детей появляется чувство “взрослости”, однако, в силу выраженной задержки эмоционально-личностного развития фактически они продолжают оставаться детьми. Даже при сохранном интеллекте- беспомощны, сталкиваясь с простыми житейскими проблемами, и не в состоянии интегрироваться самостоятельно в общество.
Одновременно с ростом заболеваемости аутизмом растет и количество семей, которые оставляют детей на воспитание в семье - семья становится основным фактором развития ребенка.
При оказании помощи мы не можем отделить ребенка от семьи, так как это одно целое, и проект направлен на решение двух проблем: подготовка ребенка к взрослению и реальная помощь семье:
1. Программа «Взрослеем вместе»:
- Две группы дополнительного пребывания детей разного возраста - развитие навыков общения, социальной коммуникации, творческой и трудовой деятельности – создание трудовой «ниши».
- Патронаж на дому – продолжение непрерывного развития ребенка, перенос усвоенных навыков, развитие самостоятельности, освоение новых социальных ролей.
- Дистанционные занятия с ребенком - расширение навыков общения и познания окружающего, помощь в осмыслении мира и социальных отношений.
На базе центра дети посещают лечебно-педагогические занятия по программам “Эмоционально-сенсорное обогащение”, “Социально-терапевтическая школа”, “Мастерские”.
2. Программа «Пусть всегда будет мама»
На всех возрастных этапах семья остается главной движущей силой адаптации ребенка. В большинстве случаев основная тяжесть воспитания ложиться на плечи матери – 60-80% неполные семьи.
По программе организуются:
- Индивидуальные беседы с родителями, в том числе дистанционные, со всеми специалистами центра.
- Родительская группа с проведением круглых столов, в том числе в он-лайн режиме.
- Факультативные занятия с родителями.
- Обучающий семинар ведущего специалиста РФ по актуальной теме.
- Электронная библиотека для родителей с публикациями по различным темам.
- Республиканские фестиваль и научно-практическая конференция, выездные интегративные праздники, экскурсии по городу и в музей, поездки в живописные районы республики для интеграции семьи в общество.
Проект реализуется в социально-терапевтической среде «Большая семья» специалистами разного профиля.
Совместно с факультетом психологии БГПУ ведется методическое сопровождение проекта – психологическое исследование, разрабатываются планы по работе с ребенком и семьей, издаются и распространяются метод. рекомендации, журнал.

Цель

  1. оказание непрерывной лечебно-педагогической и социальной помощи детям/подросткам/молодым людям, страдающим аутизмом и ментальными нарушениями и помощь их семьям

Задачи

  1. Организовать методическую и практическую подготовку к проекту
  2. Оказать лечебно-педагогическую помощь по двигательному, эмоционально-сенсорному, когнитивному развитию детей/молодых людей с аутизмом и ментальными нарушениями
  3. Развить у детей навыки общения и социальной коммуникации
  4. Организовать дистанционное обучение детей/молодых людей с РАС и другими ментальными нарушениями
  5. Оказать педагогическую помощь ребенку/молодому человеку на дому и социальную помощь семьям, воспитывающим детей/молодых людей с РАС и другими ментальными нарушениями
  6. Организовать группы дополнительного пребывания детей/молодых людей с РАС и другими ментальными нарушениями
  7. Развить и расширить у детей/молодых людей с РАС и другими ментальными нарушениями навыки опрятности, самообслуживания, домашнего труда.
  8. Развить и расширить у детей/молодых людей с РАС и другими ментальными нарушениями навыки рукоделия, творческой трудовой деятельности, досуговых навыков
  9. Оказать психологическую, эмоциональную и социальную поддержку семьям с детьми/молодыми людьми с РАС и другими ментальными нарушениями
  10. Повысить уровень знаний и компетентность родителей в сфере воспитания и развития ребенка с ментальными нарушениями
  11. Организовать неформальное общение семей, воспитывающих детей/молодых людей с РАС и другими ментальными нарушениями, в том числе, с обществом.
  12. Распространить опыт оказания помощи взрослеющим детям и семьям, воспитывающим детей/молодых людей с РАС и другими ментальными нарушениями

Обоснование социальной значимости

Основные проблемы детей, подростков и молодых людей с аутизмом – нарушения общения, поведения и социализации. Решение этих проблем является актуальным с раннего детства и до конца жизни.
Доказано, что эмоциональное, личностное и познавательное развитие страдающего аутизмом человека происходит как в раннем возрасте, так и в юношестве, и в более зрелые годы. Но для этого необходима такая организация его жизни, которая постоянно ставит перед ним посильные адаптационные задачи, помогает развивать навыки самостоятельности и социальной ответственности, позволяет ощутить свою ценность и неразрывную связь с близкими людьми и обществом.
Основное внимание специалистов направлено на оказание помощи детям с раннего возраста и до 18 лет. На их инклюзию в детские сады и школы, с акцентом на развитии познавательной сферы ребенка. В тоже время большинство детей с аутизмом не могут жить самостоятельно и постоянно нуждаются в поддержке. Важно начинать готовить их к взрослой жизни как можно раньше, развивая навыки общения, самостоятельности, труда, досуга, что позволит снизить уровень необходимой поддержки в будущем.
Для этого в центре реализуются программы “Эмоционально-сенсорного обогащения”, “Социально-терапевтическая школа”, “Мастерские”.
По проекту создаются группы дополнительного пребывания, где дети реализуют свою потребность в общении со сверстниками, становятся самостоятельнее, отрываются от семьи. Создается успешная социально-трудовая ниша – реализуется эстетическая деятельность, обретаются несложные ремесленные навыки и более сложные - дизайн, полиграфия. Проводятся патронажные и дистанционные занятия, интегративные мероприятия для максимального включения ребенка в социальную жизнь - создается дополнительный круг общения, где ребенок/взрослеющий человек чувствует себя принятым, «своим».
Особый акцент во всех мероприятиях делается на развитии возможностей общения и социального взаимодействия ребенка, в том числе, с применением методов альтернативной коммуникации.
В каждом случае требуется личностный индивидуальный подход, так как все дети уникальны и с разным уровнем развития. Реализуется основной принцип лечебной педагогики – оказание непрерывной помощи по развитию всех сфер личности ребенка, возможностей общения и видов его деятельности (учебной, досуговой, трудовой), что позволяет детям успешнее адаптироваться к новым условиям и людям, наполнять смыслом повседневную жизнь. Это касается как детей с высокими возможностями, так и детей с глубокими нарушениями.
Подавляющее большинство детей, страдающих аутизмом, даже в случае окончания средней школы, не могут интегрироваться в общество и остаются на воспитании в семье. Таким образом, с рождения и до конца жизни семья остается основным фактором не только в жизнеобеспечении ребенка, но и в его развитии. Залог успеха развития ребенка при аутизме - это годы кропотливого труда родителей и помогающих специалистов, при этом основная роль принадлежит семье.
Она испытывает большие нагрузки, находится в хронической стрессовой ситуации, что приводит к нервному истощению, вплоть до депрессии. Самая большая нагрузка ложится на плечи матери, её стрессовая нагрузка приравнивается к стрессу военнослужащих в зоне боевых действий.
Нарушаются внутрисемейные отношения, связь с близким кругом – родственниками, друзьями и обществом в целом. Как правило, родители не обладают необходимыми ресурсами – эмоциональными, материальными, временными, достаточным образованием и навыками для самостоятельного создания в семье гармонической терапевтической развивающей среды.
Известно, что если ребенок находится в благоприятных семейных условиях и получает адекватную помощь, то он становится более гибким в отношении к окружающим, смягчаются аутистические установки, даже в самых тяжелых случаях он начинает лучше ориентироваться в окружающем, легче приспосабливается в быту, в школе, осваивает навыки коммуникации и успешнее социализируется. Таким образом, оказание помощи семье становится одной из самых острых проблем современной лечебной педагогики.
Родителям необходима:
– постоянная эмоциональная поддержка;
– психологическая и психотерапевтическая помощь, которая способствует созданию благоприятной внутрисемейной обстановки- развивающей терапевтической среды;
– обучение методам и приемам развития ребенка, что формирует грамотное родительское поведение;
– предоставление свободного от ухода за ребенком времени;
– гармонизация отношений с обществом.
Однако, до последнего времени система помощи по взрослению детям, подросткам, молодым людям с аутизмом и ментальными нарушениями и реальной поддержки их семей носит эпизодический характер. Проект «Дорога длиною в жизнь» позволит начать работу по решению этих проблем.

География проекта

г. Уфа

Целевые группы

  1. Дети/молодые люди с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями и их семьи

Контактная информация

450077, г Уфа, ул Коммунистическая, д 82