Проекты

Краткое описание

Благотворительный фонд «Мать и Дитя» основан в 2013 году в городе Стерлитамак Республики Башкортостан. С 2015 года при фонде создан и успешно функционирует крупнейший в ПФО Инклюзивный реабилитационный центр «Мать и Дитя», оказывающий комплексную систему развития интеллектуальных, творческих способностей, социальной адаптации и оздоровления детей с ограниченными возможностями здоровья. По состоянию на 1.07.2020 года число детей с инвалидностью, проходящих курсы реабилитации в центре составляет более 300 человек ежемесячно, 86 из которых дети с ДЦП, все дети-инвалиды занимаются в центре совершенно бесплатно. Одними из основных методик, которые применяются в нашем центре, являются массаж, ЛФК, регулярные занятия с логопедами и дефектологами, а также творческая реабилитация. Наш центр является единственным учреждением в республике, в котором создана инклюзивная студия мюзикла для детей инвалидов, педагоги через театральное творчество помогают детям отыскать потерянные, скрытые области своего «Я» и выразить их, преодолеть проблемы в общении, научиться контактировать с людьми. В результате многолетней работы с детьми-инвалидами и периодическим анкетированием населения по выявлению потребности семей, воспитывающих детей-инвалидов на территории города Стерлитамак, мы выявили конкретные проблемы в сфере социализации и реабилитации детей с ДЦП. В настоящее время существующая система реабилитационной помощи детям с ДЦП в стране построена заведомо неправильно, комплексная реабилитация предусматривает всего лишь несколько курсов в год, каждый длится около 20 дней. То есть от 40 до 80 дней в году ребенок занимается очень интенсивно, порой на пределе сил, а все остальное время никакой работы, как правило, не происходит. За оставшиеся дни (а это от 280 до 320 дней за год) наработанные навыки теряются, и во время следующего курса реабилитации все начинается заново. Основная цель нашего проекта – организовать программу годового сопровождения детей с ДЦП и поражением опорно-двигательного аппарата в городе Стерлитамак. Участниками пилотной программы станут 86 детей-инвалидов с диагнозом ДЦП. На протяжении всего проекта каждого ребенка будут наблюдать одни и те же специалисты. Для каждого ребенка будет выстроена индивидуальная программа реабилитации, будет организован выезд специалистов на дом к ребенку, чтобы помочь родителям создать комфортные условия для закрепления достигнутых результатов во время занятий в домашних условиях. Для реализации проекта на 100% занятость будут привлечены шесть высококвалифицированных специалистов, действующих штатных сотрудников центра (врач-невролог, массажист, логопед-дефектолог, инструктор ЛФК, психолог, инсртуктор АФК). В рамках реализации программы предусмотрено дооснащение центра реабилитационными тренажерами для детей с ДЦП, которое будет использовано специалистами на каждом этапе реализации проекта.

Цель

1. Организовать программу годового сопровождения для 86 детей-инвалидов с диагнозом ДЦП в городе Стерлитамак, включающую маршрут длительной помощи каждому ребенку и обучение родителей безопасной ЛФК в домашних условиях. Организовать постоянное наблюдение и мониторинг состояния детей, на каждом этапе реализации проекта.

Задачи

1. Формирование членов команды, задействованных в программе, состоящих из высококвалифицированных специалистов: (невролог, логопед-дефектолог, инструктор ЛФК, инструктор по адаптивной физической культуре, специалист по Войта и кинезио терапии, психолог).
2. Формирование участников проекта (благополучателей) состоящих из 86 детей-инвалидов с диагнозом ДЦП, в возрасте от 0 до 18 лет, проживающих в городе Стерлитамак.
3. Оснащение материально-технической базы центра реабилитационными тренажерами для детей с ДЦП и поражением опорно двигательного аппарата.
4. Проведение бесплатной комплексной реабилитации для 86 детей-инвалидов с диагнозом ДЦП, в возрасте от 0 до 18 лет, проживающих в городе Стерлитамак.
5. Организация досуговых мероприятий для 86 детей-инвалидов, участников проекта.
6. Подведение результатов на этапах проекта.

Обоснование социальной значимости

Город Стерлитамак является крупнейшим городом Республики Башкортостан и насчитывает 280 000 человек населения, в том числе 15860 инвалидов, из них 950 детей-инвалидов и более 10 000 детей с ограниченными возможностями здоровья. Тем не менее, в городе нет ни одного государственного реабилитационного центра для детей-инвалидов. Семьи, воспитывающие детей-инвалидов вынуждены получать краткосрочные реабилитационные услуги вне города, в реабилитационных центрах г. Уфы, г. Кумертау и за пределами Республики. Это влечет за собой финансовые расходы, связанные с дальними поездками и длительным проживанием в чужих городах, что создает дополнительные трудности в жизни особой семьи. Самое обидное при этом, что наработанный положительный результат во время реабилитации по возвращению домой стремится к нулю, а то и вовсе к отрицательным значениям. Ребенок постоянно ездит из одного реабилитационного центра в другой, каждый раз попадая в руки новых специалистов, а эти специалисты чаще всего не знают и не интересуются, чем ребенок занимался во время прошлых курсов реабилитации, не ориентируются на его успехи, а сразу начинают все сначала. Получается так, что в течение определенного времени специалисты занимаются с ребенком, например, он научился ходить с ходунками или самостоятельно застегивать одежду, а на следующий год возвращается в таком состоянии, как, будто с ним никто и никогда не занимался. Все это крайне негативно сказывается на состоянии мамы (особенно если речь идет о тяжелой форме ДЦП), мамы иногда натурально сходят с ума. В результате многолетней работы с детьми-инвалидами и периодическим онлайн анкетированием по выявлению потребности семей, воспитывающих детей-инвалидов на территории города Стерлитамак, мы выявили конкретные проблемы в сфере социализации и реабилитации детей с ДЦП. В 2019 году более 750 семей приняли участие в анкетировании который проводил наш фонд (https://mid-rb.ru/news/568-uvazhaemye-roditeli-detey-invalidov-prosim-vas-prinyat-uchastie-v-oprose.html) и опрос показал, что в настоящее время создание полноценных условий для реабилитации детей с ДЦП в городе является наиболее острой и актуальной темой, не только для детей-инвалидов города Стерлитамак, но и для детей с близлежащих сел и деревень, для реабилитации которых в их поселениях также нет условий. Текущая ситуация, вызванная коронавирусной инфекцией в стране, крайне негативно сказалась на бесперебойной работе нашего центра. На 2020 год был запланирован целый ряд нововведений в текущей работе, было запланировано оснащение центра новым реабилитационным оборудованием и обучение сотрудников, повышение их профессиональных качеств и квалификации. Центр с момента открытия по настоящее время существует на личные финансовые взносы основателя и руководителя фонда и участия организации в региональных и федеральных конкурсах по поддержке СОНКО. Учитывая сложившуюся ситуацию в стране, руководителем фонда было принято решение сохранить команду и финансово поддержать сотрудников в период пандемии, тем самым сохранив рабочие места, так как самым сложным этапом на этапе становления организации было создать коллектив единомышленников и энтузиастов, людей с открытым добрым сердцем, высококвалифицированных профессионалов своего дела (https://mid-rb.ru/nasha_komanda.html) . Также в настоящее время, из-за ограничений, получить привычные реабилитационные услуги в один миг стали недоступны для сотен детей-инвалидов. Все это, крайне негативно сказывается на физическом и психоэмоциональном состоянии детей, развивается гиподинамия, и дают осложнения другие сопутствующие заболевания. Несмотря на запреты в период пандемии, наши специалисты, соблюдая все меры предосторожности старались по возможности посещать индивидуально особо сложных детей-инвалидов, и оказывали помощь на дому (https://mid-rb.ru/news/586-rabota-centra-mat-i-ditya-v-period-pandemiya-koronavirusnoy-infekcii.html). Поддержать наших малышей в июне 2020 года приезжали ведущие нейрохируги-ортопеды из Центра Илизарова г. Курган, более 75 детей-инвалидов были обследованы и проконсультированы (https://mid-rb.ru/news/582-priem-specialistov-iz-centra-vosstanovitelnaya-travmatologiya-i-ortopediya-imeni-akademika-ga-ilizarova.html). К огромному сожалению ДЦП невозможно вылечить, с ним живут — и поэтому реабилитация детям с таким диагнозом нужна не курсом, а каждый день. Реабилитация — это не отдельный курс, ради которого детей выдергивают из их привычной среды, а включение ее как постоянного процесса в повседневную жизнь ребенка. Если не закреплять дома навыки, которые нарабатываются в центрах, то от редких интенсивов толку не будет. Единственный выход в сложившейся ситуации — организовать годовое сопровождение детей с ДЦП. В рамках нашего проекта детей постоянно будут наблюдать одни и те же специалисты, которые будут выстраивать индивидуальную программу для каждого ребенка. Будет организован выезд специалистов на дом к ребенку, для обучения родителей безопасному ЛФК в домашних условиях.

География проекта

город Стерлитамак

Целевые группы

1. Дети-инвалиды с диагнозом ДЦП в возрасте от 0 до 18 лет, проживающие в городе Стерлитамак.