Проекты

Краткое описание

Проект "Жить побеждая диабет” направлен на социально-психологическую реабилитация детей-инвалидов 10-18 лет с сахарным диабетом 1 типа и членов их семей.

Диабетическое общество Курганской области более 16 лет оказывает социальную, психологическую и правовую помощь людям с сахарным диабетом, особенно детям и молодежи с 1 типом сахарного диабета (далее СД 1 типа). Главная задача организации - создание условий для сохранения и продления активной жизни людей с сахарным диабетом.

Задачи, которые будут решены в процессе реализации проекта, и механизм их решения:

1) Психологическая поддержка детей-инвалидов с сахарным диабетом 1 типа и членов их семей: организация выездных мероприятий "Диасемья" для детей-инвалидов, диагностика имеющихся проблем, проведение совместных психологических тренингов для детей и родителей и отдельно психологических тренингов и консультаций для детей.

2) Повышение уровня знаний по диабету - проведение онлайн "Школы самоконтроля диабета". Для детей будет действовать круглосуточный чат общения по вопросам СД, проведено 32 онлайн занятия, в том числе 14 консультаций специалистов (эндокринолог, психолог, юрист), снято 18 видеороликов с домашними заданиями по самоконтролю, проведено 3 массовых мероприятия, где участники смогут поделиться опытом жизни с диабетом, расспросить об эффективном контроле диабета у тех, кто давно и успешно контролирует свой СД 1 типа. По более сложным вопросам консультацию проведут врач-эндокринолог, психолог, юрист.

3) Обучение навыкам обеспечения безопасности при занятиях спортом и формирование приверженности к здоровому образу жизни детей с сахарным диабетом 1 типа и членов их семей. Будут организованы еженедельно: 1 занятие в бассейне, 1 занятие в тренажерном зале и 1 групповое занятие в фитнес-зале, на которых тренер и специалист по адаптивной физкультуре покажут основные упражнения и расскажут как сделать занятия спортом безопасными для здоровья при СД 1 типа.
Всего за проект будет проведено 36 занятий в бассейне, на каждом из которых будет не менее 20 человек детей с сахарным диабетом 1 типа и членов их семей; 36 занятий в тренажерном зале (не менее 10 человек на каждом), 36 групповых занятий - йога, пилатес, стретчинг, на каждом из которых будет не менее 15 человек

4) Развитие творческого потенциала и самореализации детей-инвалидов. Ежемесячно проведем 2 мастер-класса для детей с СД 1 типа из города Кургана и области. Творчество давно признано одним из эффективных способов социальной реабилитации детей-инвалидов. Всего 18 мастер-классов (гончарный, художественный, лепка, ораторское искусство, актерское мастерство и др.) - не менее 10 человек на каждом занятии

5) Разработка методических материалов для общественных организаций и социальных учреждений, занимающихся социальной реабилитацией детей-инвалидов и членов их семей.
Не менее 50 организаций по работе с инвалидами получат методические пособия и материалы, а также в 100 учреждений будет направлен плакат по самоконтролю диабета

Цель

1. Социализация и интеграция в общество детей с сахарным диабетом 1 типа 10 - 18 лет и членов их семей

Задачи

1. Психологическая поддержка детей-инвалидов с сахарным диабетом 1 типа и членов их семей
2. Повышение уровня знаний по диабету - проведение онлайн "Школы самоконтроля диабета"
3. Обучение навыкам обеспечения безопасности при занятиях спортом и формирование приверженности к здоровому образу жизни детей с с сахарным диабетом 1 типа и членов их семей
4. Развитие творческого потенциала и самореализации детей-инвалидов
5. Разработка методических материалов для общественных организаций и социальных учреждений, занимающихся социальной реабилитацией детей-инвалидов и членов их семей

Обоснование социальной значимости

В Курганской области на 01.01.2020 года 302 ребенка (до 18 лет) с сахарным диабетом 1 типа (далее - СД 1 типа), детей в возрасте от 10 до 18 лет – 168 человек, из них в городе Кургане - около 100 человек.
Все люди, имеющие диагноз СД 1 типа, в том числе и дети, находятся на интенсивной инсулинотерапии - ежедневно инъекционное введение инсулина 4-8 раз в сутки, измерение уровня сахара в крови от 4 до 20 раз - это прокол пальца для взятия крови на анализ, то есть эти люди живут с болью постоянно.
При работе с семьями, воспитывающими детей с СД 1 типа специалистами Диабетического общества (с помощью опросов, анкетирования и тестирования родителей) выявлена проблема социализации и интеграции детей в общество и её основные причины. В подростковом возрасте, в период взросления и психической перестройки личности, ограничения, связанные с заболеванием СД 1 типа, даются детям и их семьям очень нелегко. На фоне необходимости соблюдения ребенком ежедневно, без выходных и праздников, в режиме 24 часов, определенного режима труда, отдыха, питания, инъекций, проколов пальца, возможности возникновения состояний, угрожающих жизни (резкое снижение уровня глюкозы в крови), у детей и их родителей возникают проблемы психологического характера, социальных взаимоотношений, проблемы интеграции - "встраивания" взрослеющих детей в общество в целом.
Родители часто перестают быть авторитетом для подростка, и забота родителей о контроле состояния при СД 1 типа выглядит в глазах ребенка как покушение на их свободу, давление и контроль, от которого постоянно хочется избавиться.
Подростки начинают отрицать болезнь, пускать ее на самотек, не ставят инсулин, не измеряют сахар крови, когда находятся в кругу сверстников, потому что стесняются, таким образом подвергают себя риску осложнений и возникновения критических состояний.
В Курганской области на данный момент нет Школы диабета для детей от 10 до 18 лет, фактически имеется школа диабета только для родителей вместе с детьми с диагнозом СД 1 типа при стационаре. Также нет сообщества и площадок для взаимодействия и обмена опытом детей и подростков с СД 1 типа для формирования правильного отношения к болезни.
У подростков нет перед глазами живого примера, как влияет самоконтроль при СД 1 типа на дальнейшую жизнь, нет понимания, что именно в их руках находится ключ к нормальной жизни, что только от них зависит, смогут ли они стать успешными людьми, создать семью и родить здоровых детей. И нет понимания, что бесконтрольное протекание диабета - это путь к осложнениям и ранней смерти.
Возникающие проблемы необходимо решать по мере их возникновения, не дожидаясь "ухода" в тяжелые депрессивные состояния как родителей, так и детей; "отрицания" заболевания в целом, при этом не осознается "серьезность" последствий бесконтрольного протекания СД 1 типа, что приводит к ранней инвалидизации и смертности в молодом возрасте.
Нашей организации 16 лет и особое значение мы придаем работе с детьми с СД 1 типа, их семьями и молодежью с данным диагнозом. Организация накопила не только опыт работы с данной категорией, но и имеет данные исследований по эффективности работы с этой категорией , на основании которых можно сделать вывод: чем ответственнее относится как ребенок, так и его семья к контролю СД 1 типа, тем более компенсирован ребенок, тем легче он входит во взрослую жизнь (https://ok.ru/video/9254865430, https://ok.ru/video/13247711766), тем более активным и полноценным гражданином страны он является.
Примером таких наблюдений являются молодые люди с СД 1 типа, которые были детьми в период начала работы Диабетического общества и которые сейчас получили образование, работают, заводят семьи и воспитывают собственных детей. К сожалению, есть и негативные примеры тех, кто так и не оценил всей серьезности болезни СД 1 типа, как результат - наличие осложнений (слепота, искусственная почка), а некоторые рано ушли из жизни.
Именно поэтому так важна работа по социально-психологической реабилитации детей с СД 1 типа и членов их семей.
Одним из достоверных источников и доказательством эффективной работы нашей организации с детьми, подростками и молодежью с СД 1 типа в целях сохранения долгой и активной жизни посредством реализации наших социальных проектов являются данные регистра диабета, где приводятся цифры о средней продолжительности жизни пациентов с СД 1 типа, и в Курганской область стоит в РФ на 2 месте http://diaregistry.ru/content/epidemiologiya.html#content, это значит что в Курганской области ведется успешная работа и с помощью проектов достигаются низкие показатели смертности молодежи с СД 1 типа.

География проекта

город Курган, Курганская область

Целевые группы

1. дети от 10 до 18 лет с сахарным диабетом 1 типа
2. Члены семей, в которых воспитывается ребенок возраста 10-18 лет с сахарным диабетом 1 типа
3. Общественные организации, медицинские и социальные учреждения, которые работают с детьми-инвалидами и членами их семей