Проекты

Краткое описание

Почти все наши дети с неизлечимыми заболеваниями сидят безвылазно дома. Они могли бы посещать школу или детский сад, заниматься с учителем дома или по скайпу. Но этого всего нет! Мы опросили семьи подопечных детей (их у нас 300) и выяснили, что 82% детей вообще не получают образовательных, психологических и культурных услуг, хотя потребность в них и вписана в большинство индивидуальных программ реабилитации и абилитации (ИПРА) ребенка-инвалида.
Более того: есть дети, с кем родители до прихода наших психологов даже не умели общаться, получать простые реакции от них: да-нет, вкусно-невкусно. Многие дети находятся в непроницаемом коконе, хотя способны общаться! Одна из наших целей: помочь ребенку с ОВЗ проявить свою личность, но когда рядом нет педагогов, то это невозможно. Ребенок будет деградировать.
Поэтому мы делаем ставку именно на помощь в реализации права ребенка на образование в каком-бы состоянии и где-бы он не находился. Потому, что наши дети тоже хотят в школу!
Беседуя с родителями, учителями, чиновниками мы поняли, почему возникает эта проблема:
1) Нет подготовленных педагогов. Они не умеют разрабатывать индивидуальную программу обучения для ребенка с ОВЗ. Есть примеры, когда такие педагоги приходят в семьи, но у них ничего не получается, и родители отказываются от обучения. В отчете чиновника все хорошо, а вот для ребенка это беда!
2) Многие думают, что наши дети необучаемы. Наши примеры, когда с полностью неконтактным ребенком контакт был налажен, когда музыкальные занятия облегчили моральное состояние ребенка, а общение с лошадьми сделало лежащего мальчика по-настоящему счастливым, для многих настоящее откровение.
3) Недоступная доступная среда. По опросам 90% наших подопечных встречают барьеры в подъезде, при выходе из дома, на тротуаре, в транспорте, в школах. А все начинается еще дома! Есть дети, которые с радостью посещали бы школу, но они уже большие и тяжелые. Мамы с трудом сажают их в коляску. Им очень неудобно от этого, и они отказываются выходить из дома на спине матери. От этого развивается депрессия.
4) Юридическая безоружность родителей. И в собесе и в медико-педагогической комиссии права ребенка часто нарушаются, а родители не дают адекватного юридического ответа и не добиваются всего положенного. Это системная проблема, позволяющая функционерам халтурить.
Что мы будем делать в проекте:
1. обучим сотню сильно мотивированных педагогов методикам обучения детей с ОВЗ,
2. обучим родителей из 300 семей инновационным технологиям общения со своими детьми: альтернативной и дополнительной коммуникации, сенсорной интеграции, абилитации через эрготерапию,
3. подберем родителям технические средства обучения и развития ребенка и поможем их приобрести.
4. дадим родителям знание своих прав и умение их защищать, помогая друг другу, создадим возможность получать качественные правовые консультации.

Цель

1. Добиться получения паллиативными детьми качественных услуг образования, дополнительного образования, возможности посещения школ и садиков, участия в жизни общества.

Задачи

1. Проведение цикла семинаров для воспитателей и учителей школ с целью изучения методик разработки специализированных программ обучения для детей-инвалидов и методов общения и обучения детей с ментальным нарушениями и с ОВЗ.
2. Проведение групповых встреч родителей паллиативных детей с целью социализации, обучению отстаивать свои права, обучению правовой информации.
3. Оказание юридических консультаций родителям паллиативных детей по прохождению ПМПК, получению программы ИССПУ, получении ИПРа, организации доступной среды.
4. Оказание социально-психологических услуг обучения альтернативной и дополнительной коммуникации, сенсорной интеграции, услуг абилитации через эрготерапию.
5. Оказание услуг подбора и разработки специализированных индивидуальных технических средств реабилитации для возможности обучаться и развиваться.

Обоснование социальной значимости

По данным анкетирования наших подопечных семей, а это 300 семей с детьми-инвалидами, входящих в реестр паллиативных больных, 82% детей никогда и нигде не обучались, они не посещают детских садов и школ, не получают ни домашнего, ни дистанционного образования, они катастрофически замкнуты в своем доме и в своей болезни. Закон об образовании, принятый в 2016 году полностью инклюзивен, он принят без слов "не обучаемый", но наши дети до сих пор относятся к этому классу изгоев общества. По сути это дискриминация, она приводит к снижению качества жизни в семьях, т.к. ребенок, не получающий образования менее адаптирован, общителен, склонен к стрессам и депрессиям, к неконтролируемому и опасному для себя поведению.
Основная причина - это отсутствие специалистов, способных включить такого ребенка в процесс развития. В Чувашии только зарождается отрасль инклюзивного образования, и сейчас в нее включаются дети с более легкими формами инвалидности. Паллиативные дети, как и любые, имеют право на образование и могут учиться, если будут подготовленные педагоги и настрой ребенка и родителей на открытость к среде.

География проекта

Чувашская Республика, 21 район, 5 городских округа

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Дети и подростки
3. Лица с тяжелыми заболеваниями