Проекты

Краткое описание

За 10 лет работы наша организация внесла огромный вклад в совершенствование организации медицинской помощи, обеспечение доступа к современному лечению. Муковисцидоз (МВ)- сегодня не приговор. Главной задачей теперь является улучшение качества жизни больных и членов их семей. При этом ежегодно отмечается значительное увеличение числа подопечных. Служба социального сопровождение семей в лице координаторов из числа опытных родителей Актива организации работает уже затруднительно. Чтобы избежать выгорания наставников, работающих с перегрузками, а также не только сохранить уровень всесторонней помощи подопечным, но и значительно его улучшить, принято решение создать Школу наставников-координаторов, которые после обучения в Школе смогут оказывать социальное сопровождение семей, только узнавших о диагнозе ребенка, и всех нуждающихся в поддержке. Период диагностики заболевания -тяжелейший период для родителей и семьи. Невозможно принять жизнугрожающий диагноз. Вся семья находится в тяжелейшем стрессе и депрессии. При этом чем раньше начнется адекватное лечение, будут получены важные знания и информация по реабилитации, уходу-тем сохраннее будет ребенок. Наш опыт показывает, что наиболее важным ресурсом поддержки для тех, кто только узнал о диагнозе своего ребенка, становятся такие же родители, имеющие большой опыт жизни с муковисцидозом.
В рамках проекта в Школе наставников будущее координаторы пройдут психологическую подготовку наставничеству, общению, выстраиванию коммуникаций с семьями, научатся сохранять стрессоустойчивость. На школе будет разобран блок по юридическим вопросам, блок занятий по систематизации знаний всех информационных и образовательных ресурсов организации. На протяжении проекта и в последующей работе с семьями наставники смогут получать поддержку и методические консультации куратора Школы. Новые координаторы начнут работать с новыми семьями, оказывая им эмоциональную и информационную поддержку, маршрутизируют семью по получению мер государственной социальной поддержки, получения специализированной медицинской помощи. Больные и члены их семей будут обучены основным методам и приемам кинезитерапии, обучены проведению всех процедур.
Для повышения потенциала семей будут проведены информационные семинары, группы поддержки, родительские встречи.
В рамках проекта будет совершенствоваться организация профессиональной психологической помощи семьям. Ежемесячно будут организованы групповые психологические тренинги и индивидуальные консультации.
Отдельная задача организовать социальное сопровождение совершеннолетних подопечных: выстроить коммуникации, оказать психологическую, юридическую и информационную поддержку. Для этого будет организована "Академия жизни".
Учитывая запрет на личное общение больных МВ, запрет на нахождение их в одном помещении из-за опасности перекрестного инфицирования, для взрослых больных будут записаны обучающие информационные видеоматериалы,а психологическая помощь оказана на индивидуальных встречах или удаленно.

Цель

1. Повышение качества жизни детей и взрослых, больных муковисцидозом, и членов их семей путем организации комплексной системы регулярной социально-психологической службы сопровождения, системы наставничества, и оказания информационной, правовой, юридической поддержки

Задачи

1. Организация Школы наставников-координаторов из числа опытных родителей детей, больных муковисцидозом, для совершенствования социального патронажа больных муковисцидозом и членов их семей
2. Улучшение профессиональной психологической помощи больным муковисцидозом и членам их семей, программы групповых психологических занятий, индивидуальных консультаций и психологической реабилитации
3. Организация Родительского клуба, объединяющего родителей детей, больных муковисцидозом, членов их семей, для взаимопомощи, поддержки, совместного решения проблемных вопросов
4. Организация "Академии жизни", комплекса мероприятий, направленных на восполнение взрослыми больными недостающих знаний, необходимых для улучшения качества жизни и мотивирующих их к жизни. Организовать их требуется удаленно, из-за не возможности общения между собой в помещении.

Обоснование социальной значимости

Муковисцидоз (МВ)- генетической заболевание, требующее серьезного непрерывного жизненно важного лечения, реабилитации. МВ пока еще нельзя вылечить. При этом сегодня заболевание хорошо поддается современной терапии, которая может предотвратить или облегчить его симптомы. Получая адекватную лекарственную и медицинскую помощь, реабилитацию, социальную поддержку больные могут жить полноценной и качественной жизнью.
При этих достижениях медицины в Московской области не налажена социальная и психологическая помощь больным МВ, которая обеспечивает качество жизни, как самих больных, так и семьи в целом. Особенно проблематичен для семьи период диагностики заболевания ребенку. Вся семья находится в тяжелейшем стрессе и депрессии. При этом чем раньше начнется адекватное лечение, будут получены важные знания и информация, тем сохраннее будет ребенок.
Предлагаемый проект направлен на повышение компетентности родителей и скорейшую нормализацию жизни семьи через развитие и совершенствование службы социального сопровождения семей наставниками-координаторами.
Повысить потенциал семей позволят знания, полученные на информационных семинарах, группах поддержки, родительских встречах.
В рамках проекта будет совершенствоваться организация профессиональной психологической помощи семьям. Ежемесячно будут организованы групповые психологические тренинги и индивидуальные консультации.
Социальное сопровождение совершеннолетних подопечных в рамках "Академии жизни"позволит выстроить коммуникации, оказать им психологическую, юридическую и информационную поддержку. Это очень важная задача. До момента совершеннолетия родители детей, являясь их законными представителями, решают все вопросы по обеспечению медицинской помощи, организации лекарственного обеспечения, реабилитации, обучения, социализации. В 18 лет, в силу законодательства и в силу желания прекратить гиперопеку родителей наши повзрослевшие ребята начинают сами заниматься всеми жизненными вопросами, не имея для этого опыта, информации, часто и мотивации. В результате нарушается преемственность в оказании медицинской помощи, не своевременно и некачественно проходит реабилитация. Нет мотивации на использование всех ресурсов для улучшения качества жизни- готовности принять паллиативную помощь и продления самой жизни-трансплантации легких. Есть много вопросов без ответа для взрослых ребят- планирование семьи, беременность, вспомогательные репродуктивные технологии и т.п. Академия жизни -счастливая активная самостоятельная жизнь.

География проекта

Московская область

Целевые группы

1. Дети-инвалиды и взрослые инвалиды, больные муковисцидозом, члены их семей